Trzymiesięczna dziewczynka ma szansę na operację w Niemczech. Potrzeba jednak 200 tysięcy złotych

- Zbieramy pieniądze na operację w Niemczech, bo innego wyjścia nie mamy - mówi Monika Rynkowska, mama trzymiesięcznej Alicji.

Mieszka w Kuczwałach koło Chełmży. Jej córeczka urodziła się 10 lutego br. Pierwsze drgawki pojawiły się pięć dni później. Do tego nerwowe tiki i przykurcze mięśni, które trwały po kilka minut. Niemowlę dostało leki wyciszające. Nie zadziałały. Było coraz gorzej.

23 marca przed snem Alicja dostała ataku, nie była w stanie złapać oddechu. Przyjechała karetka, zawiozła ją do szpitala. Okazało się, że ma padaczkę. Tomografia komputerowa wykazała, że w główce jest duży guz i zwykłe leczenie nie pomoże.

W Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie rozpoznano u niej stwardnienie guzowate, czyli chorobę Bouirnevillea-Pringlea, rzadką wielonarządową chorobę uwarunkowaną genetycznie, powodującą zmiany w nerkach, sercu, gałkach ocznych, mózgu, płucach i skórze, często związaną z niepełnosprawnością intelektualną i padaczką. Poza tym wykryto u niej dysplazję, czyli podwyściółkowy guz mózgu (3,5 na 2,5 cm). To on powoduje padaczkę.

- Liczy się każdy dzień, a w Polsce na operację trzeba czekać cztery miesiące - mówi mama dziewczynki. - W International Neuroscience Institute w Niemczech zgodzili się zoperować córkę już teraz. Niestety, koszt ponad 200 tysięcy złotych przekracza nasze możliwości.

Stąd gorący apel o wsparcie finansowe do ludzi dobrej woli.

- Operacja będzie ciężka, ale lekarze dają szansę na powodzenie. Próbowaliśmy załatwić finansowanie z NFZ, ale jest to niemożliwe
- dodaje mama Alicji.

Aby otrzymać zgodę na leczenie za granicą i dofinansowanie z NFZ, musi być spełnionych kilka warunków, m.in. że takie leczenie nie jest wykonywane w Polsce. Lekarze nie chcą wystawić Alicji takiego zaświadczenia.

A co z dyrektywą unijną o transgranicznym leczeniu, która zaczęła obowiązywać w Polsce w październiku 2013 roku? Umożliwia polskiemu pacjentowi wolny wybór placówki, gdzie chce być leczony w Unii. Na razie to tylko teoria.

- W związku z brakiem przepisów krajowych w sprawie praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej nie posiadamy upoważnienia do rozpatrywania takich wniosków - mówi Przemysław Pankowski, naczelnik wydziału współpracy międzynarodowej kujawsko-pomorskiego oddziału NFZ.