Pierwsze słowo, pierwszy krok

Pamiętają Panie swoje początki w zawodzie pedagoga specjalnego? Pierwsze dzieci, którym udało się pomóc?

Aleksandra Fajga: Ja doskonale pamiętam dziewczynkę, która trafiła do mnie na terapię, gdy byłam krótko po studiach. Miała mutyzm wybiórczy - nie odzywała się do nikogo poza swoim dziadkiem, nie wydawała z siebie dźwięków. Nie znamy dokładnych przyczyn tego typu problemów u dzieci, można jednak podejrzewać, że pojawiają się one przy odczuwaniu lęku lub innych trudnych emocji w kontaktach z ludźmi. Ta dziewczynka miała w sobie ogromną blokadę. W trakcie terapii udało mi się stworzyć z nią silną więź. Pamiętam, jak w pewnym momencie zaczęła się głośno śmiać. Starałam się więc, aby wszystkie nasze spotkania były zabawne i radosne. W ten sposób udawało mi się wydobyć z niej jakikolwiek głos.
Z czasem robiłyśmy stopniowe postępy w terapii. Po trzech latach - gdy była w trzeciej klasie szkoły podstawowej - postanowiłyśmy przygotować teatrzyk kukiełkowy „Czerwony Kapturek”. Zaprosiłyśmy jej koleżanki i nauczycieli. Ona miała zagrać babcię, bo dla tej postaci nie przewidziano zbyt wiele tekstu. I podczas tego przedstawienia wszyscy po raz pierwszy usłyszeli jej głos. To było niesamowite. Po tych trzech latach odważyła się powiedzieć coś przed publicznością…

Domyślam się, że w tego typu terapiach trzeba uzbroić się w cierpliwość. Efekty przychodzą powoli.

Magdalena Wysińska: To prawda, ale pedagodzy specjalni i terapeuci zajmujący się niepełnosprawnymi dziećmi potrafią się cieszyć nawet z najdrobniejszych rzeczy. Z pierwszego wypowiedzianego słowa, pierwszego kroku, spowolnienia objawów postępującej choroby, ale też z uśmiechu na twarzy malucha albo jego mamy, gdy dzięki terapii nie czuje się już z tym wszystkim sama. Ktoś z zewnątrz może tego nawet nie zauważyć, ale dla nas są to prawdziwe nagrody, małe-wielkie sukcesy. Musimy tak na to patrzeć, nie mamy innego wyjścia.

Bo inaczej pojawi się zwątpienie, bezsilność?

Magdalena Wysińska: Akurat siły nam nie brakuje (śmiech). Mogę z całą pewnością powiedzieć, że uwielbiamy swoją pracę, ale nie jest to łatwe zajęcie. Nie bez powodu pedagogów specjalnych często dotyka problem wypalenia zawodowego. W gąszczu tych drobnych sukcesów pojawiają się różne emocje. Przeważnie jest to chyba lęk… Obawa: czy wszystko dobrze robię, czy zrobiłam wystarczająco dużo dla tego dziecka. Nieraz budzi się też złość - na siebie, na sytuację. Nigdy na podopiecznego. To wszystko jest naturalne. Granicą jest tu poczucie rezygnacji. Staramy się do tego nie dopuścić.
W jaki sposób?

Aleksandra Fajga: Choćby poprzez organizowanie grup superwizyjnych dla terapeutów. Tam możemy otwarcie porozmawiać o swoich obawach, pokazać też sobie nawzajem różne metody, które warto sprawdzić - szczególnie w sytuacji, gdy ktoś czuje, że może powinien zrobić jeszcze więcej. Czasem też chwalimy się głośno naszymi sukcesami, bo to niezwykle motywujące dla wszystkich.

Po tych sukcesach pojawiają się jeszcze łzy wzruszenia?

Aleksandra Fajga: Oj, tak… Ale jak wspomniałyśmy, to są drobne rzeczy. Zdarzyło mi się rozpłakać po SMS-ie od jednej z mam. Jej synek nie mówił. Późnym wieczorem dostałam od niej wiadomość z informacją, że chłopiec właśnie po raz pierwszy w życiu wypowiedział słowo „mama” i ona boi się teraz dać mu zasnąć - bo być może już nigdy więcej tego nie usłyszy. Z emocji sama nie mogłam tej nocy spać (śmiech).

Magdalena Wysińska: Budujące w naszej pracy jest również to, że tak naprawdę w jakimś stopniu jesteśmy w stanie pomóc większości z „naszych” dzieci. Te sukcesy pojawiają się prędzej czy później. Im młodsze dziecko, tym bardziej plastyczny jest jego mózg. Dzięki temu maluch może przezwyciężyć wiele trudności, jeśli tylko da się mu odpowiednie wsparcie.

Jakie są to zwykle trudności?

Aleksandra Fajga: Najróżniejsze. Do naszej Pracowni Wspierania Rozwoju trafiają wcześniaczki, dzieci z problemami genetycznymi lub nabytymi chorobami. Maluchy z trudnościami rozwojowymi. Mamy doświadczenie w pracy z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie, ruchowo, dziećmi niewidomymi i niesłyszącymi…

Magdalena Wysińska: Zajmujemy się również dziećmi, które uczą się w szkołach i mają ogromny potencjał, ale w wykorzystaniu go przeszkadzają im różne zaburzenia dyslektyczne, problemy z koncentracją uwagi, przetwarzania centralnego. Wszystko to sprawia, że nie radzą sobie na lekcjach. W terapii ciągłej jest u nas obecnie ok. 500 podopiecznych.

Niektórzy z nich nie mogą opuścić swojego domu.

Magdalena Wysińska: Tak, nasi terapeuci dojeżdżają do takich osób. Od tego zaczynałyśmy swoją działalność, jeszcze zanim powstała Pracownia. Nadal widzimy, jak ogromne są potrzeby w tej sferze. Wiele niepełnosprawnych dzieci nie ma dostępu do specjalistów w takim wymiarze, jak ludzie mieszkający w dużych ośrodkach. Powody mogą być różne: niekiedy sam transport byłby dla nich niebezpieczny lub jest trudny do zorganizowania. Czasem też zwyczajnie chodzi o brak środków. Rozumiemy to i chcemy pomagać również takim rodzinom.

Jak te rodziny do Państwa trafiają?

Aleksandra Fajga: Część osób dowiaduje się o nas przez pocztę pantoflową. Zadowolone mamy są najlepszą rekomendacją. Poza tym coraz więcej lekarzy kieruje rodziców w to miejsce - na konsultacje dziecka z logopedą, pedagogiem czy fizjoterapeutą.
Magdalena Wysińska: Bardzo ważnym ogniwem pomiędzy nami a pacjentami są też ośrodki pomocy społecznej. To właśnie pracownicy socjalni często „wyłapują” ze swojego środowiska osoby, które same nigdy by nie pomyślały o tym, że mogą się do nas zwrócić. Pierwszą gminą, której pracownicy GOPS-u w ten sposób nam zaufali, była Zławieś Wielka.

Jak do tego doszło?

Magdalena Wysińska: Panie z GOPS-u poszukiwały specjalistów dla dziewczynki, której mama zwróciła się do nich o wsparcie w postaci specjalistycznych usług opiekuńczych. Odezwały się do nas, bo wiedziały, że prowadzimy niepubliczny Ośrodek Rewalidacyjno-Wychowawczy w ich gminie, a dokładnie w Górsku. Podjęłyśmy się tego zadania bez wahania.

Jak w praktyce wygląda sytuacja rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem po diagnozie? Nie wszyscy rodzice wiedzą, że mogą ubiegać się o takie usługi…

Aleksandra Fajga: Niestety różnie z tym bywa, jednak nie można się dziwić rodzicom i ich niewiedzy. Nikt nie jest przygotowany na tak dramatyczne okoliczności, jak choroba czy podejrzenie niepełnosprawności u dziecka. Emocje, które wtedy się budzą, są nie do opisania. I niestety często właśnie na tym wczesnym etapie rodzic wychodzi ze szpitala z diagnozą, której nie jest w stanie rozszyfrować. Z nieczytelnym wypisem i bez jakichkolwiek konkretnych informacji. Wie, że za jakiś czas musi się udać na wizytę kontrolną, ale nikt go nie instruuje, co ma robić czekając na swój termin.

Magdalena Wysińska: Potem rodziny napotykają na bariery związane z trudnościami formalnymi, wypełnianiem formularzy… Brakuje osób, które potrafiłyby ich konkretnie pokierować, wytłumaczyć, co trzeba zrobić, gdzie się udać po odpowiednią pomoc. Widzimy, jak wielu rodziców czuje bezsilność w starciu z tym wszystkim.

Aleksandra Fajga: Często słyszymy też o przedmiotowym traktowaniu… Rodzice czują się jak numerki w kolejce. Przychodnie są zimne, nieprzyjemne, nie ma gdzie usiąść, choć w poczekalni spędza się mnóstwo czasu. Dlatego od początku chciałyśmy, aby nasz ośrodek był inny.

Inny, czyli jaki?

Aleksandra Fajga: Taki, do którego same chciałybyśmy przychodzić
ze swoimi dziećmi. Ciepły, przyjazny. Ważne stało się dla nas również
to, aby rodzice zostali kompleksowo obsłużeni. Mieli dostęp do rzetelnego poradnictwa i wieloaspektowej diagnozy. Dopiero po tym etapie dobierana jest odpowiednia forma terapii. Rodzic otrzymuje jednocześnie informacje o tym, jaki wachlarz usług mu przysługuje w ramach nieodpłatnych godzin i z czego może skorzystać prywatnie. Żadnej rodziny, która się do nas zwróci, nie zostawiamy bez pomocy.

Magdalena Wysińska: Cały czas słuchamy też głosu rodziców. Bardzo inspiruje nas niesamowita siła kobiet, z którymi spotykamy się na co dzień. Te matki dla swoich dzieci są w stanie zrobić absolutnie wszystko. Ich determinacja dodaje nam skrzydeł w budowaniu miejsca, które zdejmie z nich ciężar i całą odpowiedzialność, jaką na sobie czują. Chcemy, żeby mamy naszych podopiecznych poczuły w końcu ulgę. I pozbyły się poczucia winy - myśli, że ciągle coś źle robią, za mało się starają.

Jest w tym wszystkim jeszcze przestrzeń dla nich samych? Miejsce na troskę o siebie?

Aleksandra Fajga: Namawiamy je do tego. W wielu przypadkach niepełnosprawne dziecko wypełnia całe życie matki i nie ma co się temu dziwić. Dlatego staramy się choć w części odciążyć rodziców. W ramach realizowanego przez nas projektu unijnego zorganizowałyśmy również punkt konsultacyjny z pomocą psychologiczną dla rodzin z powiatu toruńskiego opiekujących się niepełnosprawnymi osobami. Każdy, kto potrzebuje takiego wsparcia, może się do nas zgłosić na nieodpłatną wizytę. Pamiętajmy, że tak naprawdę największą siłą człowieka jest to, gdy potrafi skorzystać z czyjegoś wsparcia.

Magdalena Wysińska: Gdy mama czuje się dobrze, to i dziecko jest w lepszej kondycji - zawsze to powtarzamy. Wiemy to z własnego doświadczenia, bo same jesteśmy mamami.

Aleksandra Fajga: Już od dawna wiadomo, że nie ilość, ale jakość spędzanego z dzieckiem czasu jest ważna. Jesteśmy aktywnymi kobietami, praca jest naszą pasją, ale to dzieci są dla nas najważniejsze - a jedno nie wyklucza drugiego.

Magdalena Wysińska: A nasze dzieci są z nas dumne, co dają nam odczuć każdego dnia.

A co się dzieje z mamami w Pracowni, gdy już Państwu zaufają?

Aleksandra Fajga: Wszystkie mamy na początku są tak skupione na swoich maluchach, że aż trudno jest im oderwać od nich wzrok, zostawić na chwilę pod opieką kogoś innego. Nawet podczas terapii. Ale gdy nam zaufają, to odżywają. Widać to choćby w takich drobiazgach, jak pomalowane paznokcie, inna fryzura. Wychodzą ze swoich czterech ścian. U nas nawiązują nowe znajomości, mogą porozmawiać z rodzicami, którzy podzielają ich problemy. I zyskują czas na swoje pasje. Jedna z „naszych” mam zaczęła więcej szyć, a tworzy przepiękne tipi, śpiworki, zabawki, kołderki. Inne mamy kupują od niej te akcesoria, nieraz też udostępniamy je na naszym Facebooku. Poza tym organizujemy „strefę mamy” - różne zajęcia grupowe dla kobiet z dziećmi, podczas których rodzą się prawdziwe przyjaźnie.

Magdalena Wysińska: Ale nie zapominamy o ojcach! Prowadzimy również „strefę taty”, gdzie odbywają się na przykład warsztaty stolarskie „W dechę” lub inne zajęcia techniczne czy manualne. Zapraszamy panów z dziećmi do robienia różnych ciekawych rzeczy. Chcemy tym samym wspierać relacje w rodzinie, bo to jest bardzo ważne dla postępów w pracy z dziećmi. Taki maluszek nie pomyśli sobie przecież, że jak teraz poćwiczy i będzie mu ciężko, to potem dzięki temu zacznie lepiej chodzić albo mówić. On to robi dla relacji z mamą i tatą. Dla nich jest w stanie najwięcej znieść.

*ALEKSANDRA FAJGA - prezes zarządu Pracowni Wspierania Rozwoju AiM, pedagog specjalny,
magister w zakresie rewalidacji osób upośledzonych umysłowo,oligofrenopedagog.

*MAGDALENA WYSIŃSKA - wiceprezes zarządu Pracowni Wspierania Rozwoju AiM,pedagog specjalny, logopeda, magister w zakresie rewalidacji osób upośledzonych umysłowo, oligofrenopedagog.