Przebudzenie to dopiero początek walki

[break]
W minioną sobotę była Pani gościem Magdy Mołek i Marcina Mellera w telewizji śniadaniowej. Po Pani występie w programie pojawiły się komentarze, że jest Pani drugą Ewą Błaszczyk...
Jeszcze daleko mi do takiej sławy, ale poważnie mówiąc, to idąc na te osiem minut do programu, myślałam przede wszystkim o tym, by po raz kolejny nagłośnić problem dotyczący nowych standardów opieki nad osobami w śpiączce.
No właśnie. Chyba sporo się zmieniło w ciągu tych piętnastu lat?
Zmieniła się przede wszystkim nasza świadomość, że osoba w śpiączce to pacjent w stanie wegetatywnym. Takie rozpoznanie bardzo często widnieje w karcie wypisu ze szpitala u naszych pacjentów, ale ma niewiele wspólnego z rzeczywistością. Te osoby żyją i trzeba zapewnić im odpowiednią opiekę.
Na którą czeka kolejka chętnych z całej Polski...
To sześćdziesiąt sześć osób, ale żeby je przyjąć, trzeba wypisać obecnych pacjentów. Zwykle w tygodniu otrzymuję dokumentację dziesięciu nowych pacjentów, których rodziny ubiegają się o przyjęcie do naszego zakładu. W ciągu ostatnich trzech dni otrzymałam już siedem nowych zgłoszeń.
Co Pani mówi w takich sytuacjach rodzinom, które chcą umieścić bliską osobę w toruńskim zakładzie?
Przede wszystkim kieruję je do Narodowego Funduszu Zdrowia, gdzie można się dowiedzieć, jakie zakłady opiekuńcze przyjmują chorych. Wysyłam też książeczki, dzięki którym rodzina może się dowiedzieć, w jaki sposób może pomóc bliskiej osobie. Chodzi tu przede wszystkim o to, by nie tracić cennego czasu. W naszym zakładzie pacjent jest pobudzany za pomocą wielozmysłowego bodźcowania, ale rodzina też może to robić. Na przykład dziecko może masować dłonie, a mąż twarz. Cała rodzina włącza się w opiekę. Bardzo często rodzice, którzy przechodzą na emeryturę, zabierają z zakładu swoje dorosłe dziecko i opiekują się nim sami w domu, bo są tak dobrze wyedukowani.
Obie doskonale wiemy, że nie każdy może się opiekować chorym przez 24 godziny na dobę ...
To prawda. Wiele osób nie wytrzymuje też tego ciężaru opieki i tu mamy problem, bo pacjenci wybudzeni w naszym zakładzie muszą stoczyć kolejną walkę - tym razem z wykluczeniem społecznym. Te osoby, chociaż są świadome siebie i swojego ciała, mają kłopoty w relacjach z innymi, ze znalezieniem pracy, a większość z nich wymaga dalszej rehabilitacji. O tym zmierzam coraz częściej mówić.
Wszyscy się cieszą, kiedy w Świetle budzi się kolejny „śpioch”. W programie „Dzień Dobry TVN” mówiła Pani o 39 osobach. Pamięta Pani pierwszego wybudzonego pacjenta?
Oczywiście, że tak. Tego się nie zapomina. Pamiętam, że miał kilkanaście lat i miał na imię Radek. Wybudził się dwanaście lat temu w 2003 roku. Wiem, że skończył szkołę średnią. Z kolei nasza druga pacjentka zmarła po 11 latach od wybudzenia na czerniaka. Pamiętam naszych pacjentów i staram się orientować, co się u nich dzieje. Wszystkich pacjentów łączy jeden wspólny mianownik - wybudzony. Oni sami nawiązują kontakt ze społeczeństwem.
Wie Pani, ile jest takich osób w Polsce?
Nie ma konkretnych liczb i statystyk, bo nikt nie prowadzi na ten temat badań. Pacjenci w stanie apalicznym są marginalizowani, ale tak naprawdę stanowią sporą część wszystkich pacjentów. Zwróćmy uwagę na to, że 20 tysięcy osób każdego roku jest poszkodowane w wypadkach komunikacyjnych. Jedna czwarta z nich jest w stanie apalicznym, ale do tego trzeba dodać jeszcze zawały, udary, podtopienia, zatrucia oraz próby samobójcze. Większość z nich stanowią młodzi ludzie, którzy dopiero zaczynają życie. Mamy na przykład w zakładzie młodego mężczyznę, który za kilka tygodni zostanie tatą. Mamy ogromną nadzieję, że zobaczy swoje dziecko.
Czy domyśla się Pani, kto może być tym czterdziestym wybudzonym pacjentem?
Intuicja mi podpowiada, że tym razem to będzie kobieta. Mam nadzieję, że do Bożego Narodzenia się wybudzi, a przynajmniej wszystko na to wskazuje.
Co na to wskazuje?
Pięć najważniejszych zmysłów: wzrok, słuch, węch, smak i dotyk.