Ignaś ma złożoną wadę serca i chorobę genetyczną. Na specjalistyczne leczenie czeka w toruńskim hospicjum

Agnieszka i Przemysław Stachulak z małej wsi Kurkocin niedaleko Wąbrzeźna od miesięcy nieprzerwanie walczą o zdrowie swojego syna Ignacego. I choć wylali już morze łez i wiele razy byli na skraju załamania nerwowego, to się nie poddają. Wiedzą, że dla swojego maluszka muszą zrobić wszystko.

Trudno jest mieć chore dziecko. To jeszcze trudniejsze, gdy lekarze rozkładają ręce i odmawiają pomocy – opowiada pani Agnieszka. - Nam się to zdarzyło kilkakrotnie w różnych specjalistycznych szpitalach. I choć wiele razy upadaliśmy, zawsze się podnosimy. Musimy. Dla naszego synka.

Ignaś na świat przyszedł 14 sierpnia 2018 roku. O tym, że coś z jego sercem jest nie tak, rodzice dowiedzieli się już w 20 tygodniu ciąży. Pierwsza diagnoza po badaniach prenatalnych w Bydgoszczy brzmiała: zespół Falotta, złożona wada serca. Kolejne konsultacje odbyły się w Warszawie. Lekarz potwierdził ustalenia swoich kolegów, ale wada okazała się jeszcze bardziej skomplikowana. Leczenie rozpocząć można było dopiero po rozwiązaniu. To odbyło się w Szpitalu Św. Wojciecha w Gdańsku.

- Poród przebiegł bez większych komplikacji – wspomina pani Agnieszka. – Syn oddychał samodzielnie. Od razu jednak został zabrany. Pierwsze 3 dni spędził na oddziale intensywnej terapii noworodków. Tam wykonano badania neurologiczne i konsultację kardiologiczną, która potwierdziła pierwotną diagnozę – wada serca i genetyczna zespół Di Georga. Dodatkowo Ignaś nie miał grasicy, w której dojrzewają limfocyty T, komórki odpowiedzialne za odporność, miał niedokrwistość, widoczną duszność oraz blado-szarą skórę.

Rodzina stanęła na głowie, by zabrać chłopca do domu. Wydali wszystkie oszczędności, by kupić niezbędne leki i aparaturę medyczną. Ich spokój jednak nie trwał długo.

Lekarze w Gdańsku zobowiązali się do leczenia Ignasia. Mieli przeprowadzić najpierw cewnikowanie serca, a potem zabieg kardiochirurgiczny. Niestety, doszło do zatrzymania akcji serca podczas znieczulenia. W efekcie kwalifikacja chłopca do zabiegu została cofnięta.

- Zaczęliśmy szukać pomocy w innych miejscach, ale łatwo nie było. Mamy wstępną zgodę specjalistów z Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi na przeprowadzenie pierwszej operacji. Czekamy na termin - opowiadają rodzice. - Całkowitą korekcję wady gotów jest wykonać prof. Edward Malec w klinice w Niemczech.

Jak wstępnie oszacowano, na ten cel potrzeba około 200 tys. zł.

Mimo poważnego stanu, w jakim jest Ignaś, chłopiec rozwija się dobrze, jest pogodny i uśmiechnięty. Od końca listopada przebywa w Zakładzie Pielęgnacyjno-Opiekuńczym dla Dzieci i Młodzieży w Hospicjum „Nadzieja” w Toruniu. To stacjonarna, całodobowa placówka, gdzie chłopiec otoczony jest nie tylko profesjonalną opieką, ale i miłością.

- Ze względu na chorobę Ignasia, nie jesteśmy mu w stanie zapewnić odpowiednich warunków w domu. Jesteśmy wdzięczni za wszystko, co personel robi dla naszego synka - dodaje pani Agnieszka.

Leczenie i rehabilitację Ignasia wesprzeć można przesyłając pieniądze na konto Caritas Diecezji Toruńskiej Sz. Bydgoska 1, 87-100 Toruń 28 2030 0045 1110 0000 0064 8240 z dopiskiem „Dla Ignacego”.

NowosciTorun