Odszedł Jaś Oczkowski. Ciężko choremu chłopcu pomagali m.in. nasi Czytelnicy

Zimna krew w obliczu ognia. 10-letni bohater z Koronowa odznaczony

- Pogrążeni w bólu, chcielibyśmy Was ze smutkiem poinformować, że pogrzeb naszego ukochanego synka Jasia Oczkowskiego, który zmarł w ubiegły piątek odbędzie się we wtorek, 23 sierpnia o godzinie 12 na Centralnym Cmentarzu Komunalnym przy ulicy Grudziądzkiej 192 ( główna brama ) - napisali w mediach społecznościowych rodzice Jasia.

I dodali:

- Jeśli tylko możecie, przyjdźcie proszę na ostatnie pożegnanie naszego dzielnego chłopca, który również dzięki Wam przeżył czternaście lat z uśmiechem na twarzy pomimo swojej strasznej choroby. Wspieraliście Jasia, pomagaliście czynem, słowem i dobrą myślą. Będziemy wdzięczni jak będziecie towarzyszyć Jasiowi także podczas jego ostatniej podróży.

Historia rodziny Oczkowskich to nic innego jak wieloletnia walka o zdrowie i życie ukochanych dzieci. Wszystkie pociechy pani Agnieszki i jej męża Tomasza są ciężko i nieuleczanie chore. Nasi Czytelnicy usłyszeli o nich po raz pierwszy pod koniec 2017 roku. Rodzice apelowali wówczas o datki na bardzo kosztowne leczenie rehabilitację całej trójki. Ostatnio pisaliśmy o Oczkowskich w styczniu, przy okazji kolejnej prośby o pomoc. Pani Agnieszka kilka miesięcy wcześniej przeszła udar i bardzo martwiła się o przyszłość swoich dzieci. Wtedy koszty związane z ich leczeniem wynosiły 6 tys. zł miesięcznie.

Niestety, kilka dni temu odszedł najmłodszy syn państwa Oczkowskich - Jaś. Miał 14 lat. Podobnie jak jego starsza siostra Ewa, urodził się z galaktozemią, bardzo rzadką metaboliczną chorobą genetyczną. Jest ona związana z brakiem zdolności organizmu do przekształcania galaktozy w glukozę. Jej efektem jest upośledzenie pracy wielu narządów, w tym układu nerwowego. Mimo tego obciążenia Jaś mógłby żyć w miarę normalnie, gdyby nie straszliwe zrządzenie losu. Jako mały chłopiec zachorował na posocznicę, która o mało nie pozbawiła go życia. Jego stan wówczas na tyle się pogorszył, że chłopiec od tamtej pory był całkowicie zależny od respiratora. Jego rodzice przez wiele lat mieli w domu swój mały OIOM.

- Odeszło nasze słoneczko, które swoim uśmiechem rozświetlało każdy dzień. Nie potrafimy znaleźć sobie miejsca, a nasz dom jest smutny bez Ciebie. Przechodzimy obok Twojego łóżka, które jest teraz puste i ciężko nam powstrzymać łzy - napisali w imieniu całej rodziny rodzice Jasia.

Polecamy nasze grupy na Facebooku:

• Bieżące wypadki i utrudnienia w Kujawsko-Pomorskiem
• Gdzie dobrze zjeść w Toruniu i okolicach?
• Toruń Retro!

Pod opieką pani Agnieszki i jej męża Tomasza pozostają wspomniana już Ewa i Franek. U Ewy, najstarszej z rodzeństwa galaktozemię wykryto dość późno, gdy zdążyła już wyrządzić nieodwracalne szkody. Młoda kobieta cierpi poza tym na HCV, ma też poważne problemy neurologiczne. Mimo bólu i własnych ograniczeń potrafi być wspaniałą, opiekuńczą siostrą. I wciąż idzie do przodu - ma pracę i stara się być zupełnie samodzielna.

Franek to dziś licealista, na szczęście nie obciążony chorobą genetyczną. Ale i tu nie było szczęśliwego scenariusza. Chłopiec urodził się bez przedramienia, potem pojawiła się ciężka cukrzyca typu 1, a kilka lat temu zdiagnozowano u niego guz podwzgórza mózgu. Franek się jednak nie poddaje, wiele wie o swoich chorobach, jest odpowiedzialnym pacjentem. Dobrze się uczy, gra w szachy, a po tacie przejął zamiłowanie do historii drugiej wojny światowej. Niedawno zaczął się uczyć gry na gitarze.

- Chciałbym zostać influencerem, pokazywać swoje życie i przez to uświadamiać innym, że ludzie z niepełnosprawnościami mają dokładnie te same marzenia, potrzeby i sprawy, co wszyscy - tak o swoich planach na przyszłość w mediach społecznościowych pisze Franek. - Mam wrażenie, że to jest coś, co wymaga pokazania. Że ludzie wciąż o tym wiedzą za mało i dlatego się boją. Że nadal wielu osobom wydaje im się, że niepełnosprawni powinni siedzieć zamknięci w ośrodkach pomocy, nie wychylać się, nie narzucać, może nawet nie żyć.