Mała Matilda z Silna pod Toruniem jest ciężko chora. Na jej leczenie potrzeba aż 8 milionów złotych

- Dziewczynka rosła zdrowo aż do momentu, gdy zaczęła tracić władzę nad pojedynczymi mięśniami. Lekarze ocenili, że jest to objaw rzadkiej choroby genetycznej charakteryzującej się atrofią i osłabieniem niektórych mięśni, utartą czucia, zniekształceniem stóp oraz spowolnieniem prędkości przewodnictwa nerwowego. Chory ma coraz większe problemy z poruszaniem się, a jego ruchy stają się coraz bardziej niezgrabne – pisze w liście do samorządowców i przedstawicieli biznesu wójt Andrzej Wieczyński.

Zobacz wideo: Czego szukaliśmy w Internecie w 2020 roku?

- W kolejnym kroku choroba atakuje płuca, struny głosowe i inne narządy wewnętrzne. Rehabilitacja, ortezy oraz inny sprzęt medyczny okazują się z czasem w przypadku tej choroby niewystarczające.

Życie warte 2 mln dolarów

Choroba Matildy prowadzi do stopniowego zaniku mięśni. A to dla dziecka oznacza najczarniejszy scenariusz.

- Paraliżuje mnie strach, który nie pozwala spać, jeść, myśleć o czymkolwiek innym. Moja kochana córeczka, taka dobra, mądra, śliczna, jest chora, a ja nie mogę nic zrobić! Tak bardzo chciałabym przejąć na siebie jej ból, ale nie mogę... Mieliśmy tyle planów i marzeń, teraz wszystko to zastąpiło desperackie poszukiwanie ratunku - mówi mama Matildy.

Ratunkiem na zachowanie zdrowia Matildy może być terapia genowa, poprzedzona badaniami przedklinicznymi w USA. Jej koszt jest jednak ogromy. To 2 miliony dolarów, czyli ponad 8 milionów złotych. Na tyle dziś wyceniane jest zdrowie dziewczynki. Jej leczenia chcą się podjąć specjaliści z Miami na Florydzie.

- Przyszłość naszego dziecka została wyceniona, a nas nie stać na jej uratowanie. Jest nam bardzo ciężko, ale wiemy, że nie mamy innego wyjścia. Opowiadamy więc naszą historię i prosimy - pomóż nam! - apelują rodzice Matildy.

Jedna na milion

Na Facebook'owym profilu rodzice spisali przemyślenia dziewczynki dotyczące jej choroby.

- Mamusiu, nie mogę założyć buta - powiedziałam pewnego dnia. Mamusia spojrzała na mnie trochę podejrzliwie myśląc, że znowu coś wymyślam. Mamusiu, naprawdę nie mogę, palec mi się podwija. Zobaczmy - powiedziała mamusia. Czy możesz poruszyć palcem w górę i w dół -spytała. Nie mogłam, próbowałam z całych sił, ale on był uparty, nie słuchał…Mamusia zrobiła poważną minę, chwyciła za telefon i natychmiast zadzwoniła do lekarza. I tak zaczęła się moja historia. Mam na imię Matilda , mam 7 lat i mieszkam w Silnie koło Torunia. Rodzice mówią, że jestem jedna na milion. Wiem że jestem wyjątkowa, tak jak każda dziewczynka dla swoich rodziców. Ale ja mam coś czego inni nie mają, nazywa się GDAP1. Jestem pewna, że nigdy o tym nie słyszeliście, spoko, żaden lekarz, a byłam u wielu, też nie. GDAP1 to gen, który mają wszyscy, tylko, że mój jest uszkodzony. Nie byłoby z tym większego problemu gdyby nie to, że on niszczy moje mięśnie. Są coraz mniejsze i mniejsze aż w końcu znikają.

Jak można pomóc Matildzie?

• Wpłacając datek za pośrednictwem portalu siepomaga.pl/matilda-salejko
• Dokonując przelewu tradycyjnego: Odbiorca: Fundacja Siepomaga, numer konta: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892, tytułem: 26541 Matilda Salejko darowizna.
• Uczestnicząc w licytacjach prowadzonych na grupie Facebook'owej Matilda 1 na milion * licytacje.

Urząd Gminy Obrowo również włącza się w zbiórkę dla Matildy. Przekazywane są datki oraz oferta zamieszczenia informacji o udzielonym wsparciu na gminnej stronie internetowej oraz w serwisach społecznościowych. W tej sprawie należy się kontaktować z Magdaleną Krzyżanowską, tel. 605 609 168, e-mail: [email protected].

Przypomnijmy, że mniej więcej rok temu rozpoczęła się zbiórka dla Mateusza Oźminy z Przysieka, który cierpiał na złośliwy nowotwór mózgu. Wtedy potrzeba było 4 mln zł, które bardzo szybko udało się zebrać. Chłopiec nadal przebywa na leczeniu w USA.