Niepełnosprawni w Toruniu mogą przebierać w zajęciach, a ich rodzice nie mają nic - opowiada pedagog

[break]
Pamięta Pani protest rodziców dzieci niepełnosprawnych domagających się od rządu polepszenia jakości swojego życia?
Tak, to było dwa lata temu, wiosną. Kilka miesięcy wcześniej po wnikliwych rozmowach z rodzicami i opiekunami swoich podopiecznych postanowiliśmy stworzyć program, który choć w niewielkim stopniu odpowiadałby na ich potrzeby. Prowadzimy stowarzyszenie „Jestem” od 11 lat i zapewniamy stałe wsparcie osobom niepełnosprawnym, ale na co dzień stykamy się również z ich opiekunami.
Kim oni są?
Matkami, żonami, mężami, braćmi. Postanowiliśmy wyjść na przeciw ich potrzebom poprzez comiesięczne spotkania, by mogli spotkać się w swoim gronie, bez dzieci, by mogli się bliżej poznać.
Wcześniej nie znali?
Nie. Oni byli trochę jak przemykające cienie. Znali się z imienia i kojarzyli z twarzy, ale zdawkowo, bo byli zamknięci z problemami w czterech ścianach swojego domu. Życie towarzyskie rodziców dzieci niepełnosprawnych czy współmałżonków osób niepełnosprawnych jest bardzo ograniczone. Ze względu na opiekę, trudności w wychowaniu itd. U rodziców dorosłych osób niepełnosprawnych pojawia się zachwiane poczucie bezpieczeństwa w związku z postępami choroby i brakiem efektów terpaii. Takim sytuacjom towarzyszy lęk przed śmiercią oraz obawa, kto zaopiekuje się dzieckiem, gdy ich zabraknie. Bardzo często opiekunami są też samotne matki, które potrzebują pomocy, rozmowy i rozrywki. Często jest też tak, że jedne mamy są bardziej zaradne od innych, wiedzą więcej o pomocy z fundacji czy MOPR-u, a inne nie mają o tym pojęcia.

PRZECZYTAJ:A może pójdziemy do kina? [KOMENTARZ]

Rozumiem, że chciała Pani stworzyć w stowarzyszeniu „Jestem” miejsce do wymiany wiedzy i doświadczeń?
Tak, ale chciałam też, by było to miejsce czysto towarzyskie, gdzie można złapać chwilę oddechu. Zależało nam, by w tym gronie byli rodzice dzieci starszych, jak i młodszych. To grupa 45 osób, zróżnicowana wiekowo, zawodowo, płciowo.

Życie towarzyskie rodziców dzieci niepełnosprawnych, czy współmałżonków jest bardzo ograniczone - Weronika Droszcz

Spotykaliśmy się przez rok, w każdy ostatni piątek miesiąca przy kawie i ciastku. Te spotkania były dla mnie bodźcem do napisania projekt realizowanego w ramach programu „Obywatele dla demokracji”. Poznałam potrzeby rodziców i opiekunów.
No właśnie. Może Pani powiedzieć, czego się Pani dowiedziała? Coś Panią zaskoczyło?
Byłam zszokowana, kiedy dowiadywałam się, że jedna z matek nigdy w życiu nie była w teatrze, a ktoś inny był kilkanaście lat temu. My jako stowarzyszenie organizowaliśmy wydarzenia dla podopiecznych, ale nie mieliśmy świadomości, że rodzice nigdy czegoś takiego nie doświadczyli, dlatego bardzo zależało mi na tym, by w projekcie znalazło się chociaż jedno wydarzenie kulturalne na miesiąc: kino, teatr, koncert.
Z tego co Pani powiedziała wynika, że osoby niepełnosprawne mają lepsze życie niż ich opiekunowie...
Tak bardzo często jest. Osoby niepełnosprawne mogą przebierać w różnego rodzaju zajęciach, a ich rodzice nie mają nic. Bardzo często też rezygnują z przyjemności, bo myślą, że im nie wypada albo po prostu ich na to nie stać, bo mają wydatki związane z leczeniem, czy rehabilitacją. Powiedziałam o ofercie kulturalnej, ale są dużo ważniejsze rzeczy jak np. dostęp do rehabilitacji. Zwróćmy uwagę, że dbamy o rehabilitację osoby niepełnosprawnej, ale co możemy powiedzieć o żonie, która musi dźwigać swojego męża, który waży kilkadziesiąt kilogramów? Jej kręgosłup wysiada, a dostać się na rehabilitację jest bardzo ciężko. To sytuacje dramatyczne, których należy zaoszczędzić opiekunom.
Proszę powiedzieć z czego mogli skorzystać opiekunowie podopiecznych stowarzyszenia „Jestem”?
Rodzice i opiekunowie uczestniczyli w zajęciach fitness, mogli korzystać z siłowni, basenu i masaży. Dzięki temu zrozumieli, że powinni być w dobrej formie psychicznej i fizycznej. Musimy zadbać o opiekuna, ponieważ bez niego osoba niepełnosprawna będzie całkiem bezradna. Każdy z nas zasługuje na godne życie. Nie możemy udawać, że nie potrzebujemy kontaktu z innymi ludźmi, nawiązywania relacji, akceptacji w grupie. Integracji sprzyja zabawa, dlatego kiedy tylko była okazja, robiliśmy grillei inne imprezy okolicznościowe.