Nikodem z Torunia zmarł, mając trochę ponad miesiąc. Jego brat Igorek walczy z tą samą chorobą

31 października 2015 roku w Toruniu na świat przyszedł Nikodem. - To mój wnuk – mówi pani Beata Zielińska. - Urodził się siłami natury, wyglądało na to, że cały i zdrowy. Ważył 4050 gramów i dostał 10 punktów w skali apgar.
Wtedy nic nie wskazywało na poważną chorobę, która zaledwie miesiąc później okazała się śmiertelną. - Nikodem tuż po porodzie nie wydalił smółki, czyli pierwszej kupki. Nie chciał jeść, słabł w oczach. Lekarze przeprowadzali kolejne badania, a wciąż nie wiedzieli, co się dzieje.

Malutki pacjent zmarł 29 listopada 2015.

- Dopiero sekcja zwłok wykazała, że Nikodem cierpiał na poważną chorobę układu pokarmowego, tzn. chorobę Hirschsprunga – dodaje nasza rozmówczyni.

Jest to wada jelita, która nie pozwala na wypróżnianie się. - Do dziś nie możemy pozbierać się po śmierci Nikodema – przyznaje babcia zmarłego chłopca. - To jednak nie koniec historii tej choroby w naszej rodzinie.

Niecały rok temu, 7 czerwca 2023, przyszedł na świat Igor, brat Nikodemka. - I my, jako rodzina, i lekarze, byliśmy przygotowani na to, że być może ta sama choroba genetyczna dotknie Igorka - zaznacza pani Beata. - Było około 4 procent szans na to, że Igorek też będzie miał tę wadę. Już w drugiej dobie jego życia zaobserwowaliśmy u Igorka objawy podobne do tych, które miał Nikodem. Lekarze z Torunia nie wierzyli, że to możliwe, aby jeden chłopiec po drugim odziedziczył chorobę, ale czarny scenariusz się sprawdził. Nie daliśmy za wygraną i Igor został przewieziony do szpitala w Bydgoszczy. Nazajutrz w trybie pilnym przeszedł zabieg wyłonienia stomii. Do teraz nasz maluszek ma woreczek stomijny, do którego załatwia się.

Malec przeszedł dwie skomplikowane operacje, w wyniku których usunięto mu jelito grube. Właśnie wyszedł ze szpitala, w którym spędził ponad tydzień. Trzecia operacja czeka go jeszcze w bieżącym roku, to operacja brzuszka.

Kobieta kontynuuje: - Choroba Hirschsprunga jest podstępna. Dotyka płeć męską. W naszej rodzinie zaatakowała męża, syna, chociaż ich o wiele słabiej. Teraz dopadła drugiego już wnuka. Lekarze często nie potrafią jej zdiagnozować. Tak było przecież w przypadku Nikodema. Igor żyje dzięki naszej czujności i uporowi. Aby jego życie było takie, jakie wiodą jego rówieśnicy, potrzebuje nie tylko rehabilitacji, ale także wizyt w szpitalu, konsultacji lekarskich oraz długotrwałych rehabilitacji. Operacje są bezpłatne, ich koszt pokrywa Narodowy Fundusz Zdrowia. Za wszystko inne musimy jednak płacić. Na same rehabilitacje przeznaczymy jakieś 12 000 złotych. Maść, którą będziemy Igorkowi smarować miejsca po kolejnej operacji, kosztuje 300 zł. Dochodzą opatrunki. Wydatki możemy mnożyć i mnożyć.

Z tego też powodu rodzina z Torunia organizuje zbiórkę pieniędzy z przeznaczeniem na zakup specjalistycznych środków do higieny, zapewnienie indywidualnej diety oraz na rehabilitacje i dojazdy. Kto chce pomóc rodzinie niespełna rocznego chłopczyka, może wpłacić dowolną kwotę. Linka do zbiórki znajduje się tutaj: Zbiórka dla Igorka.