Miesięczny koszt kuracji lekiem o nazwie „Kineret” to astronomiczna kwota 10 tys. zł. W grudniu rodzice dostali kolejną odmowę z ministerstwa zdrowia - jest już pewne, że przez cały 2016 rok sami sfinansują terapię.
- Problem polega na tym, że TRAPS nie został wpisany na listę chorób rzadkich, a tym samym leki nie są refundowane przez NFZ - tłumaczy Ewa Górniak, mama Pawełka. - Żadna normalna rodzina nie uniesie takiego obciążenia finansowego. Tym bardziej jestem wdzięczna „Nowościom” za to, że o Pawełku zrobiło się głośno. Ludzka pomoc to dla niego jedyna szansa na w miarę normalne życie.
PRZECZYTAJ:Całe osiedle przyszło do podstawówki w Czerniewicach
O tym, jak poważna jest choroba syna, rodzice dowiedzieli się przed rokiem. Specjaliści z Centrum Zdrowia Dziecka, szukając przyczyny złego stanu chłopca i wysokich gorączek trwających tygodniami, zdecydowali się na wykonanie badań krwi w specjalistycznym laboratorium w Londynie. Po kilku miesiącach nadeszła odpowiedź - to TRAPS, odmiana gorączek nawrotowych, bardzo rzadkie schorzenie genetyczne. W Polsce podobną diagnozę postawiono tylko w dziesięciu przypadkach.
Rodzice Pawła żyją w ciągłym strachu, wciąż sprawdzają, czy gorączka nie wraca. Obowiązkowym elementem wyposażenia torebki pani Ewy są termometr i leki przeciwgorączkowe.
- Najgorsze jest to, że nigdy nie wiadomo, skąd bierze się taka wysoka temperatura. Wszystko jest dobrze i nagle 40 stopni - mówi mama chłopca. - Ciężkie chwile przeżyliśmy w styczniu. Przez dwa tygodnie trwała walka z gorączką, która nie chciała spaść.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?