U Kamila wszystko gra. Gdzie nie spojrzy, coś się dzieje

Ściany niewielkiego pokoju wyklejono filmowymi plakatami i rysunkami serialowych bohaterów. Półki uginają się od ogromnych konstrukcji z klocków lego, gdzieś spomiędzy nich wyzierają sylwetki kolekcjonerskich figurek. Pod biurkiem na pełnych obrotach pracuje komputer. Zaraz obok stoi łóżko z resztą niezbędnego sprzętu. Tak swoje królestwo urządził 39-letni Kamil Majchrzak ze Słupska, znany również pod pseudonimem Kyubi. Od dziecka pasjonuje się grami komputerowymi i nawet dystrofia mięśniowa nie powstrzymała go przed rozwijaniem zainteresowań - w wirtualnych bijatykach bęcki spuścił już niejednemu. Do nawigacji po komputerowym świecie używać może jedynie wzroku. Klasyczna klawiatura i myszka wylądowały na dnie szuflady.

- Choruję od urodzenia na zanik mięśni typu Duchenne'a, co sprawia, że mięśnie słabną. W wieku 10 lat przestałem chodzić i teraz już nie mogę się wcale ruszać. Muszę używać respiratora do oddychania - odczytuję wiadomości od Kamila. - Do grania używam urządzenia do śledzenia wzroku (eyetracker), model Tobii dynavox pceye plus, i do tego programu, który znalazłem - Universal Control Remaper, w którym programuję, jaki przycisk klawiatury ekranowej co ma robić - tłumaczy.

Złożony opis sprzętu odpowiada jego równie skomplikowanemu wyglądowi. Kamil ze wszystkich cudów techniki musi korzystać bowiem w pozycji leżącej. To dlatego eyetracker zamontowany jest na specjalnym wysięgniku, a obraz z komputera wyświetlany jest przez projektor na… suficie.

- Kiedy ręce Kamila odmawiały posłuszeństwa, nie był już w stanie grać na Playstation za pomocą pada. Powiedział: „Niedługo już nie będę mógł nic robić” - wspomina pani Basia, mama Kamila. - Wtedy koleżanka Milena podpowiedziała Kamilowi, że jest jakiś sprzęt, który pozwala obsługiwać komputer za pomocą wzroku. Kamil znalazł to urządzenie, dowiedział się, jak to obsługiwać. Obejrzał film i już wszystko wiedział. Teraz trzeba było coś wymyślić, żeby to urządzenie mogło działać, kiedy Kamil leży. I zaczęliśmy myśleć, co i jak. W internecie szukałam podstawek, wysięgnika, i coś z tego wyszło. Na początku było bardzo trudno, plastikowy gwint się psuł i cała konstrukcja, na której zawieszone było urządzenie, rozpadała się. Trzeba było przewiercić dziury i umocnić konstrukcję za pomocą śrub, by wszystko się trzymało. Jak ja to wszystko złożyłam, że to stoi i działa? To nie było łatwe. Urządzenie to mamy już z 10 lat i na szczęście działa bez zarzutu - mówi matka.

Zaskoczyło mnie, jak szybko przy pomocy eyetrackera Kamil odpowiedział na moje pytania przesłane mailem. Napisanie wiadomości na wirtualnej klawiaturze sterowanej wzrokiem wymaga, rzecz jasna, więcej wysiłku niż wystukanie odpowiedzi na jej fizycznym odpowiedniku, ale Kamil „pisanie oczami” opanował do perfekcji. Podobnie jak sterowanie w ulubionych grach, gdzie przyciski na klawiaturze odpowiadają odpowiednim akcjom. Istnieją jednak pewne ograniczenia, bo produkcje wymagające dynamicznych reakcji (np. gry wyścigowe i strzelanki) są dla Kamila w większości niedostępne.

Od lat życie Kamila przenika się z życiem pani Basi. Codzienna rutyna zacieśnia więź matki z synem, ale i jest niezbędna, by Kamil mógł funkcjonować. Poranek spędzają wspólnie, ale później przychodzi czas na chwile odosobnienia.

- Od samego rana zajmuję się Kamilem. Wstajemy o 7.50, podaję mu jedzenie, siadamy na wózek, myjemy zęby. Kamil sobie w tym czasie coś ogląda - ostatnio jest to anime „One Piece”, ma ponad tysiąc odcinków - opowiada pani Basia. - Na wózku siedzi mniej więcej pół godziny, później go kładę, oklepuję plecy i ćwiczymy. Około godziny 10 jesteśmy już ogarnięci. To jest nasz codzienny rytuał od wielu lat, i nie ma tu żadnych ustępstw, że mi się nie chce, bo zawsze mi się chce. Jestem już na emeryturze, ale razem z Kamilem radzimy sobie bardzo dobrze. Spać chodzimy około północy. Kamil wcześniej nie pozwoli się odłączyć od sprzętu. Dobrze nam się śpi, „mieszkam” z Kamilem razem w pokoju. Ale czas spędzamy też osobno.

Od dziecka była domatorem - to dlatego nie przeszkadza jej monotonność codziennych obowiązków. Czasem trzeba jednak zaczerpnąć świeżego powietrza i rozprostować kości, więc z telefonem w dłoni mama Kamila chadza regularnie na krótkie spacery. Na dłuższe eskapady rzadko kiedy sobie pozwala.

- Staram się dbać o siebie, muszę mieć siłę i zdrowie dla Kamila. Co kilometr SMS-em pytam go, czy wszystko jest okej, a on mi odpisuje. Kiedy coś się dzieje, dzwoni do mnie, a ja biegnę do domu - opisuje.

Najczęściej jednak Kamil pochłonięty jest pracą, bo swoją pasją dzieli się z innymi. Rozgrywkę w grach wideo oraz skonstruowane zestawy lego uwiecznia na filmach, które montuje i wrzuca na swój kanał YouTube. W popularnym serwisie nosi pseudonim KyubiPL. W internecie pokazuje, że z przeciwnościami losu da się wygrywać.

Kamil nie tylko SMS-uje z mamą przy pomocy aplikacji komputerowej do obsługi smartfona, ale potrafi także zawołać ją, gdy czegoś potrzebuje - umożliwia to specjalny głośnik, z którego wydobywają się komendy zaprogramowane przez mężczyznę. Gdy mama jest w pobliżu, porozumiewa się z nią szeptem, ale nikt z zewnątrz raczej nie zrozumie ich wewnętrznego języka.
- Z powodu tego, że mam respirator, to nie mówię normalnie, mogę cicho i niewyraźnie, mama mnie rozumie, ale obcy ludzie wcale - wyjaśnia Kamil.

- Czasami i mnie trudno zrozumieć, co Kamil do mnie mówi, bo ma tracheostomię - trudno mu wymawiać samogłoski. To nie jest zwyczajny szept. Czasami musi coś powtórzyć z pięć razy, aż się wkurzy na mnie! - śmieje się pani Basia - Przeważnie rozumiem, co mówi, ale są przecież słowa, które brzmią podobnie. Kiedy już nic nie jestem w stanie zrozumieć, to napisze mi to słowo.

Na dłuższe wycieczki poza dom pani Basia pozwala sobie jedynie wtedy, gdy pozostawi Kamila w zaufanych rękach. W czasie jej nieobecności w opiece nad synem pomagają koleżanka Lucyna i siostra Jadzia, ale nieocenione jest również wsparcie medyczne.

- Otaczają nas wyjątkowe osoby, które wspierają nas, kiedy potrzebujemy pomocy. Osoby, na które możemy liczyć o każdej porze dnia i nocy. Basia - pielęgniarka, Waldemar -nasz doktor - mamy ich już od 20 lat, właściwie są dla nas jak rodzina. Kamil na szczęście rzadko choruje. Dbam o niego tak, jak mogę. Mamy jeszcze jednego pomocnika, który opiekował się Kamilem, kiedy jeszcze pracowałam. Jest w jego wieku i również ma na imię Kamil. Kiedy nas odwiedza, to mogę sobie pozwolić na dłuższy wyjazd z domu. Wtedy czujemy się spokojniejsi - mówi pani Basia.

Kamil to prawdziwa dusza towarzystwa. Ze znajomymi koresponduje codziennie. A to proszą go o rozwiązanie problemu z komputerem, a to zapraszają do wspólnej gry.

Poza wirtualem Kyubi też ma przyjaciół. Tak wiernych, że można tylko pozazdrościć - od 20 lat niemal co tydzień odwiedza go Magda. To jej rysunki zdobią pokój Kamila. Mają wspólne zainteresowania - oglądają te same filmy i seriale.

- Poza moimi przyjaciółmi ze Słupska mam jeszcze trójkę internetowych przyjaciół, których poznałem przez grę Naruto Online. Najpierw poznałem Karola, który na początku nie chciał mówić przez mikrofon, ale później się ogarnął i nawet przyjechał do mnie z trójką innych znajomych z gry, ale z nimi prawie już nie piszę. Następna była Justyna, z którą zacząłem pisać po karaoke organizowanym na discordzie gry (to aplikacja do komunikacji - red.). Okazało się, że mamy tyle samo lat i się zaprzyjaźniliśmy, a ja po tylu latach nadal czekam, kiedy mnie odwiedzi. Jeśli to czytasz, to się ogarnij! Ostatnio poznałem Sylwię na rosyjskim serwerze tej gry. Coś tam w grze mi pomagała, ale szybko przestaliśmy w to grać i kontakt ucichł na około rok. Później sobie o niej przypomniałem, napisałem i się bardzo zaprzyjaźniliśmy. Sylwia kilka razy była u mnie. Z tą trójką prawie codziennie siedzę na discordzie i czasem coś oglądamy albo gramy - wymienia Kamil.

- Ma duże grono przyjaciół od dziecka. Teraz już tak często nie przychodzą - potworzyły się rodziny, porodziły się dzieci i każdy żyje swoim życiem. Mają jednak ze sobą stały kontakt i w każde urodziny Kamila zawsze wszyscy są - dodaje pani Basia. - Spotykają się również czasami tak spontanicznie, kiedy koleżanki mają ochotę na karaoke. Oj, potrafi wtedy być głośno!

Z kolei ze swoją najlepszą przyjaciółką - mamą - Kamil spędza czas w niezwykle konstruktywny sposób. Choć pani Basia nigdy nie myślała o karierze budowlańca, to na emeryturze przyszło jej zmienić plany - od niedawna wznosi potężne budowle z klocków Lego. Wszystko pod ścisłym nadzorem kierownika budowy - Kamila. To on jest mózgiem każdej operacji.

- Nasza wspólna przygoda z klockami Lego zaczęła się od bardzo małych zestawów, dzisiaj są to już bardzo duże zestawy. Nigdy w życiu nie myślałam, że będę układać jakieś klocki! I to jeszcze w takim wieku! Ale przyznam, że wciągnęło mnie to układanie. Wszystkie zestawy już złożyliśmy. Ale mam już w głowie, co będzie następne. Moja siostra mówi, że ona w życiu by nic nie złożyła. Naprawdę trzeba mieć cierpliwość. Czasami się we mnie aż gotowało! Nie jestem techniczną osobą. Kamil mówił:„Mamuś, nie, źle układasz”, a ja tego nie widziałam. Ale zawsze dojdziemy do tego, jak wszystko ułożyć. Obok mam instrukcję, Kamil ma podgląd u siebie i widzi, który klocek biorę - opisuje skomplikowany proces budowy pani Basia.

Nie byłoby wspólnych chwil z przyjaciółmi, grania w ulubione gry, układania klocków i nagrywania filmów, gdyby nie nastawienie Kamila. To człowiek, dla którego wymówki nie istnieją. Swoją pozytywną energią chce zarażać inne osoby, które zmagają się z niecodziennymi trudnościami. Sam był już bohaterem dwóch materiałów wideo i - jak podkreśla - wszystkie wywiady powstały po to, by pomóc innym chorym, uświadomić im, że mogą mieć kontakt ze światem, zawiązywać przyjaźnie i realizować się w swoich pasjach.

- Po pierwszym filmie, jaki ukazał się na YouTube o Kamilu, skontaktował się z nami chłopak, Tomek, z tą samą chorobą, co mój syn. On trochę inaczej obsługuje komputer, ma zainstalowany laptop nad głową z tym samym urządzeniem, z którego korzysta Kamil. Kamil mu coś podpowiedział, on Kamilowi i wzajemnie sobie pomogli. Na Facebooku są w kontakcie. Jest jeszcze jeden chłopak, o pseudonimie Berry, z tą samą chorobą, który skontaktował się z Kamilem. Jest moderatorem na discordzie Kamila - wymienia pani Basia. - Kamil ma bardzo pozytywne nastawienie do życia. Zawsze we wszystkim szuka dobrych rzeczy. Mówi czasem do mnie: „Mamuś, czemu nie starasz się widzieć dobrych rzeczy, tylko widzisz to, co złe?”.

Można powiedzieć, że zdecydowana większość z nas jest zdrowa, możemy chodzić, biegać, możemy robić wszystko i jeszcze narzekamy, najczęściej z byle powodu. Kamil nigdy nie narzekał, nigdy nie słyszałam z jego ust: „Dlaczego mnie to spotkało?”. Najczęściej słyszę: „Mamuś, szybko, bo idę do swojej pracy”. Mimo choroby Kamila nasze życie jest piękne, pełne radości, miłości i dobra. Kamil ma ogromne poczucie humoru, w locie znajduje jakieś śmieszne skojarzenie do tego, co do niego mówię. Oboje nadajemy na tych samych falach. Ja bardziej czuję się jak jego siostra. Mamy bardzo dobry kontakt ze sobą. Myślę, że to rzadkość, jesteśmy jak jeden organizm. Każdego dnia dziękuję za to, że mam tak mądrego, kochanego syna. Kamil naprawdę jest wyjątkowym człowiekiem, mimo swojej choroby jest bardzo samodzielny. Kiedy mam problem z laptopem czy z telefonem, to on mi wszystko naprawia, mówi, co mam zrobić, bo ja się na tym nie znam. Wszystko ogarnia lepiej niż niejeden zdrowy człowiek. Jestem z niego bardzo dumna - kończy pani Basia.

Link do kanału Kamila na YouTube: youtube.com/@kyubipl