Zosia Kryszewska potrzebuje naszej pomocy. Można jej przekazać 1 procent podatku

Zobacz wideo: Koronawirus nie odpuszcza. Takie będą obostrzenia w Wielkanoc.

Zosia Kryszewska ma dziś 6 lat. Jej historia pokazuje, jak bardzo życie potrafi być przewrotne. Kiedy przyszła na świat nic nie zapowiadało nieszczęścia. Była spełnieniem marzeń nie tylko dla swoich rodziców, ale dla dziadków i pozostałej rodziny. Rozwijała się wręcz podręcznikowo, robiła szybkie postępy, a uśmiech nie schodził z jej małej buzi.

- Zaczęło się od rączek. Zosia swoimi rączkami dosłownie “czarowała” rzeczywistość. W miarę postępującej choroby małe rączki straciły swoją moc. Charakterystyczne dla zespołu Retta ruchy zdominowały wszystko, odbierając córeczce całkowicie możliwość wskazywania miejsc i czynności. To było dla nas przerażające. Nigdy tego nie zapomnimy - obserwacji jak każdego dnia tracimy coś ważnego, kolejną umiejętność Zosi, z której byliśmy dumni i szczęśliwi – wspominają rodzice.

Zosia nigdy nic nie powie

Pierwsze wizyty u specjalistów i stwierdzenie opóźnienia psychoruchowego wciąż nie dawały odpowiedzi na to, co jest przyczyną cofania się w rozwoju. Właściwą diagnozę postawiono, gdy Zosia miała dwa lata. Wówczas rodzice usłyszeli, że ich malutką córeczkę czeka walka z neurologicznym zaburzeniem rozwoju, które prowadzi do głębokiej niepełnosprawności ruchowej oraz znacznie ogranicza możliwość komunikowania się ze światem. Innymi słowy, to zespół Retta. Jest to połączenie autyzmu, dziecięcego porażenia mózgowego, choroby Parkinsona, epilepsji i zaburzeń lękowych. Zmiany padaczkowe oraz hiperwentylacje - to wszystko trapi małą Zosię niemal każdego dnia. Rodzice musieli pogodzić się z tym, że dziewczynka nie będzie mówić.

- Te pierwsze słowa, które wypowiedziała, zanim choroba zaatakowała muszą nam wystarczyć na resztę życia, bo już nigdy nie usłyszymy jej głosu – dodają Kinga i Remigiusz Kryszewscy. - Nie możemy zapytać jak się ma, co lubi, czego potrzebuje. Kontaktuje się z nami tylko za pomocą oczu, komunikator to nasze zbawienie, bo dzięki temu poznajemy ją, choć odrobinę lepiej.

Każda wpłata się liczy

W grudniu ubiegłego roku - dzięki zbiórkom społecznym - udało się kupić urządzenie do rehabilitacji o nazwie Innowalk. Sprzęt kosztował aż 80 tys. zł. Najważniejsze jednak, że dzięki niemu dziewczynka czuje się lepiej. Jej choroba jest na tę chwilę nieuleczalna, a stan zdrowia małej wciąż się pogarsza. W związku z tym Zosia wymaga opieki i pomocy w każdej najdrobniejszej czynności oraz rehabilitacji i wielokierunkowej stymulacji. Odpowiednia terapia daje jej szanse na częściową poprawę zdrowia. Prowadzone są także badania kliniczne leków, które hamują postęp choroby. Mimo wszystkich przeciwności rodzice robią, co mogą, by nie tracić nadziei. Mimo ciągłej pracy potrzeby stale rosną. Dlatego bliscy Zosi proszą o przekazanie jej 1 procenta podatku: KRS: 0000308316, cel szczegółowy: Zofia Kryszewska k/211.