Zanim będzie pełnoletnia

Ewa Bylewska, uczennica Zespołu Szkół Technicznych w Lipnie, za niespełna siedem miesięcy stanie się osobą pełnoletnią.<!** Image 2 align=none alt="Image 203166" sub="Ewa Bylewska (w środku) z mamą i siostrą Sandrą / Fot. Małgorzata Chojnicka">

W jej przypadku to nie tylko radość z wyprawianej „osiemnastki” i odbiór dowodu osobistego, ale coś o wiele ważniejszego - prawo do refundowanego leku. To nasza okrutna rzeczywistość. Wystarczy nie zmieścić się w odpowiedniej grupie chorych czy właściwym przedziale wiekowym i Narodowy Fundusz Zdrowia już leku nie zrefunduje.

Nastolatka cierpi na nadciśnienie płucne i niewydolność serca. Czeka ją przeszczep płuc, który może opóźnić jedynie podanie leku, którego miesięczna dawka kosztuje 15 tysięcy złotych. W dodatku rodzice muszą zgromadzić gotówkę wystarczającą na siedmiomiesięczną kurację.

- Lek, który zamierzamy podać, nazywa się Iloprost - informuje dr n. med. Małgorzata Żuk, kierownik Oddziału Kardiologii Instytutu „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie. - Mamy nadzieję, że odsunie on konieczność przeszczepu płuc. Jest refundowany, ale tylko dla dorosłych. Tak więc do czasu ukończenia przez Ewę 18 lat rodzice sami muszą go kupować.

Między domem a szpitalem

Ewa uczy się w klasie o profilu ochrona środowiska i już od prawie roku objęta jest nauczaniem indywidualnym. Jej codzienna rzeczywistość to czas dzielony między dom a szpital. Do warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka jeździ tak często, że nawet już do końca nie rozpakowuje walizki. Urodziła się jako wcześniak, ważąc zaledwie 75 dekagramów. Jednak w jej kruchym ciele drzemała ogromna wola życia. Kiedy jesienią opuściła inkubator i rodzice mogli zabrać ją do domu, rozwijała się normalnie i nie chorowała. Problemy rozpoczęły się wiele lat później.

- W pierwszej klasie gimnazjum Ewa zaczęła się bardzo szybko męczyć - opowiada Joanna Bylewska, mama Ewy. - Lekarz rodzinny obwinił za ten stan rzeczy okres dojrzewania. Mówił, że samo przejdzie. Potem zaczęły puchnąć jej nogi. Badania wykluczyły chorobę nerek. Nikt nie wiedział, co Ewie dolega. Pewnego dnia nie miała siły przyjść do domu z przystanku autobusowego. Wtedy poprosiłam o skierowanie do szpitala. Ewa trafiła do szpitala w Płocku, a ja usłyszałam pytanie, dlaczego dziecko doprowadziłam do takiego stanu! Po zdiagnozowaniu nadciśnienia płucnego Ewa została przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam jest leczona do tej pory. Od wakacji podawane leki stają się coraz mniej skuteczne i Ewa musi jak najszybciej otrzymać ten drogi lek. Jego zakup przekracza nasze możliwości finansowe, chociaż pomagają nam krewni i sąsiedzi.

Rodzice Ewy utrzymują się z kilkunastohektarowego gospodarstwa rolnego, nastawionego na hodowlę bydła mlecznego. Mieszkają w niewielkiej miejscowości Rokicie (powiat sierpecki) na pograniczu województw kujawsko-pomorskiego i mazowieckiego. Takie położenie ma zazwyczaj taki urok, że wszędzie jest daleko. Dlatego Ewa zdecydowała się na naukę w Lipnie, bo ma bliżej niż do Sierpca czy Płocka. <!** Image 3 align=none alt="Image 203167" sub="Ewa ze wspólnym zdjęciem z Ewą Farną / Fot. Małgorzata Chojnicka">

Życie tej rodzinie nie szczędziło trosk. Starsza córka Sandra jest osobą niepełnosprawną i ma problemy z poruszaniem. Była leczona w Konstancinie i przeszła kilka ciężkich operacji. Uczy się teraz w studium administracyjnym w Skępem, a jej marzeniem jest prawo jazdy. Kiedy stan zdrowia Sandry się poprawił, zachorowała jej młodsza siostra.

Na koncert do Czech

Ewa marzy nie tylko o tym, żeby wyzdrowieć. Jak każda nastolatka, ma swojego idola, a jej wybór padł na Ewę Farną. Na ścianach pokoju wiszą plakaty i wspólne zdjęcia z gwiazdą. Ewa jest chyba nawet trochę podobna do swej sławnej imienniczki. - Gdy wyzdrowieję, pojadę na jej koncert do Czech - mówi Ewa Bylewska. - W Polsce miałam okazję być na dwóch koncertach Ewy, ale zbyt mnie męczą. Ewę Farną lubię za wszystko, za piosenki i styl ubierania się, a przede wszystkim za to, że jest bardzo sympatyczna. Napisałam do niej list i mam nadzieję, że mi odpisze.<!** reklama>

W pomoc dla Ewy zaangażowali się również szkolni koledzy i nauczyciele - w grudniu powołano Komitet Organizacyjny „Pomoc dla Ewy z ZST w Lipnie”. Zbiórka pieniędzy będzie prowadzona w powiecie lipnowskim do 31 marca do puszek kwestarskich i skarbon stacjonarnych. Można przekazywać też jakiekolwiek kwoty pieniężne lub jeden procent swojego podatku na pomoc dla Ewy.

Zwróciliśmy się również do NFZ z prośbą o wyjaśnienie, dlaczego lek dla dzieci nie jest refundowany. Jednak do tej pory nie otrzymaliśmy odpowiedzi.

Nadal zbierane są pieniądze na pomoc chorej Ewie Bylewskiej, uczennicy Zespołu Szkół Technicznych w Lipnie. Nastolatka cierpi na nadciśnienie płucne i niewydolność serca. Wymaga bardzo kosztownego leczenia. Niedawno Ewa stała się podopieczną nowej fundacji, bo poprzednia straciła status organizacji pożytku publicznego. Jeśli ktoś chciałby przekazać 1 proc. swojego podatku dochodowego na leczenie Ewy, może wskazać Stowarzyszenie „Serce sercu” KRS 0000207432. Wpłaty: PEKAO I O. w Sierpcu 72124032041111001002931266
z dopiskiem dla Ewy Bylewskiej.