Przypominamy historię ojca i syna chorych na genetyczną chorobę. Podaruj im 1 procent podatku [RUBINKOWO]

Pani Joanna szuka różnych sposobów na zdobycie pieniędzy potrzebnych na leczenie bliskich. Kontaktuje się z mediami, informuje o rzadkiej chorobie i wykazuje dużo siły, bo pracuje też zawodowo. Założyła profil na Facebooku: Ojciec i synek walczą ze śmiertelną chorobą. Umieszczane są tam bieżące informacje na temat postępów sprawy.

Wróćmy na chwilę do początku historii… Pan Tomasz ma 43 lata. Był fizjoterapeutą, spełniał się m.in. w hospicjum, rehabilitując dzieci z dystrofią Duchenne’a. W marcu 2014 r. urodził mu się wymarzony syn. Jednak tata zaczął odczuwać, że opuszczają go siły. Sądził, że dzieje się to w wyniku zaangażowania w pomoc żonie przy maleństwie.

Zobacz także:

- Tomek zaczął otwarcie mówić o słabości, co w przypadku faceta, który nigdy nie chorował, budziło podejrzenia - mówi Joanna Rydygier-Tomicka. - Nawet mowa stawała się coraz mniej wyraźna - język odmawiał posłuszeństwa, chwilami nie był w stanie artykułować głosek. Miał problemy z przełykaniem. Zaczęła się pojawiać nie do opanowania senność, która atakowała w najmniej oczekiwanych momentach. Zdarzyło się, że przysnął za kierownicą, gdy wracał z pracy.

Pan Tomasz zaczął przypuszczać, że jest poważnie chory. Diagnoza neurologiczna z lutego 2016 r., potwierdzona specjalistycznymi badaniami, brzmi: dystrofia miotoniczna typ 1, nazywana zanikiem mięśni. To bardzo rzadka choroba. Każdy nadmierny wysiłek pacjenta prowadzi do zaniku jego mięśni. W lipcu 2016 dystrofię, która jest chorobą genetyczną, zdiagnozowano także u Antka, syna państwa Tomickich, żywiołowego dziecka, które teraz często ma mało siły, przewraca się. Jedyną nadzieją na poprawę stanu zdrowia obu jest przeszczep komórek macierzystych ze sznura pępowinowego niespokrewnionego dawcy. Koszt serii 10 pionierskich w Polsce (przeprowadzanych w Częstochowie i Lublinie) przeszczepów dla 2 osób to setki tysięcy złotych. Pomogło już wielu życzliwych ludzi, ale ciągle potrzebne są środki, gdyż koszty wzrosły. Po pierwszych zabiegach poprawiła się sprawność mięśni ojca i syna! Trzeba jeszcze prowadzić rehabilitację.

Zobacz również:

Tomaszowi i Antkowi Tomickim można pomóc na kilka sposobów: przekazać 1% podatku na nr KRS: 0000270809, w celu szczegółowym wpisując: Tomicki 7396 lub Tomicki 6511
- przelewna rzecz zbiórek zorganizowanych na: https://pomagam.pl/idj30una
- dokonać przelewu bankowego lub wpłaty na poczcie: Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, ul. Michała Kajki 80/82, lok. 1, 04-620 Warszawa, nr rachunku: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001, tytuł wpłaty: Tomicki, 7396
- wpłacić przez PayPal: PayPal.Me/AntekiTomek/50
- wysłać SMS na nr 75165 o treści: POMOC 6511 (koszt brutto 6,15 zł).

- Z niecierpliwością czekamy na kolejny termin przeszczepu dla Antosia - mówi mama. - Zmiana kliniki (nie z naszej winy) to utrata cennego czasu. Aby móc przygotować komórki macierzyste, potrzebna była nowa zgoda komisji bioetycznej. Ten etap mamy już za sobą.

Terapię komórkami macierzystymi ze sznura pępowinowego niespokrewnionego dawcy stosuje się, gdy zawodzą inne sposoby leczenia. Uważa się ją za „ostatnią deskę ratunku”.
Zastosowanie u Tomasza i Antosia Tomickich 5 przeszczepów tych komórek przyniosło wyraźną poprawę sprawności ich mięśni. Teraz tata i syn czekają na 5 kolejnych podań komórek, ale prawdopodobnie nie ostatnich, co rodzi kolejne koszty…

NowosciTorun