Tak działa porodówka w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym w Toruniu
W walce z trudną chorobą
Zespół Retta to wyjątkowo podstępna choroba o podłożu neurologicznym, która przez wiele miesięcy nie daje żadnych objawów. W przypadku Zosi wszystko zaczęło się od stwierdzenia obniżenia napięcia mięśniowego i opóźnienia psychoruchowego. W wieku 1,5 roku przeszła regres tracąc zdolność mówienia, celowego użycia rąk oraz wstawania. Od momentu zgłoszenia się do lekarza do czasu postawienia diagnozy minął ponad rok.
- Wówczas usłyszeliśmy, że naszą malutką córeczkę czeka walka z neurologicznym zaburzeniem rozwoju, które prowadzi do głębokiej niepełnosprawności ruchowej oraz znacznie ogranicza możliwość komunikowania się ze światem - opowiadają rodzice Zosi. - Te pierwsze słowa, które wypowiedziała, zanim choroba zaatakowała, muszą nam wystarczyć na resztę życia, bo już nigdy nie usłyszymy jej głosu.
Chorują tylko dziewczynki
Zespół Retta uwarunkowany jest genetycznie i dotyka tylko dziewczynek. Co charakterystyczne, na początku rozwijają się one prawidłowo, a pierwsze objawy pojawiają się między 6 a 18 miesiącem życia. Wówczas tracą wcześniej nabyte umiejętności. Zespół Retta to połączenie autyzmu, dziecięcego porażenia mózgowego, choroby Parkinsona, epilepsji i zaburzeń lękowych, a to wszystko w ciele jednej małej i bezbronnej istoty. Dotknięte nią dziewczynki nazywane są „Milczącymi Aniołami”, ponieważ nie mówią. Choroba jest nieuleczalna i skutkuje pogarszającym się stanem zdrowia. W Polsce jest ona zdiagnozowana u około 250 dziewczynek.
W grudniu 2020 roku - dzięki zbiórkom społecznym - udało się kupić urządzenie do rehabilitacji o nazwie Innowalk. Sprzęt kosztował aż 80 tys. zł. Zosia wymaga opieki i pomocy w każdej najdrobniejszej czynności oraz rehabilitacji i wielokierunkowej stymulacji. Odpowiednia terapia daje jej szanse na częściową poprawę zdrowia. Prowadzone są także badania kliniczne leków, które hamują postęp choroby. Mimo wszystkich przeciwności rodzice robią, co mogą, by nie tracić nadziei. Mimo ciągłej pracy potrzeby stale rosną.
- To wszystko przekracza nasze możliwości finansowe. Prosimy zatem o pomoc - dodają rodzice.
Zosia należy do Fundacji Złotowianka.
Dla wpłat z 1,5% KRS: 0000308316
Gdy chcesz wesprzeć Zosię:
Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo
25 8944 0003 0002 7430 2000 0010
W tytule przelewu wpisać należy: darowizna dla Zofia Kryszewska k/211
Poznaj ciekawe grupy lokalne na Facebooku:
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
