Rodzice chorych dzieci wiosną zamieniają się w marketingowców

- Sama widziałam, jak rodzice jednych niepełnosprawnych dzieci zrywają plakaty z apelami o wsparcie drugich. To smutne, że dochodzi do takich sytuacji - mówi Aneta Meszko, mama chorej Niny, która przyszła na świat jako superwcześniak. Jej samej inna matka „skradła” tekst apelu. Po prostu go skopiowała, zmieniając personalia dziecka i numer KRS. Ale pani Aneta machnęła na to ręką.

Rocznie utrzymanie chorej Niny kosztuje ok. 100 tys. zł, więc dla jej rodziców liczy się każdy oddany 1 proc. W okresie PIT-owania zamieniają się w dyrektorów własnej akcji marketingowej. Ulotki, plakaty, banery, akcje na Facebooku i stronie www córki - wszystko to trzeba zaprojektować, zorganizować i rozpropagować.
- Gdyby nasze państwo było normalne i gwarantowało naszym dzieciom rehabilitację i opiekę, rodzice nie byliby zmuszeni do takich akcji - podkreśla Iwona Hartwich, mama 18-letniego Kuby z porażeniem mózgowym, szefowa Stowarzyszenia na rzecz Osób Niepełnosprawnych „Mam przyszłość”.
Gdy urodził się Kuba, musiała zrezygnować z pracy. Odtąd cała rodzinę utrzymuje mąż. Z jednej pensji i groszowego świadczenia (obecnie 820 zł ma być rekompensatą dla rodzica za konieczność rezygnacji z pracy i opiekę nad niepełnosprawną pociechą) utrzymać trzeba 4 osoby. No i rehabilitować Kubę. - Pozostaje nam żebranie o 1 proc. z podatku. Tylko dzięki niemu udaje nam się funkcjonować, a przynajmniej raz w roku zabrać dziecko na turnus rehabilitacyjny - powiedziała na łamach „Wprost”.

Ostrych słów nie żałuje. - Tak, w Polsce to konieczna żebranina - potwierdza dziś. - A nie każdy rodzic potrafi prosić. Żeby zacząć i założyć choremu dziecku subkonto w którejś z fundacji, trzeba się psychicznie przełamać. Osobiście jestem już na takim etapie, że staję na głowie, by przekonać znajomych, że lepiej 1 procent podatku oddać na chore dziecko niż państwu - mówi pani Iwona.
Ewa Sękowska z Kowalewa Pom., matka nastoletniego Rafała dotkniętego najcięższą forma autyzmu, nie kryje, dlaczego prowadzi bloga. Owszem, ważne jest wsparcie innych, czytających i komentujących, ale i to, że może czytelnicy zechcą wpłaci 1 proc. na subkonto Rafała.
Pomysł likwidacji takich subkont dla matek chorych dzieci jest przerażający. - Powiem wprost: niech żaden polityk nie waży się tego robić. Jeśli pieniądze miałyby trafiać do wspólnego kotła, to o rzeczywistym wspieraniu konkretnych dzieci możemy zapomnieć - uważa Iwona Hartwich.
Od 2007 roku, gdy po raz pierwszy to skarbówka przekazała za nas pieniądze organizacjom pożytku publicznego, wpływy OPP z 1-procentowych odpisów w Toruniu bardzo wzrosły (z 2,7 mln do 4 mln zł).