Woli życia nam nie zabierzecie

<!** Image 3 align=none alt="Image 217793" sub="Pani Magda spod Płocka od kilku lat wentyluje się mechanicznie w domu metodą nieinwazyjną. Mimo niedowładu czterokończynowego pracuje jako grafik komputerowy. Jej pełnosprawny mąż jest pedagogiem specjalnym. Dwa lata temu urodził im się syn Feluś. Dziecko jest zdrowe. Normalne życie, mimo choroby, nie byłoby możliwe bez częstych wizyt lekarza, a przede wszystkim pielęgniarki, która do pani Magdy zagląda dwa razy w tygodniu. [Fot. Archiwum Pani Magdy]">

Ludzie z respiratorami żyją wbrew polskim realiom medycznym i na przekór urzędnikom, którzy wydzielają im specjalistyczną opiekę, a czasem coś zabierają. Nowe rozporządzenie ministra pozbawia ich rehabilitacji i lekarskiej pieczy.

Karolina ma 28 lat, ale wygląda o 10 lat młodziej. Cierpi na artrogrypozę i przewlekłą niewydolność oddechową - w skrócie mówiąc, jest to postępujący zanik mięśni, którego jednym ze skutków jest poważne osłabienie układu oddechowego. Kiedy stoi w miejscu, na pierwszy rzut oka nie widać po niej choroby. Zastanawia jedynie przeraźliwa chudość jej ramion.<!** reklama>

Rozmawiamy na stojąco, bo kobieta nie może usiąść. W dzieciństwie wykonano jej zabieg usztywniający stawy biodrowe, by była w stanie chodzić. W przeciwnym razie groził jej wózek. Dziś ma to swoje dobre, ale i złe strony. Można stać albo leżeć. Jazda samochodem to problem, podobnie jak jedzenie posiłku na siedząco.

- Staram się prowadzić normalne życie. Robię na co dzień wszystko to, co każdy człowiek. Piorę, gotuję, sprzątam. Potrzebuję pomocy jedynie przy ubieraniu butów, bo się nie schylę - mówi kobieta. - Nie użalam się nad sobą. To nie ma sensu - dodaje zdecydowanym tonem.

Koniec z workiem leków

Dwa razy w tygodniu Karolina wsiada do samochodu swojej rehabilitantki i jedzie z nią do szpitala dziecięcego, by jako wolontariuszka pomagać na oddziale. Przygotowuje pacjentów do krioterapii, asystuje przy zabiegach laserem i kąpielach wirowych. Niektórych to szokuje, u większości jednak budzi podziw, że ta delikatna, cierpiąca kobieta niesie pomoc innym.

<!** Image 4 align=none alt="Image 217793" sub="O Łukaszu Kłosowskim pisaliśmy przed trzema laty. Uzdolniony literacko chłopak odszedł w ubiegłym roku, miał 21 lat. Nie wytrzymało serce. Mimo że próbowano namówić go na tracheotomię, Łukasz walczył i przez wiele lat wentylował się nieinwazyjnie, dzięki czemu mógł tworzyć i podróżować. [Fot. Piotr Schutta]">Jeszcze pięć lat temu, zanim Karolina trafiła pod opiekę Zespołu Domowego Leczenia Respiratorem, nie była w stanie wykonać wielu czynności. Miała problemy z oddychaniem, szybko się męczyła. Przy życiu utrzymywała się siłą woli i dzięki workowi leków.

Dziś bierze tylko dwa lekarstwa, za to na całą noc podłącza się za pomocą maski do respiratora, który wentyluje jej płuca. Oprócz tego, dwa razy w tygodniu rehabilitantka zajmuje się jej stawami i mięśniami, starając sie zapobiegać przykurczom i na tyle, na ile to możliwe, wzmacniać słabnące ciało. Z taką samą częstotliwością odwiedza pacjentkę pielęgniarka, a raz na tydzień zagląda lekarz, którego jednym z najważniejszych zadań jest wyłapywanie objawów wszelkich infekcji i niszczenie ich w zarodku. Błahe przeziębienie może bowiem zamienić się w zapalenie płuc z powikłaniami trudnymi do przewidzenia. Trzeba się liczyć z najgorszym...

- Kiedy Karolina do nas trafiła, miała duszność spoczynkową i niewydolność krążenia. Dziś jest dużo lepiej - mówi dr Mariusz Wachulski, specjalista anestezjologii i opieki paliatywnej, kierujący Zespołem Domowego Leczenia Respiratorem, który działa przy Domu Sue Ryder w Bydgoszczy.

Na maskę lub przez tchawicę

Ludzie cierpiący na choroby nerwowo-mięśniowe prędzej czy później potrzebują wentylacji mechanicznej i respiratorów. Ich osłabione mięśnie nie są w stanie samodzielnie rozprężać płuc, ale dzięki maszynie da się żyć. Wentylować można się na dwa sposoby. Za pomocą maski, nieinwazyjnie, co praktykuje ok. 60-70 procent dorosłych pacjentów z niewydolnością oddechową. Drugi sposób to wentylacja inwazyjna, możliwa dzięki rurce umieszczonej w tchawicy chorego. Ten sposób wspomagania oddechu to ostateczność, której każdy chciałby uniknąć. Spada aktywność życiowa człowieka, grożą częstsze infekcje, mówienie sprawia duży problem, bardziej skomplikowana jest też opieka nad takim pacjentem, co mocno odczuwają rodziny. Metoda ta jest kosztowniejsza od nieinwazyjnej. Sama maszyna jest droższa od tej, którą stosuje się przy oddychaniu „na maskę”.

Niestety, może się wkrótce okazać, że pacjentów oddychających z respiratorem przez rurkę w tchawicy zacznie w Polsce drastycznie przybywać. Powodem obaw pacjentów i lekarzy jest projekt rozporządzenia ministra zdrowia z 4 lipca 2013 roku w sprawie świadczeń gwarantowanych w ramach opieki długoterminowej. Dokument, na razie konsultowany, wprowadza rozróżnienie na wentylowanych inwazyjnie i nieinwazyjnie. Poważne zmiany mają dotknąć tych drugich.

Po pierwsze ministerstwo chce wentylowanym „na maskę” zabrać opiekę rehabilitanta (dotychczasowe dwie godziny w tygodniu to i tak minimum potrzeb chorego) oraz ograniczyć wizyty lekarskie i pielęgniarskie. Do tej pory lekarz kontrolował stan pacjenta co tydzień, a pielęgniarka dwa razy w tygodniu. Urzędnicy z ministerstwa uważają, że wystarczy, jak personel medyczny zajrzy do chorego raz na trzy miesiące.

A ministerstwo milczy

- Trudno przewidzieć, co się zastanie u takiego pacjenta po kwartale. Prowadzenie chorych może stać się niemożliwe - ma poważne wątpliwości dr Mariusz Wachulski. Kieruje zespołem, pod opieką którego jest blisko 500 wentylowanych. Próbował umówić się przez sekretarkę na rozmowę z podsekretarzem stanu w ministerstwie zdrowia, wysłał też pismo.

- Jedno i drugie bez odzewu - mówi krótko.

- Teraz zabierają nam rehabilitację i ograniczają kontakt z lekarzem, a niedługo zaczną nas pozbawiać maszyn - nie ma złudzeń Brygida. W maju wyszła za mąż. Jest drobną brunetką o czarującym uśmiechu. Na wózku. Ma władzę jedynie w dłoniach i to niewielką. Na nasze spotkanie ubrała eleganckie buty na szpilkach. Mimo ciężkiej choroby chce żyć normalnie. Nie wyobraża sobie jednak tego bez rehabilitacji domowej i częstych wizyt lekarza.

- Ja mam zerową odporność. Natychmiast łapię wszystkie infekcje. Jeśli będę musiała jeździć do przychodni, to nie wiem, jak długo to wytrzymam. Pół roku? Infekcje są dla mnie zabójcze - mówi kobieta.

Zdrowy człowiek, gdy złapie zwykłe przeziębienie, może kaszleć i odkrztuszać. Chory z zanikiem mięśni tego nie potrafi. Wydzielina zaczyna gromadzić się w drzewie oskrzelowym. Banalne zapalenie gardła czy katar szybko mogą zamienić się w zapalenie oskrzeli czy płuc.

- Dzięki temu, że lekarz ogląda mnie raz w tygodniu, nie mam poważniejszych powikłań. Mogę normalnie funkcjonować - mówi 24-letni Mateusz. Choruje na dystrofię mięśniową Duchenna. Według polskich statystyk medycznych, zawierających tzw. średnie czasy przeżycia w chorobach nerwowo-mięśnowych, od kilku lat powinien nie żyć. Zresztą nie tylko on przekroczył smugę cienia.

- A teraz? Jeśli te nowe przepisy wejdą w życie, to pozostanie mi siedzieć w domu i czekać na śmierć - uśmiecha się smutno Karolina.

Brygida ludziom, którzy stoją za nowym rozporządzeniem, chciałaby powiedzieć tylko, że wzięli na siebie dużą odpowiedzialność. - Będą mieli na sumieniu życie wielu ludzi - nie owija w bawełnę.

W kontrowersyjnym rozporządzeniu zaproponowano też coś, co wielu ludzi pozbawi szansy na wentylację nieinwazyjną. Chodzi o zmianę zasad przyznawania prawa do respiratora.

Do tej pory mógł o tym zdecydować specjalista anestezjologii intensywnej terapii w dowolnym miejscu - na którymś z oddziałów szpitala, w poradni, itp. Teraz domową wentylację mechaniczną ów specjalista będzie mógł zalecić wyłącznie jako etatowy pracownik Oddziału Intensywnej Opieki Medycznej, w dodatku pacjentowi, który zakończył tam leczenie. Co to oznacza w praktyce?

Lekarze nie mają żadnych złudzeń. Pacjent, który po pojawieniu się pierwszych objawów niewydolności oddechowej mógłby pomóc sobie wentylacją nieinwazyjną, teraz straci taką szansę. Będzie musiał czekać, aż jego stan pogorszy się na tyle, że trafi on na oddział intensywnej terapii, gdzie w celu ratowania życia zostanie wykonana intubacja, a potem tracheotomia.

- To rozporządzenie jest oczywistym błędem - nazywa rzeczy po imieniu dr n. med. Witalij Andrzejewski, dyrektor ds. lecznictwa Łódzkiego Hospicjum dla Dzieci. - Zabrakło wnikliwej analizy problemu i konsultacji z ośrodkami, które zajmują się wentylacją mechaniczną, oraz z pacjentami, którzy z niej korzystają - dodaje.

Strzał w plecy

Dariusz ma 47 lat. Jest jednym z pacjentów o najdłuższym stażu, gdy mowa o wentylacji inwazyjnej w Polsce, a może i na świecie. Rurkę tracheotomijną ma od 20 lat. Wentyluje się w nocy i kiedy chce się położyć.

- To jest szukanie na wszelkie sposoby, jak by tu obciąć chorym jak najwięcej pieniędzy - mówi wprost pan Dariusz.

- Państwo samo strzela sobie w plecy, skazując się na ponoszenie wyższych kosztów. A takich jak ja skazuje się na tragedię, zabierając im możliwość aktywnego życia. Ci ludzie, niby wykształceni, specjaliści, chyba nie mają żadnego pojęcia o naszych chorobach i o naszej sytuacji - mówi Mateusz. Od roku prowadzi w Internecie stronę dla miłośników muzyki elektronicznej. Niedawno wrócił z festiwalu muzycznego w Holandii, w którym uczestniczył dzięki życzliwym ludziom poznanym, między innymi, na Facebooku.

Fakty

Co na to ministerstwo zdrowia?

Do projektu rozporządzenia z 4 lipca tego roku „w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej” dołączono czterostronicowe uzasadnienie.Wytłumaczeniu powodów i celów wprowadzenia nowych regulacji poświęcone jest jedno (!) zdanie: „Zaproponowane zmiany mają na celu zwiększenie dostępu chorych do wentylacji mechanicznej”. W jaki sposób? Dlaczego? Bez odpowiedzi.

Poprosiliśmy ministerstwo o wyjaśnienie. Otrzymaliśmy ogólnikową odpowiedź Krzysztofa Bąka, rzecznika ministerstwa zdrowia, w której pisze, m.in., „iż zauważony już został problem, jaki pojawił się po zmianie warunków realizacji świadczenia dla pacjentów wentylowanych mechanicznie...”. Rzecznik dodaje, że „nie było intencją ministra zdrowia pozostawienie pacjentów bez właściwego zabezpieczenia świadczeń”. Mimo że termin konsultacji społecznych minął w środę, do ministerstwa nadal wpływają opinie zainteresowanych podmiotów.