Zobacz wideo: Akcyza na alkohol i papierosy w górę
Kiedy patrzy się na rodzinę Oczkowskich trudno uwierzyć, że pod jednym dachem pomieścić się może tyle bólu i cierpienia. Wszystkie dzieci pani Agnieszki i jej męża Tomasza są ciężko i nieuleczanie chore. Ich historię opisywaliśmy po raz pierwszy pod koniec 2017 roku.
Los ich nie oszczędzał
Najstarsza Ewa urodziła się z galaktozemią, bardzo rzadką metaboliczną chorobą genetyczną. Jest ona związana z brakiem zdolności organizmu do przekształcania galaktozy w glukozę. Jej efektem jest upośledzenie pracy wielu narządów, w tym układu nerwowego. U Ewy to schorzenie wykryto dość późno, gdy zdążyło już wyrządzić nieodwracalne szkody. Młoda kobieta cierpi poza tym na HCV, ma też poważne problemy neurologiczne. Mimo bólu i własnych ograniczeń potrafi być wspaniałą, opiekuńczą siostrą.
Drugi w kolejności jest Franek, dziś licealista. Chłopiec przyszedł na świat bez przedramienia, potem pojawiła się ciężka cukrzyca typu 1, a kilka lat temu zdiagnozowano u niego guz podwzgórza mózgu. Franek się jednak nie poddaje, wiele wie o swoich chorobach, jest odpowiedzialnym pacjentem. Dobrze się uczy, gra w szachy, a po tacie przejął zamiłowanie do historii drugiej wojny światowej.
W rodzinie jest jeszcze najmłodszy, 14-letni Jaś. Podobnie jak siostra obciążony jest genetycznie galaktozemią. Mógłby żyć w miarę normalnie, gdyby nie straszliwe zrządzenie losu. Jako mały chłopiec zachorował na posocznicę, która o mało nie pozbawiła go życia. Jego stan wówczas na tyle się pogorszył, że chłopiec jest całkowicie zależny od respiratora. Jego rodzice mają w domu swój mały OIOM.
Matka nie przestaje walczyć
Agnieszka Oczkowska, mama Ewy, Franka i Jasia od zawsze jest przy swoich dzieciach. Ciężar opieki nad nimi spoczywa głównie na jej barkach. Jej mąż Tomasz ciężko pracuje, by zapewnić rodzinie byt. Niestety, kobieta podupadła na zdrowiu, miała udar. Teraz zmaga się z ciężką depresją.
- Muszę brać leki, bo czuję się tak strasznie sama… I tak bardzo przerażona perspektywą, że może mnie zabraknąć… - pisze w swoim apelu mama Ewy, Jasia i Franka. - W ubiegłym roku przeszłam udar… Przeżyłam, ale dało mi to do myślenia, że człowiek jest jednak kruchy. Pandemia też pokazała, że nie jesteśmy niezniszczalni. Może to przez brak snu, bo nie przespałam ani jednej nocy chyba już od kilkunastu ładnych lat. Może to przez izolację i samotność, która towarzyszy mi jak zły duch, właściwie, odkąd po raz pierwszy zostałam mamą.
Pani Agnieszka się jednak nie poddaje. Zapowiada walkę o samą siebie z udziałem terapeuty.
- Już się zdecydowałam zrobić wszystko, co się da, bo przecież wciąż muszę walczyć o fundusze na leczenie moich dzieci. Muszę znowu poprosić o wsparcie dobrych ludzi, nie mogę zaprzestać, bo inaczej nie stać by nas było praktycznie na nic… Potrzeby naszych dzieci w związku z ich niepełnosprawnościami to koszty rzędu ponad 6 tysięcy złotych miesięcznie - wylicza pani Agnieszka. - Poza tym trzeba żyć, jeść, płacić rachunki, a ja nie mogę pracować. Pobieram głodowy zasiłek opiekuńczy tylko na jedno dziecko, bo przecież nikt nie zakłada, że można mieć więcej chorych dzieci.
Polecamy nasze grupy na Facebooku:
- Bieżące wypadki i utrudnienia w Kujawsko-Pomorskiem
- Gdzie dobrze zjeść w Toruniu i okolicach?
- Toruń Retro!
Zbiórka na rzecz rodzeństwa Oczkowskich prowadzona jest na stronie siepomaga.pl. Można ją znaleźć pod tym adresem: www.siepomaga.pl/trojedzieci
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
