Koronawirus niszczy plan ratunku Julki Rówczyńskiej! A zebrano 9 mln zł na terapię w USA

Koronawirus spowodował, że Stany Zjednoczone zdecydowały się nie przyjmować lotów z Europy. To krzyżuje plany ratowania malutkiej Julki Rówczyńskiej, chorej na niemowlęcy rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Życie dziewczynki z okolic Nowego Miasta Lubawskiego uratować miała kosztowna terapia genowa w USA.

Najpierw wydarzyła się rzecz niesamowita: w szybkim czasie, dzięki zbiórce pieniędzy na portalu Siepomaga.pl ("Ocalmy Julkę"), licytacjom i pospolitemu ruszeniu serc tysięcy ludzi, udało zebrać się rekordową sumę 9 milionów złotych. Teraz jednak nadzieje rodziców Julki legły w gruzach. W czwartek, 12 marca, załamana matka dziewczynki napisała na facebookowym profilu tak:

"Nie odzywaliśmy się tak długo śpiesząc się dopiąć wszystko na ostatni guzik, żeby wszystko było idealnie.
I co? Loty zawieszone. Wczoraj wybraliśmy się do konsulatu po wizy. W 10 minut wszystko załatwione tylko po to żeby kilka godzin później powiedzieć nam NIE. Teraz kiedy czekając na wizy mogliśmy kupić bilety i oświadczyć że lecimy 21 marca wszystko legło w gruzach. Jesteśmy załamani".

Informacja poruszyła od razu tysiące ludzi, którym los dziewczynki leży na sercu. Pojawiły się rady, jak inaczej dotrzeć do USA. Być może rodzice Julki z któregoś alternatywnego rozwiązania skorzystają. Na razie są załamani i przerażeni. W przypadku tej małej dziewczynki czas ma bowiem ogromne znaczenie. Julka Rówczyńska urodziła się 16 lipca 2019 roku. Cierpi na SMA 1. Praktycznie większość czasu spędza w szpitalu. Wspomnianą terapię genową w USA można zastosować do 2. roku życia. Im szybciej, tym lepiej. Każdy miesiąc zwłoki ma znaczenie...

Przypomnijmy, że historia Julki poruszyła całą Polskę. Dosłownie w kilka tygodni udało się zebrać większość z koniecznych do ratowania jej życia 9 mln zł. Na początku lutego br. można było ogłosić sukces: jest 9,2 mln zł. W pomoc rodzicom dziewczynki angażowały się tysiące osób i różne organizacje, w tym na przykład Caritas z Torunia (diecezja toruńska obejmuje miejsce zamieszkania rodziny).

SMA typu 1 to trzy śmiertelnie przerażające litery. Wczesnoniemowlęcy rdzeniowy zanik mięśni zabija powoli, mięsień po mięśniu, a w końcu zabiera i oddech. To codzienny strach o każdy kolejny dzień. Respirator dziecku pomaga, ale jest to rozwiązanie doraźne. Julka przyjmuje lek, który chorobę spowalnia, ale jej nie zatrzymuje i nie leczy też przyczyny, czyli mutacji w genie odpowiedzialnym za produkcję białka. Ratunkiem miała okazać się terapia genowa w USA.