Martynka czeka na rodziców

Martynka tuż po urodzeniu trafiła do pogotowia rodzinnego. Biologiczni rodzice oddali ją, nie wiedząc, że dziewczynka jest chora, ponieważ zespół Retta zwykle diagnozowany jest później.

**

Zobacz także: Finał Festiwalu Wisły. Światło-woda-dźwięk [ZDJĘCIA]**

- Po pewnym czasie zauważyliśmy, że dziecko nie rozwija się prawidłowo, a zaczęło się od problemów ze wzrokiem. Najpierw trafiliśmy do kliniki neurologicznej, gdzie wykluczono padaczkę, a później skierowano nas do poradni genetycznej, gdzie dowiedzieliśmy się, że Martynka cierpi na zespół Retta - mówi Kinga Kułakowska, opiekun prawny niespełna dwuletniej dziewczynki.

Potrzebuje miłości

- Są specjalne programy komputerowe, które służą do porozumiewana się z chorym dzieckiem. Martynka nie będzie się rozwijać tak jak zdrowe dzieci, ale jest wesołą dziewczynką, łatwo nawiązującą kontakt z otoczeniem, która mogłaby dać dużo miłości komuś, kto zdecydowałby się obdarzyć ją opieką. Martynkę można zaadoptować lub wziąć w opiekę jako rodzina zastępcza. Dziewczynka ma wózek, zorganizowaną rehabilitację, a w rodzinie mogłaby się lepiej rozwijać - mówi Kinga Kułakowska.

Dziewczynka, która w listopadzie skończy dwa latka, jest też podopieczną Fundacji „Dorotkowo”, która pomaga dzieciom z chorobami genetycznymi i wspiera ich rodziców. Fundacja jest też zaangażowana w szukanie domu dla dziecka.

Zobacz także: Praca w Toruniu. Najwięcej ofert w gastronomii [STAWKI]

- Martynka jest w Dorotkowie od kwietnia. Trafiła do nas dzięki rodzinie, która już jest w Dorotkowie i dla kilkorga dzieci jest rodziną zastępczą. Dziecko ma zapewnioną rehabilitację ruchową i logopedyczną, która przynosi efekty. Tej rehabilitacji dziewczynka musi być poddawana przez cały czas, nie powinno się jej przerywać. Bardzo zależy nam na znalezieniu domu Martynce, ponieważ dzieci z domów dziecka czy ośrodków opiekuńczo-wychowawczych mają mniejsze szanse na lepszy rozwój niż te będące na stałe w mniejszym środowisku takim jak rodzina - mówi Katarzyna Minczykowska-Targowska, prezes Fundacji „Dorotkowo”.

Pomoc nie tylko dzieciom

Dzięki opiece fundacji przyszli rodzice czy opiekunowie niemalże nie ponoszą kosztów związanych z rehabilitacją. Jest to możliwe dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

- Organizacją rehabilitacji, jak i jej finansowaniem zajmuje się fundacja i tak będzie również, gdy znajdziemy nową rodzinę dla naszej podopiecznej. Opieka nad dzieckiem z chorobą genetyczną nie jest łatwym zadaniem, ale można sobie z tym poradzić. W Dorotkowie mamy rodziny, które są tego dowodem - dodaje Katarzyna Minczykowska-Targowska.

Raz na dziesięć tysięcy

Zespół Retta to rzadka choroba genetyczna, która powstaje w wyniku mutacji genu MECP2, zlokalizowanego w jednym z dwóch chromosomów płci. Zespół występuje prawie wyłącznie u dziewczynek. Chłopcy dotknięci tą wadą nie rodzą się lub niedługo po narodzinach umierają. Zespół Retta występuje raz na dziesięć tysięcy urodzonych dzieci. Jest to choroba trudna do wykrycia, która daje o sobie znać zwykle wtedy, gdy są już widoczne objawy: m.in. apatia czy brak zainteresowania otoczeniem. Mogą pojawić się zaburzenia mowy, problemy z ruchem rączek, które wykonują tzw. ruchy stereotypowe. Są to najczęściej gesty przypominające mycie rączek, wykręcanie, pranie, klepanie, klaskanie, dotykanie twarzy i głowy. Zespołowi Retta towarzyszą także drgawki lub ataki padaczkowe, bezdechy lub hiperwentylacja.

Leczenie tej rzadkiej choroby genetycznej polega na trudnej i długotrwałej rehabilitacji, która pozwala dziewczynkom na rozwój fizyczny i społeczny i umożliwia kontaktowanie się ze światem, choć - jak mówi Kinga Kułakowska, opiekunka Martynki - dziewczynka najprawdopodobniej nie będzie mówiła.

ZOBACZ TAKŻE:
Festiwal Wisły w Toruniu

NowosciTorun