Haracz za... dłuższe życie

Pielęgnacja małego dziecka to pestka w porównaniu z opieką, której wymagają chorzy na Alzheimera. Opiekunowie osób cierpiących na tę postać otępienia sami przeżywają nieustanny stres, popadają w liczne choroby, depresję i przedwcześnie umierają.

<!** Image 2 align=none alt="Image 205684" sub="Fot. Thinkstock">

- Powie: „Jesteś złodziejem”, wyzwie słowami na k i p, zarzuci, że ją trujesz, będzie podlewać kwiatki w dywanie, a ty musisz być spokojny, cierpliwy i pamiętać, że twoja matka ma teraz około 3 lat i że będzie z nią coraz gorzej. W końcu cofnie się do etapu embrionalnego, zapomni jak się mówi, chodzi, je. Ale ty musisz pamiętać, że ta roślinka to twoja matka i musisz ją pielęgnować - te słowa pan Tomasz powtarza każdemu, kto tak jak on opiekuje się rodzicem chorym na Alzheimera.

Ta choroba dotyka ćwierć miliona Polaków. Zdiagnozowanych, bo w naszym kraju rozpoznaje się i leczy zaledwie jedną piątą osób z otępieniem. Z prognoz demograficznych wynika, że w 2050 r. osób powyżej 65 roku życia będzie dwa, a tych po osiemdziesiątce - trzy razy więcej. To oznacza, że liczba chorych na Alzheimera będzie rosła, bo już teraz choroba ta dotyka co drugą osobę po 85 roku życia. W 2009 r. Parlament Europejski zlecił krajom Unii opracowanie narodowych planów alzheimerowskich. Kilkanaście państw już je wdraża, ale Polska jeszcze nawet nie ma takiego planu. Brakuje poradni alzheimerowskich i profesjonalnych placówek opieki nad chorymi. Na miejsce w publicznych zakładach pielęgnacyjno-opiekuńczych czeka się rok, a koszt pobytu w prywatnej placówce wynosi 130-150 zł dziennie.

Kogo na to stać?

- pytają renciści i emeryci, bo to głównie oni opiekują się chorymi na Alzheimera rodzicami i ledwie wiążą koniec z końcem.

- Jestem na skraju wyczerpania - skarży się pani Halina. Ma 63 lata, zdiagnozowaną nerwicę, nadciśnienie, przepuklinę w kręgosłupie, a dotkliwy ból barku unieruchomił jej prawą rękę.

<!** reklama>

- Nie wiem, co robić... Wydawało mi się, że potrafię zapewnić mamie opiekę, ale chyba się przeliczyłam. Pielęgnuję ją sama. Mama też mnie sama wychowywała i nie było jej łatwo, więc jestem jej to winna - tłumaczy. Miotała nią ostatnio myśl, czy nie oddać matki do domu opieki, ale... - Żyłabym z poczuciem winy, a to byłoby jeszcze gorsze - mówi. Miała szczęście, że gdy stan umysłowy mamy się pogorszył, ona mogła przejść na emeryturę i zająć się nią. - Sprzedałam kawalerkę i przeniosłam się do matki w momencie, gdy ona sama dla siebie stała się niebezpieczna. Zostawiała puste garnki na gazie, puszczała wodę do wanny i zapominała zakręcić kran, wychodziła nocą z domu i zostawiała otwarte drzwi. - Najadłam się wstydu, gdy wybiegła za mną na klatkę schodową z krzykiem: „Złodziejka! Ona mnie okrada!”. Wtedy przestałam ukrywać chorobę matki i poinformowałam sąsiadów o jej stanie. Jedni uwierzyli, drudzy nie, bo kto się nigdy z tą chorobą nie zetknął, ma o niej mgliste pojęcie - zauważa pani Halina.

Pan Waldek pielęgnował matkę chorą na Alzheimera

aż do jej śmierci.

Zmarła 2 lata temu i jeszcze się z tej traumy nie otrząsnął - Po śmierci mojej żony matka pomagała mi wychowywać córkę, więc miałem wobec niej ogromny dług wdzięczności - wyjaśnia, dlaczego nigdy nie pomyślał o oddaniu matki do zakładu opiekuńczego. Pamięta początki jej choroby. - Zaczęła się gubić, zapominać słowa. Zamiast soli dodawała do klopsów cukier, więc zaczęliśmy gotować razem, bo najgorsze, co może być, to odsuwanie chorego od codziennych zajęć - podpowiada. Po latach opieki nad matką jest bogaty w doświadczenia i wiedzę o tej chorobie. - Gdy chory zapomni jakiegoś wyrazu, nie należy go wyręczać, tylko naprowadzać tak, by sobie przypomniał - instruuje. Mógł poświęcić matce dużo czasu, bo przeszedł na wcześniejszą policyjną emeryturę. - Przygotowywałem kartki papieru i zadawałem mamie proste pytania: „Jak się pisze krowa?”, „Jakie znasz zwierzę domowe?”. Mama pisała, a ja za jakiś czas powtarzałem te same zadania i obserwowałem coraz słabszą pamięć, co oznaczało, że Alzheimer postępuje. Matka ciągle coś gubiła, chowała i wyzywała syna od złodziei. 24-godzinnej opieki nad wymagającym stałej czujności chorym nawet zahartowany w stresie były policjant nie jest w stanie udźwignąć, więc pan Waldek skorzystał z oferty domu dziennego pobytu dla chorych z otępieniem.

- Woziłem tam mamę na 6 godzin dziennie. W domu wykonywaliśmy ćwiczenia manualne. Telewizja to była ostateczność, bo mama już nie odbierała treści - wspomina. Kobieta zmarła krótko po tym, jak z chorym sercem trafiła do szpitala.

Chora na Alzheimera matka pani Gertrudy znalazła się w szpitalu po udarze i wtedy jej stan bardzo się pogorszył. - We wrześniu zaniosłam do szpitala skierowanie na geriatrię. Chciałam, by tam mamę zdiagnozowali. Odezwali się dopiero dwa tygodnie temu, gdy mama (po udarze) była na oddziale neurologii tego samego szpitala. Chciałam, żeby ją stamtąd zabrali na geriatrię, ale usłyszałam, że

szpitalne procedury nie przewidują

przesunięć pacjenta między oddziałami, więc muszę zabrać mamę do domu, jeszcze raz załatwić skierowanie i wtedy ją przyjmą - relacjonuje pani Gertruda. Nie potrafiła zrozumieć, dlaczego ma unieruchomioną w łóżku matkę wciągać na trzecie piętro kamienicy, gdzie obie mieszkają i brać urlop na załatwienie kolejnego skierowania na geriatrię. - Przecież to niedorzeczne mnożenie kosztów! - denerwuje się i wybiera inną drogę. Szuka dla matki miejsca w domu opieki.

- Mam kilka lat do emerytury, jestem strzępkiem nerwów i nie mogę mamy dźwigać ze względu na chory kręgosłup, a mój brat, rencista, mieszka w innym mieście, więc sytuacja jest patowa - tłumaczy pani Gertruda. Pracownice socjalne szpitala, w którym leżała jej matka, sprawdziły, że na miejsce w zakładach pielęgnacyjno-opiekuńczych, przyjmujących chorych na Alzheimera, trzeba czekać parę miesięcy. - Musieliśmy znaleźć dla mamy komercyjne łóżko z fachową opieką na najbliższe miesiące i dzięki informacjom z Internetu to się udało. Odrzuciliśmy ofertę jednego z bydgoskich NZOZ za... 130 zł dziennie i wybraliśmy łóżko w zakładzie pielęgnacyjno-opiekuńczym w Świeciu za 85 zł (dziennie). Złożymy się na ten wydatek i jakoś przeżyjemy do czasu, aż zwolni się z zakładzie łóżko, za które

dopłaci NFZ

- mówi pani Gertruda. Około jedna czwarta opiekunów podejmuje podobną decyzję i oddaje chorego do zakładu opieki długoterminowej.

- Ta choroba jest trudna dla opiekunów. Kontaktujemy się z nimi i wiemy, co przechodzą - potwierdza Grażyna Śmiarowska, dyrektorka Zakładu Pielęgnacyjno-Opiekuńczego im. ks. J. Popiełuszki w Toruniu, który przyjmuje chorych na Alzheimera z całego regionu na całodobowy pobyt. Jest tu 50 łóżek dla pacjentów ze schorzeniami psychogeriatrycznymi, ale na wolne miejsce czeka się co najmniej rok, a kolejka ciągle się wydłuża. Chory płaci za pobyt, przekazując 70 proc. swojej emerytury lub renty, resztę dopłaca NFZ. Do terapii pacjentów na oddziale dziennym dopłaca gmina. - To umożliwia lepszą opiekę nad chorymi niż ta zagwarantowana kontraktem z NFZ. Prowadzimy terapię i rehabilitację, odciążając opiekunów i udzielając im wskazówek do dalszego postępowania z chorym - mówi Grażyna Śmiarowska. Jako wojewódzki konsultant do spraw przewlekle chorych uważa, że takich oddziałów dziennego pobytu powinno być znacznie więcej. - Czasami widzę, że

udręczony opiekun

bardziej potrzebuje pomocy niż pacjent - zauważa Śmiarowska.

Dużo dobrego czyni dla opiekunów Bydgoskie Stowarzyszenie Opieki nad Chorymi z Otępieniem Typu Alzheimerowskiego. Jego członkowie spotykają się dwa razy w miesiącu, w czwartki od 16.00 do 18.00 w Zespole Szkół Medycznych przy Swarzędzkiej w Bydgoszczy. - Chorymi i ich opiekunami zajmują się psycholodzy, terapeuci i pielęgniarki. Piszemy wnioski o dofinansowanie szkolenia opiekunów oraz innych projektów stowarzyszenia i dzięki temu wyjeżdżamy na wycieczki, a latem na tygodniowy obóz do Tlenia - mówi Bożena Nowicka. Spotkania dają chorym motywację, by się ogolić i ładnie ubrać. Podczas zajęć malują, gotują, a ich opiekunowie mogą w tym czasie odetchnąć, poradzić się fachowców i podzielić doświadczeniem. To pomaga i daje odskocznię od niełatwej codzienności. - Niektórzy opiekunowie są z nami tak zżyci, że nawet po śmierci swoich bliskich przychodzą na spotkania - mówi Nowicka.

Choroba Alzheimera

• Jest to postępująca i nieodwracalna degeneracja ośrodkowego układu nerwowego. Jej przyczyny nie są jeszcze znane.
• Zaczyna się zwykle od zaburzeń pamięci i funkcji poznawczych oraz orientacji w czasie i przestrzeni. W zaawansowanym stanie choroba uniemożliwia samodzielne wykonywanie nawet najprostszych czynności.
• Zdarza się, że zapadają na nią osoby w wieku 40-50 lat, ale największe żniwo choroba Alzheimera zbiera wśród ludzi po 65. roku życia, zaś po przekroczeniu 85 lat zapada na nią co druga osoba.
• Statystyki mówią o ponad 30 mln chorych na Alzheimera na świecie. Osoby opiekujące się takim chorym powinny zaakceptować jego stan, zapewnić mu spokój i poczucie bezpieczeństwa. Nie powinny podnosić głosu i odsuwać chorego od codziennych spraw - należy do zwyczajnych zajęć wprowadzić rutynę i proste rozwiązania.