Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Tysiące potrzebne dla chorego Pawełka [POMÓŻMY!]

Justyna Wojciechowska-Narloch
Pawełek Górniak to radosny i mądry chłopiec. Niestety, jego rzadka i groźna dla życia choroba zabiera mu dzieciństwo i zmusza do długotrwałych pobytów w szpitalu
Pawełek Górniak to radosny i mądry chłopiec. Niestety, jego rzadka i groźna dla życia choroba zabiera mu dzieciństwo i zmusza do długotrwałych pobytów w szpitalu Jacek Smarz
Co to jest TRAPS, czyli groźny dla życia zespół gorączek nawrotowych, nasi Czytelnicy dowiedzieli się w listopadzie. Wtedy opisaliśmy historię 4-letniego Pawła Górniaka z Torunia, u którego zdiagnozowano to schorzenie. Na całym świecie TRAPS ma zaledwie sto osób.

Miesięczny koszt kuracji lekiem o nazwie „Kineret” to astronomiczna kwota 10 tys. zł. W grudniu rodzice dostali kolejną odmowę z ministerstwa zdrowia - jest już pewne, że przez cały 2016 rok sami sfinansują terapię.

- Problem polega na tym, że TRAPS nie został wpisany na listę chorób rzadkich, a tym samym leki nie są refundowane przez NFZ - tłumaczy Ewa Górniak, mama Pawełka. - Żadna normalna rodzina nie uniesie takiego obciążenia finansowego. Tym bardziej jestem wdzięczna „Nowościom” za to, że o Pawełku zrobiło się głośno. Ludzka pomoc to dla niego jedyna szansa na w miarę normalne życie.

PRZECZYTAJ:Całe osiedle przyszło do podstawówki w Czerniewicach

O tym, jak poważna jest choroba syna, rodzice dowiedzieli się przed rokiem. Specjaliści z Centrum Zdrowia Dziecka, szukając przyczyny złego stanu chłopca i wysokich gorączek trwających tygodniami, zdecydowali się na wykonanie badań krwi w specjalistycznym laboratorium w Londynie. Po kilku miesiącach nadeszła odpowiedź - to TRAPS, odmiana gorączek nawrotowych, bardzo rzadkie schorzenie genetyczne. W Polsce podobną diagnozę postawiono tylko w dziesięciu przypadkach.

Rodzice Pawła żyją w ciągłym strachu, wciąż sprawdzają, czy gorączka nie wraca. Obowiązkowym elementem wyposażenia torebki pani Ewy są termometr i leki przeciwgorączkowe.

- Najgorsze jest to, że nigdy nie wiadomo, skąd bierze się taka wysoka temperatura. Wszystko jest dobrze i nagle 40 stopni - mówi mama chłopca. - Ciężkie chwile przeżyliśmy w styczniu. Przez dwa tygodnie trwała walka z gorączką, która nie chciała spaść.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na nowosci.com.pl Nowości Gazeta Toruńska