Licytacje dla Zosi Kryszewskiej. 5-letnia torunianka ma zespół Retta

Justyna Wojciechowska-Narloch
Justyna Wojciechowska-Narloch
Dziewczynka cierpi na zespół Retta, który powoduje postępującą niepełnosprawność ruchową i mocno ogranicza możliwości komunikowania się ze światem. Rodzice Zosi zbierają pieniądze na specjalistyczne urządzenie, które pomoże jej utrzymać pionową pozycję ciała fot. siepomaga.pl
Ręcznie dziergana chusta, pięknie ilustrowany album, zaproszenie do restauracji czy voucher na zabiegi kosmetyczne – między innymi te rzeczy wylicytować można na Facebook'u pomagając w ten sposób małej Zosi Kryszewskiej. Dziewczynka cierpi na zespół Retta, który powoduje postępującą niepełnosprawność ruchową i mocno ogranicza możliwości komunikowania się ze światem. Rodzice Zosi zbierają pieniądze na specjalistyczne urządzenie, które pomoże jej utrzymać pionową pozycję ciała. Brakuje im jeszcze ponad 44 tys. zł.

Zosia Kryszewska ma dziś 5 lat. Jej historia pokazuje, jak bardzo życie potrafi być przewrotne. Kiedy przyszła na świat nic nie zapowiadało nieszczęścia. Była spełnieniem marzeń nie tylko dla swoich rodziców, ale dla dziadków i pozostałej rodziny. Rozwijała się wręcz podręcznikowo, robiła szybkie postępy, a uśmiech nie schodził z jej małej buzi.

- Zaczęło się od rączek. Zosia swoimi rączkami dosłownie “czarowała” rzeczywistość. W miarę postępującej choroby małe rączki straciły swoją moc. Charakterystyczne dla zespołu Retta ruchy zdominowały wszystko, odbierając córeczce całkowicie możliwość wskazywania miejsc i czynności. To było dla nas przerażające. Nigdy tego nie zapomnimy - obserwacji jak każdego dnia tracimy coś ważnego, kolejną umiejętność Zosi, z której byliśmy dumni i szczęśliwi – wspominają rodzice.

Obejrzy także: Pięściarz Tommy Franks spotkał się z panią chirurg i odwiedził pacjentów szpitala, w którym był operowany w wieku 5 lat. "Mam nadzieję, że będę inspiracją dla dzieci"

Pierwsze wizyty u specjalistów i stwierdzenie opóźnienia psychoruchowego wciąż nie dawały odpowiedzi na to, co jest przyczyną cofania się w rozwoju. Właściwą diagnozę postawiono, gdy Zosia miała dwa lata. Wówczas rodzice usłyszeli, że ich malutką córeczkę czeka walka z neurologicznym zaburzeniem rozwoju, które prowadzi do głębokiej niepełnosprawności ruchowej oraz znacznie ogranicza możliwość komunikowania się ze światem. Innymi słowy, to zespół Retta. Jest to połączenie autyzmu, dziecięcego porażenia mózgowego, choroby Parkinsona, epilepsji i zaburzeń lękowych. Zmiany padaczkowe oraz hiperwentylacje - to wszystko trapi małą Zosię niemal każdego dnia.

Polecamy

Na tym jednak nie koniec. Dziewczynki z zespołem Retta nazywa się Milczącymi Aniołami, bo nie mówią.

- Te pierwsze słowa, które wypowiedziała, zanim choroba zaatakowała muszą nam wystarczyć na resztę życia, bo już nigdy nie usłyszymy jej głosu – dodają Kinga i Remigiusz Kryszewscy. - Nie możemy zapytać jak się ma, co lubi, czego potrzebuje. Kontaktuje się z nami tylko za pomocą oczu, komunikator to nasze zbawienie, bo dzięki temu poznajemy ją, choć odrobinę lepiej.

Choroba jest na tę chwilę nieuleczalna, a stan zdrowia małej wciąż się pogarsza. W związku z tym Zosia wymaga opieki i pomocy w każdej najdrobniejszej czynności oraz rehabilitacji i wielokierunkowej stymulacji. Odpowiednia terapia daje jej szanse na częściową poprawę zdrowia. Prowadzone są także badania kliniczne leków, które hamują postęp choroby. Mimo wszystkich przeciwności rodzice robią, co mogą, by nie tracić nadziei. Mimo ciągłej pracy potrzeby stale rosną. Rehabilitacja, specjalistyczny sprzęt to bardzo duże koszty.

Bliscy małej Zosi Kryszewskiej znaleźli urządzenie do rehabilitacji o nazwie Innowalk, które mogłoby jej pomóc. Testowali je wcześniej, więc mają pewność, że działa. Problem w tym, że sprzęt kosztuje ponad 80 tys. zł. Rodziny - mimo wielu starań - nie stać na taki wydatek.

Polecamy

Zbiórka na rzecz Zosi Kryszewskiej odbywa się za pośrednictwem Fundacji Siepomaga.pl. Do celu brakuje jeszcze ponad 44 tys. zł. Oto link, pod którym można znaleźć historię dziewczynki i wesprzeć ją finansowo TUTAJ. Prowadzone są także licytacje na Facebook'u.

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3