Zaczęli nas dostrzegać

Agnieszka i Roman z Torunia są małżeństwem od 18 lat. Piotr, ich pierwszy syn, urodził się we wrześniu 1997 r. Trzy lata później na świat przyszedł Paweł.
Piotr był ośmiomiesięcznym wcześniakiem, ale zaczął rozwijać się normalnie. W wieku trzech lat wymawiał jednak tylko pojedyncze słowa. - Uznaliśmy, że to z powodu wcześniactwa - wspomina Agnieszka. Dwa lata później zachorował na grypę jelitową i znalazł się w szpitalu. Zlecono mu serię badań. - Czy w państwa domu było malowanie? - z takim pytaniem zadzwoniła lekarka prowadząca Piotra, gdy zobaczyła wyniki. - Bo wie pani, syn nawet gdyby się napił farby, to nie miałby tak podwyższonych enzymów wątrobowych.
Diagnoza: dystrofia mięśniowa (zanik mięśni). Przewlekła, dziedziczna choroba zwyrodnieniowa mięśni szkieletowych. Rozpoczyna się najczęściej w dzieciństwie i wieku młodzieńczym, cechuje się stopniowo postępującym osłabieniem i zanikiem mięśni, najczęściej symetrycznym, obustronnym. Z czasem dochodzi do powstania niedowładów, co uniemożliwia chodzenie.
Jednocześnie chorobę wykryto u Pawła, który wtedy miał dwa latka.
Piotr chodził do 10. roku życia. Teraz już obydwaj chłopcy żyją na wózku.
Osoby z dystrofią są całkowicie zdane na opiekunów - w odróżnieniu od np. ludzi, których na wózek skazał uraz kręgosłupa z powodu wypadku.

Noce i dni

Rodzice przyznają, że długo nie dopuszczali do świadomości, że ich synowie są tak chorzy. Nie mogli i nie chcieli się pogodzić z tym, że…
- Kiedyś wsiądą na wózek, nigdy z niego nie wstaną i odejdą prędzej niż my z tego świata - mówi Roman. Z bólem poradzili sobie sami. Kupili kawałek działki i tam fizyczną pracą rozładowywali stres i złe emocje. Zawsze razem.
- Znamy wiele przypadków rozpadów małżeństw z powodu niepełnosprawności dzieci - opowiada Roman. - Prawda jest taka, że najczęściej nie daje rady mężczyzna.
Oni dali radę oboje. Nauczyli się z tym żyć. Roman jest ślusarzem mechanikiem z zawodu. Pracuje na zmiany w wewnętrznej ochronie firmy oraz jako kierowca - od 6. do 18., bądź od 18. do 6. Pani Agnieszka jest technikiem ekonomii. Jej praca to dom i opieka nad chłopcami. Emerytury za to nie dostanie.
Piotrek uczy się w szóstej klasie, Paweł w czwartej. Gdy Roman ma „na rano”, to chłopcy wstają z nim o piątej. W nocy trzeba ich przekręcać z boku na bok, pomóc w zrobieniu siusiu, poprawić nogę, poprawić ucho, rękę, naciągnąć podwiniętą kołdrę, gdy zawołają. Wtedy wstaje do nich Agnieszka, żeby mąż nie zasypiał w dzień za kółkiem. Poranna toaleta zajmuje im dwie godziny. Śniadanie jedzą w szkole (Zespół Szkół nr 6 przy ul. Dziewulskiego w Toruniu), gdzie zawozi ich busik. W tym czasie Agnieszka sprząta, przygotowuje obiad. Ona jednak nazywa to inaczej. - Regeneruję swoje siły po nocy, żeby być dyspozycyjną, gdy chłopcy wrócą ze szkoły - wyjaśnia. - Niemal połowę każdej nocy nie przesypiam.
Chłopcy wracają ok. 15. Lekcje, zabawa komputerem, albo malowanki, kolacja, kąpiel i spać o 20. Gdy Roman ma dzienną zmianę, wszystkim tym zajmuje się Agnieszka.
- Kiedy ma pani czas na fryzjera?
- Późno w nocy - odpowiada Agnieszka ze śmiechem.

Finanse

Zasiłek pielęgnacyjny - 153 zł na jedno dziecko. 820 zł - zasiłek opiekuńczy plus rodzinne, ze względu na niski dochód Romana. W sumie dostają niecałe 1500 zł od gminy. Na razie nie muszą kupować leków, ale mięsień sercowy każdego z chłopców wcześniej czy później przestanie normalnie funkcjonować. Wtedy będą wydatki na leki. Godzina pełnej rehabilitacji jednego chłopca to koszt 50 zł. NFZ „pełnej” nie refunduje. Chłopcy muszą być rehabilitowani trzy razy w tygodniu. Na szczęście w tym pomaga im Hospicjum dla Dzieci „Nadzieja”. Inaczej mieliby dylemat: „albo jeść, albo rehabilitować”. Zarobki Romana to najniższa krajowa. Jego pracodawca nigdy nie robi mu kłopotów, gdy Roman zmuszony jest brać wolne na telefon. Roman (44 l) nigdy nie był bezrobotny. Czteroosobowa rodzina mieszka w niewielkim jednorodzinnym domu. Przy chłopcach pomaga im brat Romana. Od trzech lat nie mieli dofinansowania turnusu rehabilitacyjnego. W zeszłym roku pomogła im w tym Fundacja TVN. Przez dwa tygodnie byli w Dziwnówku. Roman gospodarskim sposobem sam wybudował podjazd dla wózków. PFRON dałby na to pieniądze, ale nie mieli połowy wkładu własnego, czyli 30 tys. zł. Najbliższy wydatek - nowe wózki za 6 tys. zł. W tej sprawie zwrócili się o pomoc do różnych fundacji.
Co będzie dalej, gdy chłopcy skończą 18 lat? Wiedzą tylko, że nie będą już dostawać 820 zł i że nigdy nie opuszczą synów. Agnieszka jest ubezpieczona „przy mężu”, prawa do emerytury nie ma.

Stratowani po mszy

Piotr w dniu naszej rozmowy miał wypadek. Siedzi przy nas z nogą w gipsie i ma opuchniętą od upadku twarz. Wypadł z wózka podczas wysiadania z autobusu. Złamał nogę i jeszcze nie wiadomo, co z zębami - dopiero, gdy zejdzie opuchlizna z twarzy, będzie można zrobić prześwietlenie. W Izbie Przyjęć Szpitala Dziecięcego spędzili w sumie cztery godziny. Wszędzie w kolejce. „Ja nie będę dłużej czekał, bo z wózkiem przyjechali” - Agnieszka cytuje głos pana z kolejki. W końcu zareagował jeden lekarz. - Życzliwość ludzka to rzadkość - mówi Roman. - Wczoraj w kościele ludzie omal nie stratowali nas w drzwiach po mszy. Wszyscy pchali się przed wózki.
- Skąd czerpiecie siły na to wszystko?
- Nie wiem… To chyba jest miłość - odpowiedziała Agnieszka.

Serce w stu kawałkach

Kamila z Torunia, mama niepełnosprawnej sześcioletniej Nadii, przykłady życzliwości ludzkiej odnotowuje w kalendarzyku. Córka urodziła się zdrowa - 10 pkt w skali Apgar. Przebieg ciąży nie wskazywał na nic złego. Kamila bardzo o siebie dbała. Nie piła kawy, nie jadła smażonych posiłków, etc. Już w pierwszej dobie po urodzeniu dziewczynka miała atak padaczki. Na obchodzie następnego dnia Nadia straciła przytomność, była reanimowana. Dziewczynka zaczęła mieć kilkadziesiąt, a nawet sto napadów na dobę. Drgała bez przerwy. - Lekarze powiedzieli nam, żebyśmy byli przygotowani, że któregoś ataku nasze dziecko w końcu nie przeżyje - wspomina Kamila. - Czułam jak moje serce rozpada się na sto kawałków…
Nadię zdiagnozowano dopiero dwa miesiące po pierwszym napadzie. Do tego czasu spekulowano, że ma nie dość wykształcony układ nerwowy. Kamila z mężem non stop dzwonili do Centrum Zdrowia Dziecka z kilku telefonów naraz.
- Mówiliśmy, że to dziecko zaraz umrze, jeśli go nie przyjmą. Później dowiedzieliśmy się, że przyjęto nas tylko dlatego, bo jeszcze nigdy w historii centrum nie mieli do czynienia z tak natarczywymi rodzicami.

Lekarz nadziei

Dysplazja lewego płata czołowego mózgu - taką diagnozę postawili neurolodzy CZD. Mówiąc potocznie, mózg w tej części nie wykształcił się tak, jak powinien. Dziewczynka przeszła cztery zabiegi neurochirurgiczne, w tym jedną poważną operację. Ataki trwały nadal, ale miały inny przebieg. Lekarze oświadczyli, że nic więcej nie mogą zrobić. - Mieliśmy wrócić do domu i… czekać - opowiada spokojnie Kamila.
Nie czekali - walczyli dalej. Tylko jeden lekarz, epileptolog dr Piotr Zwoliński, powtarzał, że mają wierzyć w Nadię i znaleźć neurochirurga prof. Harknessa w Londynie. Znaleźli i tym razem nie musieli dzwonić z kilku telefonów naraz. Jednego dnia wysłali profesorowi przetłumaczoną dokumentację medyczną, a już następnego mieli zaproszenie na konsultację.
- Takie podejście przyprawiło nas o szok. W CZD nie dali nam żadnych szans na wyleczenie córki z padaczki, bo nasza mała była lekooporna - mówi Kamila. Prof. Harkness dał im 60 proc. - Cross fingers - powiedział z uśmiechem przed operacją, krzyżując palce. Minęły zaledwie dwa miesiące od „wracać do domu i czekać”. Nadia miała już roczek.
Za operację w Londynie musieli zapłacić sami. Krajowy konsultant, którego podpis pod dokumentem mógł sprawić, że otrzymaliby częściową chociaż refundację, odmówił. Na szczęście mąż Kamili otrzymał akurat wynagrodzenie za projekt, nad którym pracował dwa lata i zapłacili brytyjskiemu szpitalowi na dwa dni przed operacją. W pierwszej dobie po niej Nadia uśmiechnęła się do rodziców. Wyglądała jakby zdjęto z niej duży ciężar.
Teraz Nadia ma kłopoty z chodzeniem, bo lewostronnie jest porażona. Porusza się na wózku, ale odnosi za to sukcesy poznawcze. Liczy, nazywa kolory, coraz lepiej mówi i walczy z wózkiem jedną ręką.

Codzienność, czyli kręgosłup

- Mogę mówić w imieniu innych matek, bo naszym wspólnym mianownikiem jest chore dziecko - stwierdza Kamila, podkreślając że zdaje sobie sprawę, iż sytuacja jej rodziny jest lepsza niż większości rodziców z niepełnosprawnymi dziećmi. Mąż z powodzeniem prowadzi firmę. Wspólnie założyli mały ośrodek rehabilitacyjny na Rubinkowie. Pomagają też innym rodzicom, organizując bezpłatne konsultacje i akcje społeczne. - Momenty, kiedy już fizycznie nie daję rady, są częste - przyznaje Kamila. Poranne przygotowanie do wyjścia z domu to ciężka fizyczna praca. - Noszenie córki już przysparza mi dużo problemów. Mój kręgosłup jest w opłakanym stanie. Neurochirurdzy powiedzieli, że czeka mnie operacja. Boję się tego ze względu na Nadię - przyznaje.

Święto lasu

Dzień opieki na Nadią to dziesiątki czynności, z których niemal każda jest procedurą. Do tego można jednak przywyknąć. Trudniej wciąż odnaleźć się w życiu poza domem. Kamila przyznaje, że na palcach jednej ręki może policzyć sytuacje, kiedy w ciągu tych wszystkich lat ktoś ją przepuścił z wózkiem w drzwiach, czy pomógł gdzieś wnieść. Inaczej niż na Białorusi, czy Ukrainie, gdzie też jeździli z córką na różne zabiegi. - Tam, gdy pcham wózek na ulicy, to z odległości stu metrów biegnie człowiek, żeby pomóc w pokonaniu wysokiego krawężnika - opowiada Kamila. - Czuję wtedy jakiś wstyd na myśl o Polsce.
Gdy spotka ją coś takiego na ulicy toruńskiej, Kamila odnotowuje w kalendarzyku gest dobrej woli. Ostatnio jednak widzi większą życzliwość na ulicy, dzięki sejmowemu protestowi matek z dziećmi niepełnosprawnymi. - Ludzie zaczęli nas dostrzegać, zaczepiają Nadię i uśmiechają się do niej - wyjaśnia.
Kamila prowadząc ośrodek rehabilitacyjny zna bolączki innych rodziców. Przede wszystkim brak informacji o tym, gdzie można wypożyczyć sprzęt, uzyskać dofinansowanie, znaleźć wolontariuszy do pomocy. - Brak uprzejmości to norma, nie mówiąc o uzyskaniu prostej informacji. Nie może być tak, że rodzic chodzi od punktu do punktu, zadaje pytania, jest zbywany, czuje się jak żebrak. Kamila opowiada na własnym przykładzie.
Urzędniczka jednej z instytucji samorządowych, z racji obowiązku, postanowiła bez uprzedzenia skontrolować, czy zrefundowany sprzęt używany jest w domu. Nikogo jednak nie zastała, gdyż domownicy wyjechali z dzieckiem na zabiegi. Urzędniczka zrobiła awanturę, grożąc konsekwencjami. „Ja mogę przyjść do pani domu o 22. i sprawdzić, czy dziecko już jest w łóżku” - zagroziła pani z urzędu. Kamila napisała skargę i ta pani dostała naganę.

A gdy nas zabraknie?

Przyszłość, życie dorosłe chorych trwale dzieci, to zgryzota rodziców. - Nie chodzi tylko o funkcjonowanie w życiu społecznym, o cały ten realizm materialny - mówi Kamila. - Zawsze gdzieś wszystkich ich dręczy pytanie: co się stanie, gdy nas zabraknie?

Zdaniem eksperta
Pierwszą bolączką rodziców dzieci niepełnosprawnych jest brak informacji. Po otrzymaniu diagnozy w szpitalu zostają sami. Nikt im nie powie, co mają robić dalej, gdzie są odpowiednie placówki, skąd zdobyć środki na opiekę, itd. Funkcjonuje też niepotrzebne rozgraniczenie: niepełnosprawne dziecko, niepełnosprawna osoba dorosła. Często 30-latek ma umysł pięciolatka i wymaga takiej samej opieki. Jeśli dziecko, a potem dorosły wymaga całodobowej opieki, to na pewno jego opiekun powinien mieć zagwarantowane ubezpieczenie społeczne i zdrowotne.
Największą zgryzotą rodziców jest nieustanne zmartwienie o przyszłość dzieci po ich śmierci. Znam wielu rodziców, którzy zastanawiają się nad tym, czy nie wyjechać z Polski. Są i tacy, którzy wyjeżdżają.
Adrianna Klein-Kielnik
prowadzi w Bydgoszczy przedszkole integracyjne ZaSiedmioGóroGród