Cztery piętra niemocy

Gości przyjmuje na leżąco lub na siedząco. Uśmiech od ucha do ucha, potok słów, a przy tym lustrujące spojrzenie. Cały Sławek. - We wszystkim zależny od innych, tylko nie w mówieniu - żartuje matka chłopaka. Od 17 lat jest jego rehabilitantką, pielęgniarką i jedynym przyjacielem.

<!** Image 2 align=none alt="Image 165361" sub="Sławek urodził się z czterokończynowym porażeniem mózgowym. Rehabilitacja może go usprawnić, ale i tak do końca życia będzie zależny od pomocy innych. / Fot. Tadeusz Pawłowski">Lucyna Kończyk, szczupła, wysoka 38-latka zarzuca sobie syna na biodro jak małe dziecko i rusza w drogę. Ale syn od dawna nie jest niemowlakiem, to prawie dorosły mężczyzna, ważący blisko 50 kilogramów, w dodatku uwielbiający spacery. Trudno, trzeba go nosić.

- Jeżeli długo nie wychodzę, to zaczynam szaleć - mówi Sławek niewyraźnie. Z tego powodu, że mieszka wysoko i nie ma kto go nosić,

opuszcza mieszkanie

najwyżej dwa razy w tygodniu. Choroba poraziła mięśnie aparatu mowy, mięśnie tułowia, rąk i nóg. Oszczędziła tylko mózg, który, w pełni sprawny, stał się zakładnikiem niedoskonałego ciała.

<!** reklama>Do przejścia są cztery piętra, bo Kończykowie mieszkają na ostatniej kondygnacji w bloku. Wąska klatka schodowa, strome schody, windy nie ma. Najpierw trzeba zejść na parter i przygotować wózek (kiedyś był przechowywany w piwnicy, ale w końcu wspólnota mieszkaniowa zgodziła się na wózkownię), następnie znieść chłopca na rękach, a po spacerze wnieść do mieszkania. Od lat robi to mama Sławka, czasem tylko pomoże jakiś mężczyzna - sąsiad, znajomy albo wujek.

- Nie lubię, gdy mnie inni wnoszą, bo po pierwsze drażnią mnie te komentarze: „O Jezu, jaki on ciężki”. Jakbym nie wiedział, ile ważę. A poza tym mężczyźni noszą mnie na ramieniu. Przerzucają mnie jak worek i to jest strasznie niewygodne. Ostatnio myślałem, że stracę przytomność - mówi chłopak.

- Przy wchodzeniu na każdym piętrze przystaję i modlę się, żebym dała radę - mówi pani Lucyna.

Pierwsze podanie o przydział mieszkania na parterze składała w urzędzie miasta kilkanaście lat temu, gdy syn był mały, ostatnie - w ubiegłym roku. W piśmie z listopada 2010 roku nie ma żadnych wyjaśnień, tylko lakoniczne stwierdzenie, że „po przeanalizowaniu sprawy, biorąc pod uwagę kryteria wynikające z Uchwały Rady Miasta” członkowie komisji mieszkaniowej wniosek zaopiniowali negatywnie. Słowo „negatywnie”, nie wiedzieć czemu, napisano tłustym drukiem. Chyba po to, by czytający nie miał żadnych wątpliwości i nie próbował się odwoływać. Zresztą na końcu na wszelki wypadek zaznaczono, że uchwałodawca trybu odwoławczego nie przewiduje.

- Napiszę nowy wniosek. Nie poddam się. Ja szybko działam i jestem twardą osobą - zapewnia Lucyna Kończyk.

- Wiemy, że kryteria przydziału mieszkań są nieżyciowe, ale musimy się trzymać przepisów. A

przepisy mówią,

że powierzchnia na jedną osobę nie może przekroczyć pięciu metrów kwadratowych, a dochód 529 zł - wyjaśnia przewodniczący Miejskiej Komisji Mieszkaniowej przy Prezydencie Miasta Bydgoszczy, Tadeusz Kondrusiewicz, nie kryjąc dezaprobaty. Dodaje, że jako radny wystąpi wkrótce z projektem uchwały zmieniającej kryteria na bardziej przystające do życia, ale jego zdaniem to i tak niewiele zmieni: - Co z tego, że ludzie znajdą się na listach, skoro nadal będą czekać. Miasto musiałoby budować więcej mieszkań, a na to się nie zanosi.

<!** Image 3 align=right alt="Image 165361" sub="Ręce mamy zastępują windę na czwarte piętro">Lucyna Kończyk kryteriów uchwały nie spełnia. Nie korzysta też z żadnych preferencji dla opiekunów dzieci niepełnosprawnych, bo takich w uchwale rady miasta nie przewidziano. Jej miesięczny dochód (razem ze wszystkimi świadczeniami na chore dziecko i alimentami) wynosi nieco ponad 1200 zł, a więc lekko przekracza przepisową kwotę 529 zł na osobę. Synem zajmuje się od lat sama. Mieszka u rodziców, razem z bratem i jego rodziną (w sumie 9 osób na 88 m kw.). Jej małżeństwo rozpadło się, gdy Sławek miał 10 lat. Mąż wyjechał za granicę. Alimenty płaci dziś za niego fundusz alimentacyjny. Żeby móc się zajmować dzieckiem, pani Lucyna musiała zrezygnować z pracy. W związku z tym otrzymuje zasiłek w wysokości 520 zł miesięcznie. Od roku Sławek nie ma regularnej rehabilitacji w domu, bo nie wystarcza pieniędzy. W czasie ferii będzie miał za to 10-dniowy turnus rehabilitacyjny. Coś za coś. Matka zajmuje się nim

sama.

Na szczęście przeszła wieloletnie szkolenie dla opiekunów dzieci chorych na dziecięce porażenie mózgowe w Instytucie Terapeutycznym Fundacji „Daj Szansę” w Toruniu. - Początki były ciężkie. Sławek płakał z bólu. Uciski, rozciąganie spastyki, ćwiczenia na piłce i tak dalej. Trzy sesje dziennie, każda po półtorej godziny - wspomina kobieta. - Szybko pogodziłam się z faktem, że mam chore dziecko. ale nie myślałam, że tak długo będzie trwała rehabilitacja. Myślałam, że szybciej osiągniemy jakiś efekt. Jaki? Sławek ma tylko jedno marzenie. Chce chodzić. Na razie nie usiądzie samodzielnie.

Dziś ćwiczą raz dziennie. Ciasny pokój chłopaka został zamieniony w mikroskopijną salę gimnastyczną: materac, drabinka, wałek, piłka, specjalne krzesło. Na pionizator już nie ma miejsca, stoi w korytarzu.

Od 3 lat Sławek ma wszczepioną pod skórę żelową pompę baklofenową. Gdy uniesie koszulkę, widać ją wyraźnie - wybrzuszenie na torsie wielkości mydelniczki. Gdy dotknie się palcem skóry, można wyczuć dwa guzki. Jeden otwiera urządzenie, drugi uwalnia baklofen, który przenika do rdzenia kręgowego chłopaka i zmniejsza napięcie mięśni. Pompę ładuje się raz na kilka miesięcy, ale trzeba z tym jechać aż do Olsztyna, bo w Bydgoszczy nikt nie chce tego wykonać, mimo że usługę medyczną opłaca bydgoski oddział NFZ.

Lucyna Kończyk zdążyła się już przyzwyczaić do polskich absurdów i do tego, że

bez sponsorów

i bez fundacji nie byłoby mowy o rehabilitacji syna. - Ale z tym jest coraz gorzej. Im Sławek starszy, tym trudniej przekonać sponsorów. Każdy woli przeznaczyć pieniądze na rehabilitację małego dziecka. Nawet jeśli nie mówi się tego otwarcie wiem, że ludzie się zastanawiają, czy pomóc takiemu dużemu chłopakowi, który mimo wieloletniej rehabilitacji nadal nie chodzi - mówi kobieta.

- Sławek jest więźniem własnego ciała i własnego mieszkania. Jego mama nie ma już sił, aby go nosić. Gdyby mieszkał na parterze, częściej jeździłby na różne zajęcia i miałby kontakt z ludźmi - mówi psycholog Roma Bajzert z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej nr 1 w Bydgoszczy, która prowadzi warsztaty dla opiekunów dzieci niepełnosprawnych. - Dla rodziców takiego dziecka najtrudniejsza jest przyszłość. Co będzie, jak ich zabraknie? Boją się o tym mówić...

Fakty

Samotność w chorobie

Sławek choruje na czterokończynowe dziecięce porażenie mózgowe (MPD), znane też jako choroba Little’a. Mimo świadomości swoich ograniczeń jest pogodny i otwarty. Podobnie jak jego mama, która od lat walczy o syna, nie poddając się depresji i nie obrażając się na cały świat. Sławek od września jest uczniem pierwszej klasy liceum. Nauczyciele przychodzą codziennie do jego domu. Chłopcu najbardziej doskwiera brak kontaktu z rówieśnikami. Mimo że chodzi do szkoły tzw. integracyjnej, nikt z kolegów i koleżanek go nie odwiedza.