[break]
Mama i tata chłopca po jego urodzeniu spokojnie przeżyli pół roku. Potem pojawiły się gorączki sięgające nawet 42 stopni C. I choć lekarze w szpitalach w Toruniu i Bydgoszczy robili, co mogli, to taki stan trwał tygodniami.
- Synek dostawał niezliczone ilości leków, ale i tak bardzo cierpiał. Oprócz temperatury, miał obrzęki oczu, silne bóle brzucha, powiększone węzły chłonne. Nie chciał jeść i pić. Walczyliśmy o każdą kroplę wody - opowiada Ewa Górniak, mama Pawełka.
PRZECZYTAJ:Mama w swojej torebce musi mieć termometr i leki przeciwgorączkowe
W październiku 2014 roku chłopiec trafił do Centrum Zdrowia Dziecka. Tamtejsi lekarze zdecydowali się na badania genetyczne. Próbkę krwi wysłano do laboratorium w Londynie. Po kilku miesiącach nadeszła odpowiedź - to TRAPS, odmiana gorączek nawrotowych, bardzo rzadkie schorzenie genetyczne.
- Choroba wymaga leku o nazwie Kineret. Problem polega na tym, że nie została ona wpisana przez Ministerstwo Zdrowia na listę chorób rzadkich, a tym samym preparat nie jest refundowany przez NFZ - tłumaczy mama. - W przypadku Pawełka miesięczny koszt leczenia to 10 tys. zł.
Rodzice chłopca stają na głowie, żeby zdobyć pieniądze na lek. Nie ukrywają też, że z czasem staje się to coraz trudniejsze. Pawełek jest pod opieką Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, gdzie można wesprzeć jego leczenie.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
