Oni czekają na Twoją pomoc! Sprawdź, kogo można wesprzeć 1 procentem podatku

Justyna Wojciechowska-Narloch
Justyna Wojciechowska-Narloch
1 procent dla rodziny Oczkowskich: KRS 0000037904, cel szczegółowy 12729 Oczkowski Jan Franciszek Ewa Fot. Nadesłane
Ciężkie choroby, niepełnosprawność, wrodzone wady – za tymi słowami kryją się wielkie nieszczęścia pojedynczych ludzi i całych rodzin. To ich poruszające historie opisywaliśmy przez ostatnie miesiące. Teraz każdemu z nich można przekazać 1 procent swojego podatku. To nic nie kosztuje, a może bardzo pomóc.

Zobacz wideo: Nowe objawy koronawirusa. To musisz wiedzieć!

Trwa czas rozliczeń podatkowych. To idealny moment, by przekazać swój 1 procent wybranej organizacji pożytku publicznego, a za jej pośrednictwem konkretnej osobie. My przypominamy historie, które w ostatnich miesiącach poruszyły serca naszych Czytelników. Może którejś z tych osób zechcecie Państwo pomóc?

Mateusz z Przysieka walczy z rakiem

10-letni Mateusz Oźmina z Przysieka od prawie dwóch lat dzielnie walczy z rakiem. Po pierwszej operacji i chemioterapii w Polsce nowotwór powrócił. Jedyną szansą dla chłopca okazało się leczenie wysokodawkową chemioterapią w USA i autoprzeszczep szpiku kostnego. Cała ta procedura kosztowała gigantyczne pieniądze, bo 4 mln zł. Miał to być ostatni etap leczenia, jednak wystąpiły powikłania wymagające wdrożenia wyjątkowo drogiej farmakoterapii. Rodzice uruchomili kolejną zbiórkę społeczną i proszą o wsparcie. To ostatni krok do tego, by Mateusz szczęśliwie zakończył walkę z nowotworem.

1 procent dla Mateusza: KRS 0000249753, cel szczegółowy Mateusz Oźmina
1 procent dla Mateusza: KRS 0000249753, cel szczegółowy Mateusz Oźmina
Nadesłane

Po pierwszym etapie leczenia w główce Mateusza została tylko niewielka, tzw. zmiana resztkowa, nowotworu, która zdaniem lekarzy była zwłókniała i niezdolna do podziału. Byli niemal pewni, że wyleczyli chłopca. Spokój rodziców trwał kilka miesięcy - do 13 lutego 2020. Wtedy, przy okazji endokrynologicznych badań kontrolnych, okazało się, że wyniki Mateusza są nieznacznie, ale jednak zawyżone. Był to sygnał, że guz może odrastać, choć dzieje się tak bardzo rzadko, w pojedynczych przypadkach. Jedyną szansą okazała się terapia w USA, konkretnie w Nationwide Children's Hospital w Columbus.

1 procent dla Mateusza: KRS 0000249753, cel szczegółowy Mateusz Oźmina

Zosia Kryszewska z zespołem Retta do Milczący Anioł

Zosia Kryszewska ma dziś 5 lat. Jej historia pokazuje, jak bardzo życie potrafi być przewrotne. Kiedy przyszła na świat nic nie zapowiadało nieszczęścia. Była spełnieniem marzeń nie tylko dla swoich rodziców, ale dla dziadków i pozostałej rodziny. Rozwijała się wręcz podręcznikowo, robiła szybkie postępy, a uśmiech nie schodził z jej małej buzi.

- Zaczęło się od rączek. Zosia swoimi rączkami dosłownie “czarowała” rzeczywistość. W miarę postępującej choroby małe rączki straciły swoją moc. Charakterystyczne dla zespołu Retta ruchy zdominowały wszystko, odbierając córeczce całkowicie możliwość wskazywania miejsc i czynności. To było dla nas przerażające. Nigdy tego nie zapomnimy - obserwacji jak każdego dnia tracimy coś ważnego, kolejną umiejętność Zosi, z której byliśmy dumni i szczęśliwi – wspominają rodzice.

1 procent dla Zosi: KRS 0000308316, cel szczegółowy Zofia Kryszewska k/211
1 procent dla Zosi: KRS 0000308316, cel szczegółowy Zofia Kryszewska k/211 Fot. Nadesłane

Pierwsze wizyty u specjalistów i stwierdzenie opóźnienia psychoruchowego wciąż nie dawały odpowiedzi na to, co jest przyczyną cofania się w rozwoju. Właściwą diagnozę postawiono, gdy Zosia miała dwa lata. Wówczas rodzice usłyszeli, że ich malutką córeczkę czeka walka z neurologicznym zaburzeniem rozwoju, które prowadzi do głębokiej niepełnosprawności ruchowej oraz znacznie ogranicza możliwość komunikowania się ze światem. Innymi słowy, to zespół Retta. Jest to połączenie autyzmu, dziecięcego porażenia mózgowego, choroby Parkinsona, epilepsji i zaburzeń lękowych. Zmiany padaczkowe oraz hiperwentylacje - to wszystko trapi małą Zosię niemal każdego dnia. Na tym jednak nie koniec. Dziewczynki z zespołem Retta nazywa się Milczącymi Aniołami, bo nie mówią. Choroba jest na tę chwilę nieuleczalna, a stan zdrowia małej wciąż się pogarsza. W związku z tym Zosia wymaga opieki i pomocy w każdej najdrobniejszej czynności oraz rehabilitacji i wielokierunkowej stymulacji.

1 procent dla Zosi: KRS 0000308316, cel szczegółowy Zofia Kryszewska k/211

Polecamy

Ewa, Franek i Jaś Oczkowscy chorują od urodzenia

Agnieszka i Tomasz Oczkowscy z Torunia wraz z trójką swoich wspaniałych dzieci starają się żyć normalnie. Szerokim cieniem na ich codzienności kładą się jednak choroby córki i dwóch synów - i to takie, których nie da się wyleczyć. Dzieci państwa Oczkowskich los potraktował wyjątkowo źle. Ewa, dziś 24-letnia, cierpi na galaktozemię i HCV, ma też poważne problemy neurologiczne. Mimo bólu i własnych ograniczeń potrafi być wspaniałą, opiekuńczą siostrą.

1 procent dla rodziny Oczkowskich: KRS 0000037904, cel szczegółowy 12729 Oczkowski Jan Franciszek Ewa
1 procent dla rodziny Oczkowskich: KRS 0000037904, cel szczegółowy 12729 Oczkowski Jan Franciszek Ewa Fot. Nadesłane

Drugi w kolejności jest Franek, lat 12. To przede wszystkim o pomoc dla niego naszych Czytelników proszą rodzice. Chłopiec przyszedł na świat bez przedramienia, potem pojawiła się ciężka cukrzyca typu 1, a niedawno zdiagnozowano u niego guz podwzgórza mózgu. Franek się jednak nie poddaje, wiele wie o swoich chorobach, jest odpowiedzialnym pacjentem. Świetnie gra w szachy, po tacie przejął zamiłowanie do historii drugiej wojny światowej, doskonale radzi sobie z grami komputerowymi. Dziś największym problemem Franka jest utrzymanie cukru w ryzach, a to naprawdę bardzo trudne. Mimo ciągłych badań i żelaznej dyscypliny żywieniowej przestrzeganej przez mamę Agnieszkę, poziom cukru wciąż stanowi ogromny kłopot. W rodzinie jest jeszcze najmłodszy, 7-letni Jaś. Podobnie jak siostra obciążony jest genetycznie galaktozemią. Cztery lata temu zachorował na posocznicę, która o mało nie pozbawiła go życia. Jego stan wówczas na tyle się pogorszył, że chłopiec jest całkowicie zależny od respiratora. Jego rodzice mają w domu swój mały OIOM.

1 procent dla rodziny Oczkowskich: KRS 0000037904, cel szczegółowy 12729 Oczkowski Jan Franciszek Ewa

Mukowiscydoza to przekleństwo Klaudii Grajewskiej

Klaudia Grajewska z Torunia cierpi na nieuleczalną mukowiscydozę. Miesiąc temu minął rok od kiedy wpisano ją na listę oczekujących na transplantację płuc. Życie tej bohaterskiej młodej kobiety to nieustanna walka z podstępną i nieuleczalną chorobą. Mukowiscydoza zabrała już z tego świata starszą siostrę Klaudii. Ona sama nie raz myślała, że odchodzi, bo tak zły był jej stan. We wrześniu 2018 roku doczekała się transplantacji. Lekarze w szpitalu w Szczecinie wszczepili Klaudii nowe płuca. Jej życie przez kilka miesięcy wyglądało jak bajka – wreszcie mogła robić wszystko to, na co wcześniej nie pozwalało jej zdrowie. Dziewczyna spełniła swoje wielkie marzenie – pojechała w góry. Niestety, jej organizm szybko zaczął odrzucać nowe płuca, a stan Klaudii znów się pogorszył. Na początku tego roku zdecydowano, że młoda torunianka musi przejść kolejny przeszczep. To jedyny dla niej ratunek. 

1 procent dla Klaudii: KRS 0000064892, cel szczegółowy Klaudia Grajewska
1 procent dla Klaudii: KRS 0000064892, cel szczegółowy Klaudia Grajewska Fot. Nadesłane

Mukowiscydoza (tzw. zwłóknienie torbielowate płuc) jest chorobą dziedziczną, która powoduje poważne uszkodzenie płuc oraz układu pokarmowego poprzez upośledzenie czynności komórek produkujących śluz, pot i enzymy trawienne. U osób z mukowiscydozą wadliwy gen powoduje, że śluz w oskrzelach staje się gęsty i lepki.
Choroba jest nieuleczalna, ma charakter przewlekły, postępujący a leczona jest przede wszystkim objawowo. W Polsce choruje na nią około 2000 osób, a rocznie diagnozowana jest u ok. 80 dzieci. Średnia życia z mukowiscydozą w naszym kraju to 24 lata.

1 procent dla Klaudii: KRS 0000064892, cel szczegółowy Klaudia Grajewska

Zobacz także

Matilda - jedna taka na milion

Matilda Salejko ma 7 lat i niezwykle rzadką chorobę Charcota-Mariego-Tootha, która zagraża jej życiu. Mała mieszkanka Silna w gminie Obrowo została zakwalifikowana do terapii w Stanach Zjednoczonych. Koszt leczenia jest jednak ogromny – to 8 mln zł.
Choroba Matildy prowadzi do stopniowego zaniku mięśni. A to dla dziecka oznacza najczarniejszy scenariusz.
Na Facebook'owym profilu rodzice spisali przemyślenia dziewczynki dotyczące jej choroby.

1 procent dla Matildy: KRS 0000396361, cel szczegółowy 0106120 Matilda
1 procent dla Matildy: KRS 0000396361, cel szczegółowy 0106120 Matilda Fot. Nadesłana

- Mamusiu, nie mogę założyć buta - powiedziałam pewnego dnia. Mamusia spojrzała na mnie trochę podejrzliwie myśląc, że znowu coś wymyślam. Mamusiu, naprawdę nie mogę, palec mi się podwija. Zobaczmy - powiedziała mamusia. Czy możesz poruszyć palcem w górę i w dół -spytała. Nie mogłam, próbowałam z całych sił, ale on był uparty, nie słuchał…Mamusia zrobiła poważną minę, chwyciła za telefon i natychmiast zadzwoniła do lekarza. I tak zaczęła się moja historia. Mam na imię Matilda , mam 7 lat i mieszkam w Silnie koło Torunia. Rodzice mówią, że jestem jedna na milion. Wiem że jestem wyjątkowa, tak jak każda dziewczynka dla swoich rodziców. Ale ja mam coś czego inni nie mają, nazywa się GDAP1. Jestem pewna, że nigdy o tym nie słyszeliście, spoko, żaden lekarz, a byłam u wielu, też nie. GDAP1 to gen, który mają wszyscy, tylko, że mój jest uszkodzony. Nie byłoby z tym większego problemu gdyby nie to, że on niszczy moje mięśnie. Są coraz mniejsze i mniejsze aż w końcu znikają.

Ratunkiem na zachowanie zdrowia Matildy może być terapia genowa, poprzedzona badaniami przedklinicznymi w USA. Jej koszt jest jednak ogromy. To 2 miliony dolarów, czyli ponad 8 milionów złotych. Na tyle dziś wyceniane jest zdrowie dziewczynki. Jej leczenia chcą się podjąć specjaliści z Miami na Florydzie.

1 procent dla Matildy: KRS 0000396361, cel szczegółowy 0106120 Matilda

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie