Niepełnosprawność oczami mamy. Szczera rozmowa o rodzicielstwie.

Joanna Jankowiak
Joanna Jankowiak
- Chciałabym stworzyć w sieci miejsce dla rodziców, ale też dla studentów zainteresowanych niepełnosprawnością i dla przeciętnego Kowalskiego - mówi Natalia Hałas-Szcześniak, założycielka kanału YT "Oczami mamy" archiwum prywatne

Pięknym i zdrowym dzieckiem chwalimy się z przyjemnością. Kiedy jednak nieco odbiega od normy, wstydzimy się o tym mówić. Inaczej jest w przypadku Natalii Hałas-Szcześniak, bydgoszczanki, mamy niepełnosprawnego Stasia, prowadzącej kanał "Oczami mamy".

Pewnie wiesz, o co chcę Cię zapytać?
Myślę, że chodzi o najważniejszą rolę, jaką przyszło mi niespodziewanie pełnić już niemal dwa lata. Nie spodziewałaś się jej? Roli mamy się oczywiście spodziewałam (śmiech). Jednak nic nie wskazywało na to, że będę mamą niepełnosprawnego dziecka. Cała ciąża przebiegała bez komplikacji. Badania przeprowadzone w trakcie nawet nie sugerowały wady wrodzonej. Dowiedzieliśmy się o tym dopiero po porodzie. Podeszła do nas pani neonatolog, złapała za ręce i powiedziała, że dzieciątko ma problem. Zapytałam, czy Staś w ogóle będzie żył. Na szczęście odpowiedziała, że tak. Ale na nacieszenie się sobą chyba nie mieliście zbyt wiele czasu? Niestety. Staś został ode mnie zabrany półtorej godziny po tym, jak się urodził. Nie miałam nawet możliwości przystawić go do piersi. Wyobraź sobie, jakie to jest uczucie dla matki. Takiego bólu nie czułam nigdy wcześniej. Kolejne doby mijały bardzo szybko. Okazało się, że Staś urodził się z przepukliną oponowo-rdzeniową i rozszczepem kręgosłupa. W trzeciej dobie życia był operowany. To za dużo jak dla tak małego człowieka.

A dla Ciebie? Jak to przyjęłaś?
To był szok. Na szczęście byliśmy w tym razem, ja i mój mąż. Kolejne dwa tygodnie mieszkaliśmy praktycznie w szpitalu, wracając do domu tylko na noc. Nie mieliśmy możliwości nocowania na miejscu. Musieliśmy się też w szybkim tempie nauczyć, jak żyć z dzieckiem niepełnosprawnym. To, co się wydarzyło przez te dwa pierwsze tygodnie życia Staszka, to był istny kosmos. Nie
zapomnę tego do końca życia. Czekała Was jeszcze operacja… To w ogóle było coś strasznego. Serce nam po prostu pękało... Siedzieliśmy z mężem i płakaliśmy, czekając, aż się skończy. Potem pobyt na OIOMIE, powrót na oddział. I tak codziennie, do przodu, coraz bliżej wyjścia. Zaczęliśmy się powoli oswajać z nową sytuacją.

Co było najcięższe dla Ciebie jako kobiety?
Ta mnogość niespodziewanych doświadczeń. Miałam m.in. problem z laktacją, do tego sam połóg. Niewiele się o nim mówi, bo to temat wstydliwy. To było szczególnie ciężkie, bo musiałam przez cały połóg przejść w szpitalnym fotelu. Chciałam być przy Stasiu, więc nie miałam za bardzo możliwości, aby się położyć i odpocząć. Cały czas siedziałam i musiałam sobie jakoś radzić, dbać o higienę.

Jakie emocje z początku pamiętasz najbardziej?
Przede wszystkim rozpacz. To jest bardzo przykre, co teraz powiem. Ale to nie tylko moje doświadczenie. Tak po prostu jest, że na początku rodzic przeżywa żałobę. Bo czeka na zdrowe dziecko, a rodzi się niepełnosprawne. To nie znaczy, że to dziecko jest gorsze, niechciane. Nie na tym polega ta żałoba. To jest ogrom cierpienia, którego nawet nie umiem opisać. Wyobraź sobie: wydajesz na świat małego człowieka, marzysz o jego szczęśliwym życiu. Niepełnosprawność sprawia natomiast, że już na początku drogi twoje dziecko ma ciężej.

Wielu mężczyzn ucieka przed odpowiedzialnością, kiedy pojawia się niepełnosprawne dziecko. On [mój mąż] wprost przeciwnie. Był wręcz nachalny (śmiech).

Czy w tym okresie spotkało Cię coś pozytywnego?
Kiedy wydarzyła się ta nasza tragedia oraz cud narodzin, najcenniejsze i najbardziej pozytywne okazały się relacje międzyludzkie. Przede wszystkim zobaczyliśmy, jak nasza rodzina potrafi się zjednoczyć. Drugi pozytyw: moja siostra, która jest wspaniałym człowiekiem i dała nam całe swoje ser ce w tym czasie. Każdemu życzę takich przyjaciół, jakich my mamy. Pokazali, że są i że mimo wszystko z nami będą. Pokazali nam ogrom serca. Wspierali drobnymi gestami, na przykład kupując pieluszki dla Staszka czy mokre chusteczki. To takie drobnostki, jednak dla nas znaczyły wówczas wiele. Właśnie – dla Was.

Jak w tej sytuacji odnalazł się Twój mąż?
Krzysiek był dla mnie największym szczęściem, prawdziwym oparciem. Pokazał, że będzie wspaniałym tatą. Tak naprawdę to on otoczył opieką zarówno mnie, jak i Stasia. To Krzysiek go przewijał, pilnował, żebym coś zjadła, żebyśmy pojechali do szpitala, żeby było poprane, zadbane. To właśnie on za każdym razem, jak wyłam i upadałam, podnosił mnie. Nikt inny. Wielu mężczyzn ucieka przed odpowiedzialnością, kiedy pojawia się niepełnosprawne dziecko. On wprost przeciwnie. Był wręcz nachalny (śmiech).

Co oznacza dla Was bycie rodzicami dziecka niepełnosprawnego?
Z mojej perspektywy takie rodzicielstwo to masa obowiązków, stresu. Tak, to jest ciężkie, ale i piękne. Bycie rodzicem generalnie jest czymś niesamowitym. Każda mama czy tata, mam nadzieję, daje swojemu potomkowi miłość. Tylko my, rodzice dzieci niepełnosprawnych, zaczynamy po swoich doświadczeniach inaczej postrzegać życie i szczęście. Po takich przeżyciach co innego
nas cieszy, zwracamy uwagę na mniejsze rzeczy, z tych pozytywnych bierzemy tyle, ile możemy.

- W porównaniu do innych rodziców, mamy lekko, uwierz mi. Oczywiście, nie narzekamy na brak zajęć - mówi mama Stasia.
- W porównaniu do innych rodziców, mamy lekko, uwierz mi. Oczywiście, nie narzekamy na brak zajęć - mówi mama Stasia.

Co masz na myśli?
Przynajmniej ja zaczęłam dostrzegać więcej pozytywów. Na pewno mam sporo empatii w stosunku do innych ludzi, staram się ich rozumieć. Chodzi o to, że jak ktoś jest dziś nerwowy, to nie złoszczę się na niego. Bardziej myślę: no okej, może ma jakiś problem, może coś się dzieje. Wiesz, staram się po prostu być bardziej wrażliwa na życie i bardziej się nim cieszyć.

Jak w takim razie wygląda Wasza codzienność?
Hardocorowo (śmiech). Jak już wspomniałam, Stasiu ma wadę wrodzoną w postaci przepukliny oponowo-rdzeniowej i rozszczepu kręgosłupa. Każdy przypadek tych chorób jest zupełnie inny. Akurat u Staszka spowodowały brak czucia w prawej stopie. Ma też tak zwany pęcherz neurogenny, co oznacza, że musi być co cztery godziny cewnikowany. Jego jelita też są neurogenne – nie ma czucia w odbycie. Więc to ja muszę kontrolować jego wypróżnienia. Do tego dochodzi porażenie nerwów w stopniu mniejszym. W ogóle mieliśmy dużo szczęścia w tym nieszczęściu. Staszek, jak na tę wadę wrodzoną, jest w bardzo dobrej kondycji, jest dzieckiem wysoko rokującym. Mimo tego – to musi być spore wyzwanie. W porównaniu do innych rodziców, mamy lekko, uwierz mi. Oczywiście, nie narzekamy na brak zajęć. Jesteśmy cztery razy w tygodniu na rehabilitacji. Musimy pilnować cewnikowania co cztery godziny, wypróżniania, no i przyjmowania leków. Staramy się też być całkiem normalną rodziną – chodzimy na spacery, wygłupiamy się, odwiedzamy rodzinę. Co tak naprawdę nie jest łatwe, bo rehabilitacja zajmuje nam pół dnia lub dłużej.

A Staś mimo to jest pogodnym dzieckiem. Ciężko zauważyć jego chorobę.
To nasz powód do radości. Brak czucia w stopie może kojarzyć się z problemami z chodzeniem. Ale jak się okazuje, stopa nie jest wcale do tego potrzebna – jakkolwiek dziwnie to brzmi (śmiech). Wiesz, fizjoterapeuta zobaczy różnicę. Przeciętny Kowalski tego nie dostrzeże. Ta stopa jest krzywa. Stasiu będzie miał w najbliższym czasie dopasowywane ortezy, żeby ją poprawić. Jednak chodzi, a w zasadzie biega – rzadko chodzi (śmiech). Jest dzieckiem bardzo aktywnym z ogromną determinacją. To ma chyba za mamą. Jest w tobie dużo chęci działania, pomocy innym. Chyba zawsze tak miałam, ale doświadczenia z początku rodzicielstwa skrystalizowały kierunek, w jakim chcę działać. Mam żywo w pamięci jedną z rozmów z moją siostrą, z którą widziałam się w pierwszych dobach życia Stasia. A wyglądałam wtedy jak wrak człowieka. W ogóle nie myślałam i nie funkcjonowałam. Powiedziała mi: „Pamiętaj, Natka, szczęśliwa mama to szczęśliwe dziecko i rób wszystko, żeby tak było”. Ja się tych słów bardzo trzymam.

My, rodzice dzieci niepełnosprawnych, zaczynamy po swoich doświadczeniach inaczej postrzegać życie i szczęście. Po takich przeżyciach co innego nas cieszy, zwracamy uwagę na mniejsze rzeczy, z tych pozytywnych bierzemy tyle, ile możemy.

Stąd pomysł na kanał „Oczami mamy”?
Pomysł narodził się, gdy zobaczyłam jak mało mamy my – rodzice dzieci niepełnosprawnych. Zaczęłam się więc zastanawiać, co mogę z siebie dać innym, jaki mam realny wpływ na to, żeby sytuacja się zmieniła. Pomyślałam, że znam wiele osób, które robią ciekawe rzeczy. Stąd myśl o kanale na YouTube.

Czego brakuje rodzicom dzieci niepełnosprawnych?
Tak naprawdę to, co my robimy z dzieciakami przez wzgląd na ich niepełnosprawność, a to, co mamy od państwa – to jest zupełnie nieadekwatne. Naszym dzieciom należy się zasiłek pielęgnacyjny. W tym momencie wynosi 185 złotych. Za te pieniądze kupuję cewniki i żel do cewnikowania. I to wszystko. Gdyby nie rodzina i fundacja, byłoby ciężko. Warto było przebrnąć przez ten gąszcz dokumentów i formalności. Tutaj znowu nieoceniona okazała się moja siostra. To ona pomogła nam w tej całej dokumentacji. Ja nawet nie myślałam o tym, że mam jakiś dokument wydrukować, wypełnić, coś podpisać. Było bardzo ważne, żeby zrobić to jak najszybciej.

O jakich dokumentach mówisz?
Ustawa „Za życiem”, czyli wsparcie dla rodzin, w których urodziło się upośledzone bądź ciężko chore dziecko. Potrzebne jest zaświadczenie o narodzinach. Najlepiej, żeby podpisał je neonatolog, który przyjmuje dziecko na oddziale. Ta ustawa daje bardzo wiele korzyści i uprawnień, m.in. świadczenia, szybsze terminy u lekarzy, dziecko ma niektóre szczepienia za darmo. Program jest cały czas obecny w życiu malucha. Kolejnym krokiem są dokumenty, które zanosisz do zespołu spraw do orzekania niepełnosprawności. Komisja daje ci orzeczenie, a następnie legitymację, która również uprawnia do wielu rzeczy. Idziesz z tym orzeczeniem po świadczenia. Wszystko ma swoją kolej. Ale dokumenty zaczynasz zbierać już wtedy, kiedy dziecko jest w szpitalu.

- Chciałabym stworzyć w sieci miejsce dla rodziców, ale też dla studentów zainteresowanych niepełnosprawnością i dla przeciętnego Kowalskiego - mówi
- Chciałabym stworzyć w sieci miejsce dla rodziców, ale też dla studentów zainteresowanych niepełnosprawnością i dla przeciętnego Kowalskiego - mówi Natalia Hałas-Szcześniak, założycielka kanału YT "Oczami mamy" archiwum prywatne

O tym właśnie opowiadasz na kanale?
Pomysł mam nieco szerszy. Chciałabym stworzyć w sieci miejsce dla rodziców, ale też dla studentów zainteresowanych niepełnosprawnością i dla przeciętnego Kowalskiego. Planuję rozmowy ze specjalistami, lekarzami, rehabilitantami, fizjoterapeutami. Marzę, by pokazywać z nimi przykłady różnych wartościowych zabaw terapeutycznych, odwiedzać różne placówki lecznicze. Chciałabym bardzo spotykać się przed kamerą również z innymi rodzicami dzieci niepełnosprawnych, by pokazać ich codzienność. Żeby „Oczami mamy” było takim miejscem, gdzie każdy coś tam sobie uszczknie. Jeśli chodzi o większe rzeczy, to wiadomo, marzą mi się warsztaty, konferencje, ale jeszcze nie teraz. Nie wiem, czy w ogóle. Chciałabym stworzyć takie wspólne miejsce dla dzieci niepełnosprawnych i zdrowych, żeby w tej mojej sieci było miejsce przede wszystkim na wiedzę.

Ile pracy kosztuje Cię „Oczami mamy”?
Pierwsze dwa odcinki pomógł mi nagrać znajomy, który prowadzi popularny kanał na YouTube. Spotkałam się z nim jeszcze zanim zaczęłam działać. Adrian powiedział mi, że mam świetny pomysł. Nie było więc już odwrotu – moje guru zachęciło mnie do działania w temacie (śmiech). Teraz do pomocy mam Martę. Jest dla mnie dużym wsparciem, tworzymy ten kanał razem. Brakuje
nam sprzętu, bo nie mamy funduszy. Wszystko opłacamy same.

Nie zniechęca Cię to?
Nie, mimo że kosztuje dużo pracy i czasu. Pierwszy samodzielnie montowany filmik tworzyłam dziesięć godzin, ale lubię to. Zazwyczaj działam w nocy, bo nie mogę robić tego przy Stasiu. Jak widzi mnie przy komputerze i nie może ze mną klikać, to się denerwuje (śmiech). Lubię jak mnie też natchnie i coś napiszę, co mi samej się podoba. Mam z tego satysfakcję.

To Twoja główna motywacja?
Szczęście daje mi każda, chociażby najkrótsza wiadomość: „Dziękuje, że to nagrałaś. Bardzo mi to pomogło”. Często też jestem wsparciem dla rodziców, którzy doświadczyli podobnej sytuacji. W Bydgoszczy jest tylko jeden szpital, który operuje taką wadę wrodzoną, jaką ma Staś. W nim pracuje nasza fizjoterapeutka, która odsyła rodziców do moich materiałów czy do mnie
bezpośrednio. Zdarza się, że to ja wspieram rodziców w początkach niepełnosprawności ich dzieci.
Mam parę rodzin pod swoją opieką. Przeprowadzam je głównie przez kwestie związane z dokumentacją. Wiesz, rodzice mają naprawdę wiele wątpliwości. Pytają o cewnikowanie, lekarza. Mają często takie banalne pytania, ale mimo wszystko brakuje na nie odpowiedzi. Oczywiście jestem dumna z tego, że do mnie dzwonią. Cieszę się, że mogę pomóc. Ale to robię ja. A chyba jednak to nie ja powinnam się tym zajmować.

Wiesz, mnie tak naprawdę najbardziej przeraża przyszłość. Wada Stasia wiąże się na przykład z nietrzymaniem moczu i stolca. Nie wyobrażam sobie dorosłego chłopaka z takimi problemami. Wierzę, że za te piętnaście lat ktoś nasze dzieci, ot tak, naprawi.

.

Wracamy do tematu braku wsparcia?
Nie do końca. My na przykład mieliśmy świetną panią neonatolog, która starała się nam przekazać jak najwięcej wiedzy, wspierać nas. Lekarz jest jednak od leczenia – mogę go spytać o bliznę czy cewnikowanie. Ale już niekoniecznie ma przeprowadzać mnie przez dokumentację. Tego właśnie mi brakuje. Takiego mentora, edukatora.

A czy fundacje dają Wam istotne wsparcie?
Oczywiście. Dzięki nim możemy zbierać 1% na potrzeby naszego dziecka. Warto zwrócić uwagę, by fundacja była mała, nie pobierała prowizji od prowadzenia konta. No i żebyśmy mieli z nią dobry kontakt. W pierwszej fundacji, do jakiej zapisaliśmy Staszka, zdarza się, że „wiszę na telefonie” nawet godzinę. To jedna z większych fundacji w Polsce, więc rozumiem. Choć to zwyczajnie męczące. Warto też mieć świadomość, że pieniędzmi na koncie nie można zupełnie swobodnie dysponować. Na każdy zakup muszę mieć fakturę, do tego odpowiednio opisaną i zawierającą informację o aspekcie choroby, jakiej dotyczy zakup.

Czy fundację można zmienić?
Mogę być w wielu fundacjach, jeżeli ich regulamin na to pozwala. Staszek jest w dwóch – tej, którą wybraliśmy jako pierwszą i drugiej, której wybór już poważnie przemyśleliśmy. Warto poczytać, popytać innych rodziców o opinię. My jesteśmy w tym roku bardzo zadowoleni, bo stać nas na turnus rehabilitacyjny dla Stasia.

Czego można Wam życzyć na przyszłość?
Rozwoju medycyny. Wiesz, mnie tak naprawdę najbardziej przeraża przyszłość. Wada Stasia wiąże się na przykład z nietrzymaniem moczu i stolca. Nie wyobrażam sobie dorosłego chłopaka z takimi problemami. Wierzę, że za te piętnaście lat ktoś nasze dzieci, ot tak, naprawi. Ten strach pewnie będzie ze mną zawsze, ale wierzę w medycynę. Na razie skupiam się na chodzeniu, żeby to jak najlepiej wyprowadzić. Na resztę przyjdzie czas.

Ogródki działkowe znów na topie

Wideo

Materiał oryginalny: Niepełnosprawność oczami mamy. Szczera rozmowa o rodzicielstwie. - Express Bydgoski

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3