Mówi twardo: O dziecko będę walczyć

Jej chorobami można obdzielić wielu. Zespół Marfana, główna przyczyna zła, jest ciągle mało znany nawet wśród lekarzy. Kasia Majewska z Grudziądza chce, by jej przykład otworzył ludziom oczy. I pomógł innym chorym.

<!** Image 2 align=right alt="Image 167710" sub="Około 20 tabletek plus preparaty zawierające morfinę - to codzienna dawka leków na choroby, które osaczyły Kasię z Grudziądza. / Fot. Jacek Kiełpiński">- Tak, to ja. Nie widać, że jestem chora? Cieszę się. Może herbaty? - sympatyczna blondynka oprowadza po mieszkaniu w bloku na grudziądzkim osiedlu Lotnisko. W jednym pokoju wózek inwalidzki i kule. - Dziś już ich nie używam. Nie mogę. Ręce mam za słabe.

Marzyłam o medycynie

Poza Kasią Majewską i jej narzeczonym Szymonem, mieszka tu jeszcze Marfan. Nazwisko pediatry żyjącego w XIX wieku, Antoine Bernarda Marfana, który w 1896 roku opisał tę chorobę, wymieniane jest przez gospodarzy w co drugim zdaniu. Bo Marfan nie pozwala o sobie zapomnieć.

- Mam go nawet w oczach - mówi Kasia. Dopiero po chwili zauważam, że nie tylko tęczówki ma niebieskie, błękitnawe są białka jej oczu. - Poznać go też można po długich palcach moich rąk, dłuższych kościach udowych, ściśniętych zębach, przykładów można wymieniać wiele. A najlepiej to pokazać...

Kasia wykręca rękę w nadgarstku. A mnie robi się słabo.

- Wszystkie ścięgna marfaniści mają osłabione, na tym polega degradacja tkanki łącznej, istota tej choroby - tłumaczy robiąc z rękoma rzeczy wręcz niewyobrażalne. - Stąd częste u chorych wyhaczenia i tak zwane nawykowe zwichnięcia stawów. Może się to przytrafić nawet podczas pisania długopisem.

<!** reklama>U urodzonej w 1985 roku kobiety przez 18 lat lekarze nie potrafili zdiagnozować tej genetycznej choroby, choć miała jej wszystkie objawy. Marfaniści mają, m.in., skłonność do częstego zapadania na choroby układu oddechowego - zapalenie płuc, oskrzeli i angina są na porządku dziennym. Towarzyszy im wyjątkowo wysoka gorączka - powyżej 40 stopni. Cierpią na wady wzroku, choroby serca i żył.

- Marzyłam, by zostać lekarzem - wtrąca. - A okazało się, że przyjdzie poznawać mi dokładnie medycynę od strony wiecznego pacjenta.

Kiedyś idąc równym chodnikiem zwichnęła rzepkę kolanową. To też klasyczny objaw tej choroby. Jednak nikt się jeszcze wówczas nie połapał. Nogę umieszczono w gipsie. Zdarzenia nie skojarzono z Marfanem nawet wtedy, gdy atroskopia wykazała degradację i charakterystyczne uszkodzenie rzepki, której wnętrze wyglądało tak, jakby chora kilkadziesiąt lat przepracowała na kolanach.

- Jednak od pewnego lekarza usłyszałam, że symuluję, bo nie chcę iść do liceum i jakieś ulgi mi się marzą. Mówił takie rzeczy, mimo że w Bydgoszczy zrobiono mi osiem operacji kolana, chcąc zwiększyć moc ścięgien przeszczepiano je na skos.

<!** Image 3 align=none alt="Image 167710" sub="Spacer z Szymonem. Chorym na zespół Marfana zaleca się delikatny ruch, który nie powinien podnosić tętna powyżej 100 uderzeń serca na minutę. / Fot. Jacek Kiełpiński">Długo czekała na swojego doktora Housa. - Niestety, akurat nazwiska tej pediatry z bydgoskiego szpitala im. Jurasza dziś nie pamiętam - ubolewa Kasia Majewska - ale to na pewno ona pierwsza wspomniała o Marfanie.

W 2003 roku stwierdzono ostatecznie, że cierpi na tę rzadką chorobę. Stowarzyszenie Marfan Polska poparło jej starania o umożliwienie nauczania indywidualnego. Wydano jej dokument, w którym napisano, że chorzy w jej wieku, mimo wysokiego poziomu intelektualnego, mają problemy szkolne z powodu częstych absencji.

- Pismo to nie zrobiło jednak na nikim specjalnego wrażenia. Długo nie chciano mi przyznać nauczania indywidualnego. Nadal dla wielu byłam symulantką - podkreśla. - Pierwszy rok w liceum przechodziłam o kulach. Potem mi ręce zaczęły wysiadać, a wychowawczyni radziła przenieść mnie do zawodówki, bo sobie nie poradzę. Od drugiej klasy uczyłam się w domu.

Za uboczny skutek Marfana lekarze uznali niedoczynność kory nadnerczy objawiającą się utratą wagi ciała, hipoglikemicznym zasypianiem, na zmianę z pobudzeniem i potliwością.

- Ale znowu usłyszałam, że symuluję, bo przecież jedna osoba nie może mieć tylu chorób. Skierowano mnie do psychologa, psychiatry, bo miałam wybuchy gniewu na zmianę ze stoickim spokojem.

Ma pani guz w głowie

W 2007 roku trafiła do szpitala w stanie krytycznym - z wysoką temperaturą i osłabieniem. Kręciło jej się w głowie, miała nudności. Rezonans magnetyczny ujawnił przyczyny.

- „Ma pani guz w głowie... Ale proszę wyjść, bo nie mam czasu” - tak powiedział mi lekarz, którego nazwiska nigdy nie zapomnę - Kasia zapewnia, że dopiero ten dzień uznaje za najgorszy w życiu. - Siadłam przed więzieniem przy ulicy Sikorskiego i płakałam. Nie mogłam uwierzyć, że jeszcze to mnie spotyka.

Operację przeprowadzono w bydgoskim 10. Wojskowym Szpitalu Klinicznym. Guz okazał się, niestety, złośliwym glejakiem. Przeszła potem jeszcze trzy operacje głowy. Pojawiła się padaczka pourazowa. Kasia straciła węch i smak.

- Ale gotuje świetnie - wtrąca Szymon, który dziś jest jej ostoją. Odnowili swoją znajomość z lat dziecięcych. Okazało się, że nie tylko urodzili się tego samego dnia, ale mają też tę samą grupę krwi. - Kochamy się. Dla Kasi zrobię wszystko.

Jesteśmy z tą dziewczyną

Stan na dziś: chora przestrzega wszystkich zasad zachowania zalecanych marfanistom, próbuje prowadzić bardzo oszczędny, ale czynny tryb życia, narzeka na płynotok, czyli wypływanie płynu rdzeniowo-mózgowego przez nos. Niepokoi ją spory bąbel z płynem pojawiający się na pokiereszowanej głowie. I modli się, by groźny guz nowotworowy nie zaczął się odradzać.

- Marzę o dziecku - mówi z determinacją. - Dla niego warto żyć. Miewam, oczywiście, stany depresyjne, ale zapewniam, że będę walczyć i nie poddam się.

Zdaniem Jana Kawalca, prezesa stowarzyszenia Marfan Polska, nikt nie powinien się dziwić, że chora na genetyczną chorobę chce mieć potomka.

- Ocenia się, że istnieje 50-procentowa szansa na urodzenia zdrowego dziecka. Chora jednak ryzykuje własnym życiem, może umrzeć w czasie ciąży. Jednak jej wolę trzeba uszanować - podkreśla. - To medycyna powinna być tak przygotowana, by ci ludzie mogli żyć normalnie. Marfanistów pełnych i marfanopodobnych mamy w Polsce około 15 tysięcy. Najstarsi mają ponad 75 lat. Jesteśmy sercem i duszą z tą dziewczyną z Grudziądza. Nie wolno jej od tego pomysłu odwodzić, bo to odbieranie najważniejszego. Nadziei.

<!** Image 4 align=right alt="Image 167710" sub="Fot. Dariusz Bloch">Opinia: prof. Marek Harat

Czasem lepiej nie ingerować

Profesor Marek Harat, kierownik Kliniki Neurochirurgii 10. Wojskowego Szpitala w Bydgoszczy:

W przypadku tej pacjentki mamy do czynienia ze współistnieniem wielu poważnych chorób. Pani Katarzyna była przez nas wielokrotnie operowana. Guz mózgu najprawdopodobniej będzie odrastać. Jeśli chodzi o wyrwanie nici węchowych - mogło do tego dojść w trakcie operacji, ale także w przypadku drobnego nawet urazu. W przypadku chorego na zespół Marfana fatalne skutki może przynieść nawet zwykłe potrząśnięcie głową. Nie próbujemy po raz czwarty uszczelniać opon mózgowych, bo operacja byłaby zbyt obciążająca. Krótko mówiąc: ewentualna niedogodność związana z płynotokiem, którego zresztą podczas badań nie stwierdzamy, nie wymaga podjęcia ryzyka kolejnej operacji głowy w tym miejscu. Pacjentka nie powinna się też specjalnie martwić wybrzuszeniem, czy - jak ona mówi - „bąblem” na głowie. Zbiera się tam płyn mózgowy, to zjawisko naturalne. Można czaszkę zamknąć, byłby to rodzaj zabiegu kosmetycznego, ale to kolejna ingerencja, która przecież nie jest obojętna dla jej organizmu.