Trzymajmy kciuki za Ewę!

Nie pójdzie do lekarza. Nie dostanie recepty na lek, który uzdrowi ją w tydzień. Bo tak naprawdę na jej chorobę nie ma lekarstwa. Pozostaje jej tylko walka z bólem.

<!** Image 2 align=right alt="Image 166956" sub="Ewa Frąckowiak: - Jak widać, mam wyjątkowego Anioła Stróża, który jest przy mnie w dzień i w nocy. I wyjątkowych przyjaciół / Fot. Nadesłana">- Czasami jestem wściekła, bezradna... Nic tylko ryczeć... Człowiekowi, który tak cierpi, różne pomysły przychodzą do głowy. Czasem chcę iść i rzucić się pod samochód. Trzeba być Herkulesem, aby nie mieć takich myśli – mówi 24-letnia Ewa Frąckowiak. – Jak widać, mam jednak wyjątkowego Anioła Stróża, który jest przy mnie w dzień i w nocy. I wyjątkowych przyjaciół. Móc znać ich wszystkich, to dla mnie zaszczyt.

Spotykamy się w sobotnie przedpołudnie. Jest uśmiechnięta, pogodna. Rozmawiamy w kawalerce, w której na kilkunastu metrach kwadratowych mieszka razem z rodzicami. Jest tu komputer, który służy jej do kontaktu z przyjaciółmi, oraz telewizor, na którym wieczorem ogląda swoje ulubione kanały – Discovery i National Geographic. Ktoś, kto przyglądałby się nam z boku, mógłby ulec wrażeniu, że wszystko jest w porządku. Ale nie jest.

Straszna choroba

Ewa cierpi na niezwykle rzadką chorobę. Kręgi same przesuwają się niepowstrzymywane przez mięśnie, powodując potworny ból. To dziedziczna niestabilność wiązadłowa. W nocy, kiedy leki przestają działać, ciężko jest się jej ułożyć tak, aby nie bolało. Wysiłkiem jest każda wyprawa do toalety. Od trzech lat nie wyszła sama z domu. Zawsze musi być ktoś, kto jej pomoże. Po godzinie chodzenia nogi odmawiają jej posłuszeństwa, a ciało wygina się samo.

<!** reklama>Kiedy przychodzi ból, jedynym wybawieniem jest silny lek - Tramal. Zwykła dawka jej nie pomaga, więc bierze pięć razy większą niż powinna. I tak już od ponad trzech lat, z przerwami na wizyty w szpitalu. – Po takiej ilości leku do normalnego, zdrowego człowieka przyjechałby karetka. Czasem sama się boję, że go przedawkuje, ale ja nie mam wyboru – mówi Ewa. Na dziedziczną niestabilność wiązadłową cierpi w Polsce tylko pięć osób.

Operacja, na którą czeka, będzie już ósmą z kolei. Pierwszą przeszłą w 2007 roku. Trzy dni później miała już drugą, a za następne dwa tygodnie – trzecią. Usłyszała wówczas, że mimo swoich 20 lat ma kręgosłup jak u 90-latki. Problemy zaczęły się dwa lata wcześniej. Nie stać jej było na opłacanie szkoły pomaturalnej, więc postanowiła zarobić pieniądze sama w wakacje. Wypadł jej dysk, a lekarz, który ją diagnozował, nie dopatrzył się niczego więcej.

- Opowiadałam mu, że jest coraz gorzej i że nie mogę chodzić. Kiedy nie byłam już w stanie wejść na kozetkę stwierdził, że nie mam z siebie robić ofiary, bo przecież zostałam stworzona do rodzenia dzieci, a w szpitalu nie ma dla mnie miejsca – opowiada poruszona Ewa. Obecnie leczy się w Klinice Wojskowej w Bydgoszczy pod opiekę doktora Waldemara Narolskiego i doktor Beaty Rytlewskiej. - To jedyni lekarze, którzy mnie nie zostawili i próbują mi jeszcze pomóc – dodaje.

Nikt nie jest sobie w stanie wyobrazić bólu, który towarzyszy Ewie co dzień. Jedynym rozwiązaniem jest operacja wszczepienia stymulatora przeciwbólowego. To urządzenie wielkości pudełka zapałek, wyposażone w baterię, które umieszcza się bezpośrednio w ciele pacjenta. Całość podpięta jest za pomocą elektrod do kręgów. – Kiedy pojawi się ból, będę mogła za pomocą pilota zaburzać bodźce płynące do mózgu – mówi Ewa. - Najgorsze, że to dla mnie jedyny ratunek, aby nie cierpieć.

Od czego są przyjaciele?

Koszt operacji to 33 tysiące złotych. Ewa i jej rodzina nie mają tyle pieniędzy. Ale od czego są przyjaciele? O charytatywnym koncercie, który postanowili zorganizować, aby jej pomóc dowiedziała się przypadkiem, szperając w internecie. Przeczytała i rozpłakała się. Na portalu społecznościowym FaceBook założyli nawet specjalna grupę dyskusyjną, gdzie codziennie wymieniają się pomysłami i mobilizują nawzajem do działania.

Skala akcji, która ma pomóc Ewie w walce z bólem, dawno przekroczyła już Toruń, a nawet region. Jej przyjaciele wykonali setki telefonów, pukali do wielu drzwi, wysłali setki maili. Efekt? Do pomocy toruniance włączyli się już m.in. znani w Polsce muzycy i politycy. Jazzman Leszek Możdżer przekazał na licytację woskowy odlew swojej dłoni, a premier Donald Tusk srebrną broszkę oraz obraz z autografem. A to tylko niektóre przykłady.

Sama pomaga innym

Sama Ewa mimo choroby nie zrezygnowała z działalności społecznej. Od czterech lat organizuje akcje charytatywne dla dzieci z Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie. - Zbieram zbędne maskotki, zabawki, słodycze, czasem ubrania& Ludzie potrafią oddać lalkę bez głowy, bo uważają, że jak dziecko jest biedne, to i tak się ucieszy - mówi. - Dla mnie zamknięcie się w czterech ścianach oznaczałoby koniec.

Dziewczyny w jej wieku marzą o zagranicznych podróżach czy budowie pięknego domu. A ona? – Chciałabym pozbyć się bólu, pójść na studia, pracować i założyć stowarzyszenie, które pomagałoby dzieciom z ubogich rodzin oraz osobom cierpiącym na podobne schorzenie co ja – mówi Ewa. – Pogodziłam się już z tym, że nie będę mogła żyć jak kiedyś. Tej choroby nie da się zatrzymać. Nie wyobrażam sobie jednak dalszego życia z narastającym bólem.

WARTO WIEDZIEĆ

• Koncert charytatywny dla Ewy odbędzie się 28 lutego w „Grunwaldzie”. Wystąpią Bogdan Hołownia, Hulajdusza i inni.

• Ewie pomóc można również przekazując 1 proc. swojego podatku. W rozliczeniu trzeba wpisać nazwę Fundacji „Fundacja Feniks”, KRS-0000235229 oraz dopisek – Pomoc dla Ewy Frąckowiak.