Na początku był Glivec
W 2004 roku trzech pacjentów Oddziału Hematologii Szpitala Miejskiego w Toruniu – Adam Kocikowski, Jerzy Banakiewicz i Jarosław Kowal – wspierani przez ówczesną ordynator dr. Małgorzatę Całbecką założyli Stowarzyszenie Chorych na Białaczkę. Cel mieli jeden – grupowe wystąpienie do Ministerstwa Zdrowia z wnioskiem o refundację leku Glivec oraz Imatynib, tak ważnych dla pacjentów hematologicznych. Głos pacjenta indywidualnego mógł zostać niedostrzeżony, dlatego potrzeba było szerszego i wspólnego działania.
– To było bardzo ważne zadanie. Brakowało nam możliwości zakupu leku na przewlekłą białaczkę szpikową. To był czas, kiedy na świecie wprowadzano Glivec. Wiedząc o tym, że można go zastosować u pacjentów z białaczką, a jest on poza naszym zasięgiem, musieliśmy postarać się o to, by trafił on do naszych pacjentów – opowiadała Małgorzata Całbecka. – Uznaliśmy, że skoro działania lekarzy skutków nie przynoszą, muszą włączyć się to sami pacjenci.
Szczęśliwie się złożyło, że trzech pacjentów z entuzjazmem podeszło do stworzenia organizacji, która wystąpi z prośbą do Narodowego Funduszu Zdrowia o refundację leku. Dzięki chęciom personelu oraz podopiecznych oddziału hematologii, w krótkim czasie udało się nie tylko dopełnić wszelkie formalności z założeniem stowarzyszenia, ale i zdobyć refundację leku Glivec. Adam Kocikowski otrzymuje go do tej pory, Jarosław Kowal natomiast przeszedł przeszczep szpiku w klinice w Katowicach.
– Wielu pacjentów, korzystając z możliwości stworzonej przez Adama, Jarka i Jerzego, ma możliwość dalszego otrzymywania leku Glivec – podkreśliła Małgorzata Całbecka.
Wsparcie dla osób w chorobie
Po pierwszym sukcesie przyszły kolejne – zajęto się organizacją grup wsparcia dla chorych i rodzin, które miały na celu integrację osób chorych, by nie czuły się osamotnione i mogły wymieniać się doświadczeniami. Wspólnie odkrywali nowe pasje i talenty, podczas terapii zajęciowej – etat terapeuty i psychologa w pierwszych latach na oddziale hematologii opłacało Stowarzyszenie. Zaczęło organizować także turnusy rehabilitacyjne w Pieninach, które kultywowane są także dziś. Chorych zaczął odwiedzać także święty Mikołaj. Organizowano charytatywne koncerty z licytacjami ręcznie malowanych bombek — malowali je lokalni artyści, dzieci. To były prawdziwe dzieła sztuki, z których utrzymywano pomoc dla chorych.
Dwudniowy jubileusz 20-lecia działalności Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie był nie tylko okazją do wspomnień i podsumowań. Wśród zgromadzonych z całego kraju gości pojawiły się także osoby po przeszczepie szpiku, które po przeszczepie szpiku zdobyły szczyt Trzech Koron w Pieninach. Każda z tych historii daje nadzieje — i to właśnie jeden z celów stowarzyszenia — by nikt w swej chorobie nie był sam i by wiedział, że zawsze znajdzie się ktoś, na kogo może liczyć. Postawy pacjentów i ich bliskich w obliczu choroby są inspiracją dla osób, które nie chorują. Są też dobrym przykładem tego, jak powinno cenić się życie – podkreśla Dominik Romiński, prezes stowarzyszenia.
Jednym ze sposobów kontaktu i uzyskania wsparcia jest wypełnienie formularza kontaktowego na stronie internetowej www.kierunekzdrowie.org/skontaktuj-sie – są tam również odnośniki do stron z grupą wsparcia i numerami telefonów do wolontariuszy. Zarząd Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie stawia na ciągły rozwój i dostarczanie swoim podopiecznym jak najlepszych rozwiązań. I choć budżet wciąż jest wyzwaniem, udało się uruchomić grupę wsparcia i informacji na Facebooku, telefony zaufania do 19 wolontariuszy, u których można znaleźć odpowiedzi na wszelkie nurtujące pytania, czy chat na Messengerze, gdzie także można pytać o wszystkie aspekty leczenia, skutków ubocznych oraz form wparcia. Stowarzyszenie prze do przodu, organizując także warsztaty terapeutyczne i integracyjne. W ostatnich latach zorganizowano wsparcie dla 2426 osób nie tylko z kujawsko-pomorskiego, ale i z całej Polski. Marzeniem chorych na nowotwory jest możliwość rehabilitacji na zasadach równych, jak w innych chorobach.
- Niestety nasi pacjenci są z niej wykluczeni Rozporządzeniem Ministra Zdrowia ze względu na nieuleczalność choroby. Nie mogą z niej też korzystać w ramach sanatoriów – mówi Dominik Romiński. – Chcemy wybudować Ośrodek Rehabilitacyjny, dzięki któremu zwiększy się dostępność do terapii i rehabilitacji dla chorych na nowotwory oraz wzmocni się wsparcie dla rodzin osób zmagających się z chorobą.
Cel ten można wesprzeć, wchodząc na stronę internetową www.spolecznie.org. Stowarzyszenie musi zebrać środki, które pozwolą na wkład do Unijnego projektu budowy. Walczą razem z wykluczeniem. Na stronie internetowej są pomysły, jak w różny sposób można to zrobić.
Polecamy nasze grupy i strony na Facebooku:
Co to jest zapalenie gardła i migdałków?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
