Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Niezwykli dziadkowie wyruszyli dziadkobusem w Polskę, by ratować ukochaną wnuczkę

Paulina Błaszkiewicz
Paulina Błaszkiewicz
Dziadkowie Lenki podczas wizyt w polskich miastach
Dziadkowie Lenki podczas wizyt w polskich miastach Nadesłana
W Toruniu byli w sierpniu 2020 roku, kilka tygodni po tym, jak dowiedzieli się, że ich ukochana wnuczka Lenka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Katarzyna i Zdzisław Jaguszewscy oraz Katarzyna i Dariusz Mazur - dziadkowie dwuletniej dziewczynki ze strony mamy i taty, gdy tylko usłyszeli diagnozę, zaczęli działać. Wyruszyli w Polskę i promują zbiórkę na leczenie wnuczki. Do dziś udało się zebrać ponad trzy i pół miliona złotych.

Zobacz wideo: Czy grozi nam trzecia fala pandemii koronawirusa?

Lenka Mazur to ukochana wnuczka Katarzyny i Zdzisława Jaguszewskich oraz Katarzyny i Dariusza Mazur. Dziewczynka przyszła na świat 11 listopada 2018 roku, w stulecie odzyskania przez Polskę niepodległości. Przez pierwsze miesiące życia dziecko rozwijało się prawidłowo. Lenka zaczęła stawiać pierwsze kroki, gdy skończyła 14 miesięcy, a potem zaczął się koszmar.

Polecamy

W marcu 2020 roku, gdy zaczęła się pandemia, Lenka złamała kość w śródstopiu. Miała założoną ortezę, a potem znów uczyła się chodzić. Było widać, że dziewczynka jest mniej sprawna, ale rodzice byli przekonani, że to efekt prawie miesiąca w unieruchomieniu. To uśpiło czujność rodziców, którzy wybrali się z dziewczynką do neurologa, gdy ta przestała wstawać przy meblach, co wcześniej nie sprawiało jej trudności.

Rdzeniowy zanik mięśni

- 21 czerwca pierwszy raz usłyszeliśmy, w jakim kierunku wykonywana jest diagnostyka. To był pierwszy cios. Jednak pozostawała nadzieja, że podejrzenia się nie sprawdzą. Niestety… 14 lipca tego roku usłyszeliśmy to, czego tak bardzo się obawialiśmy przez ostatnie tygodnie. Diagnoza się potwierdziła – Lenka choruje na SMA typu 3. To był drugi cios, tym razem zwalający z nóg...- piszą rodzice dziewczynki w opisie zbiórki na jej leczenie.

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni to ciężka i rzadka choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do częściowego albo całkowitego paraliżu. Bez leczenia i rehabilitacji dzieci z SMA umierają.

Zbierają na najdroższy lek świata

Wnuczka Katarzyny i Zdzisława Jaguszewskich oraz Katarzyny i Dariusza Mazur jest leczona refundowanymi lekami w Polsce, która ma powstrzymać dalszy rozwój choroby. Jest też terapia genowa lekiem mającym za zadanie przekazać komórkom prawidłową sekwencję DNA odpowiadającą genowi SMN1, który u Lenki jest wadliwy. Terapię genową przeprowadza się tylko raz na całe życie. Niestety, nie jest ona refundowana, ale od niedawna można podać ją w Polsce! To najdroższy lek świata, który kosztuje prawie dziesięć milionów złotych.

Polecamy

W zbiórkę na leczenie dziewczynki spod Nidzicy zaangażowali się jej dziadkowie, którzy zaraz po tym jak usłyszeli druzgocącą diagnozę okleili samochód i dziadkobusem wyruszyli w Polskę promować zbiórkę.

Wszystko dla wnuczki

-Nosicielami tej choroby muszą być dziadkowie z obu stron. Trudno było się nam z tym zmierzyć, bo nikt wcześniej nie chorował w najbliższym gronie. To nas najbardziej boli, że jest lek, jest nadzieja, która kryje się za pieniędzmi. Jest lek, który naprawia gen, odblokowuje go. Podaje się go raz życiu i on działa. Tylko czas jest ważny. Dlatego prosimy ludzi dobrego serca o wsparcie. Milion ludzi po 10 złotych. Nie jest trudno znaleźć 10 złotych, ale trudno jest znaleźć milion ludzi - mówią dziadkowie Lenki Mazur.

Ich dziadkobus przyciąga uwagę mieszkańców wielu miast, które już odwiedzili. Dziadkowie Lenki zbierając pieniądze na jej leczenie byli w Olsztynie, Gdańsku, czy Toruniu. Gdy wróciły obostrzenia związane z pandemią zakończyli swoje wycieczki.

- Gdyby nie pandemia pewnie zbiórka już zakończyłaby się sukcesem. Dziadkowie Lenki są niesamowici. Jeżdżąc po Polsce,przed każdym wyjazdem sami piekli ciasta, czy lepili pierogi na kiermasze. To wielka praca, ale czego nie robi się dla ukochanej wnuczki - mówi Monika Peimel, znajoma Katarzyny i Zdzisława Jaguszewskich oraz Katarzyny i Dariusza Mazur .

Ich niezwykła akcja poruszyła już serca wielu ludzi, którzy dla dwuletniej dziewczynki wpłacili już ponad trzy i pół miliona złotych. Dziadkowie dalej będą zbierać pieniądze. Jak mówią, gdyby udało im się zebrać potrzebną, a przede wszystkim astronomiczną kwotę na leczenie dziewczynki, to byłby dla nich najlepszy prezent z okazji ich święta, czyli Dnia Babci i Dnia Dziadka.

Dla dziadków najlepszym prezentem jest radość i zdrowie wnuków. Nie ma nic cenniejszego. Podajemy link do zbiórki na leczenie Lenki: www.siepomaga.pl/lenka

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wideo
Wróć na nowosci.com.pl Nowości Gazeta Toruńska