Ratujmy życie 5-miesięcznej Julki Rówczyńskiej! Trwa zbiórka 9 mln zł na lek na SMA. "Bez niego nadejdzie śmierć..."

Zaangażowanie w akcję pomocy aktorów i innych znanych osób jest ważne. To ich nazwiska sprawiają, że zbiórki pieniędzy nabierają tempa. Tak też stało się w przypadku 5-miesięcznej Julki Rówczyńskiej z Nowego Miasta Lubawskiego. Głośne nazwiska sprawiły, że z małej sumy - dzień po dniu - robi się zdecydowanie większa. Celem jest uzbieranie 9 mln zł. Obecnie zbiórka na portalu Siepomaga.pl przekroczyła już 4 mln zł! Rodzice ciężko chorej dziewczynki zaczęli odzyskiwać nadzieję. Liczy się każda wpłacona kwota!

POLECAMY
Komunikacja miejska, handel, urzędy w Toruniu w okresie Świąt Bożego Narodzenia
Korek na A1? Utrudnienia na autostradzie A1 między Toruniem a Gdańskiem. Wypadek, kolizja?
W wypadku w Trzeciewcu zginął nauczyciel
Włamywacze poszukiwani przez kujawsko-pomorską policję

Czas w przypadku Julki jest bardzo ważny. Dziecko obecnie przebywa w szpitalu i walka o jego życie i zdrowie wciąż trwa. - Stoimy przed jedyną szansą na życie. Ta szansa to kolosalnie droga terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, która musi odbyć się do drugiego roku życia Julci. Im odbędzie się szybciej, tym lepiej. Nie mamy zbyt wiele czasu! Mamy jednak wiarę w to, że zdążymy, zanim przyjdzie śmierć i zabierze nam córeczkę - piszą rodzice Julki w opisie zbiórki.

Rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA typu 1 (wczesnoniemowlęcy) – tak brzmi wyrok. Co oznacza? "To śmiertelna choroba genetyczna. Bez leczenia każdy dzień przybliża nas do utraty dziecka. Zamiast jako młodzi rodzice cieszyć się tym pięknym czasem, kupujemy ssaki, podłączamy córeczkę do respiratora i monitorujemy każdy oddech. Nocą zastanawiamy się, co będzie dalej… Obecnie Julcia przyjmuje lek – Nusinersen, który spowalnia chorobę, ale nie zatrzymuje jej i nie leczy przyczyny. Ostatnią szansą dla Juleczki jest terapia genowa lekiem Zolgensma w USA. Leczenie będzie polegało na podaniu genu, którego nie ma Julcia – genu odpowiedzialnego za białko warunkujące pracę mięśni. Jedyne, co nas oddala od leczenia, to astronomiczna cena za życie naszej córeczki. Cena, która obejmuje lek, infuzję oraz opiekę lekarską przez cały czas trwania terapii. To najprawdopodobniej najdroższy lek na świecie. Najdroższy i jedyny, który może zatrzymać SMA" - nie kryją rodzice.

POLECAMY

Nie tylko w Nowym Mieście Lubawskim, ale także w Brodnicy i Toruniu dziesiątki osób zaangażowały się już w pomoc. Rozpowszechniają informacje o zbiórce, licytują na Facebooku przedmioty i usługi na rzecz Julki, zbierają pieniądze nawet w szkolnych klasach. Jeśli jeszcze więcej serc otworzy się na los 5-miesięcznej dziewczynki, jej szanse na życie wzrosną. Pomóżmy!

Zbiórka na portalu Siepomaga.pl nazywa się "Dramatyczna walka o życie malej Julci! Bez drogiego leku nadejdzie śmierć". Na Facebooku natomiast znajdą Czytelnicy opis całej historii oraz bieżące raporty rodziców o stanie zdrowia dziecka: "Julka Rówczyńska - pomóż mi pokonać SMA 1".

[

](https://www.siepomaga.pl/ocalic-julke "Siepomaga.pl - zbiórki charytatywne")