O dobrym doktorze i złej czarownicy

Wentylowani współczucia nie potrzebują. To co, że żyją z wyrokami. Ale żyją! I chcą normalności: napić się piwa, pojechać do kina, zdać maturę, zarobić na siebie, zakochać się. I żeby im prądu za często nie wyłączali, bo stres jest nie do wytrzymania.

<!** Image 2 align=right alt="Image 146859" sub="Doktor Mariusz Wachulski jest anestezjologiem i specjalistą medycyny paliatywnej. Myśli jeszcze
o specjalizacji
z psychiatrii. Praca z pacjentami wentylowanymi jest jego pasją. Od kilku lat próbuje poznać i zrozumieć ich potrzeby
i marzenia. / Fot. Piotr Schutta">Wszystko siadło, gdy był w piątej klasie podstawówki. Dosłownie i nieodwołalnie. Po prostu, pewnego dnia Mateusz usiadł i już nie wstał.

- Z początku cały świat się załamuje - mówi chłopak, zarzucając modnie przyciętą grzywką. Ma 20 lat, piwne oczy i delikatne, wiotkie dłonie. Kibicuje Lechowi Poznań i hiszpańskiej Barcelonie, uwielbia imprezy klubowe i muzykę trance. Gdyby nie dystrofia mięśniowa, byłby pewnie zawodowym piłkarzem, sprawozdawcą sportowym albo didżejem.

Witając się z Mateuszem trzeba wsunąć swoją dłoń w jego dłoń i pamiętać, by nie ściskać mocno. - Jak to jest, nie móc podnieść ręki? Ciężko to opisać. Im prędzej człowiek zda sobie sprawę, że nie da się żyć inaczej, tym lepiej dla niego - mówi chłopak lekko się uśmiechając. Uśmiech ma niezwykły. Szczery i smutny zarazem. - Do wszystkiego możesz przywyknąć, ale zawsze będziesz pamiętać, że

to niesprawiedliwe.

<!** reklama>Masz 20 lat, a czujesz jak twoje ciało słabnie. To podłamuje - dodaje już bez uśmiechu.

<!** Image 3 align=left alt="Image 146859" >Na świat się jeszcze nie obraził, mimo że świat go czasem ignoruje. Dziewczyny boją się zaangażować, zdarza się, że znajomi nie mają czasu albo miejsca w samochodzie, w multikinie każą mu siedzieć na samym dole, skąd niewiele widać.

Pokój, w którym rozmawiamy, jest jasny i przestronny. Biurko, łóżko, telewizor, półki ze zdjęciami piłkarzy, komputer, jakieś płyty, piłki z autografami. Typowy pokój 20-latka. Poza jednym, sprzętem rehabilitacyjnym. Za łóżkiem pionizator, obok niego skrzynka warta 20 tys. zł. - asystent kaszlu do odkrztuszania wydzieliny. Po drugiej stronie jedno z najważniejszych urządzeń - respirator, który wentyluje płuca chłopaka powietrzem, gdy ten śpi, i oczyszcza organizm z dwutlenku węgla. W przeciwnym razie groziłaby mu śpiączka i śmierć.

Mariusz Wachulski od kilku lat jest

w drodze.

Rocznie pokonuje około 80 tys. km po całej Polsce, odwiedzając domy wentylowanych pacjentów, rozrzucone na terenie 14 województw. Wysoki, szpakowaty, dobrze zbudowany, w brązowych spodniach ze sztruksu i szarym swetrze, nie wygląda na lekarza.

<!** Image 4 align=right alt="Image 146859" sub="Stanisław Głowski od 7 lat jest dla swojej żony pielęgniarzem, kucharzem i tłumaczem. Teraz walczy dla niej o materac przeciwodleżynowy z PFRON-u. Niestety, materac się nie należy, bo 3 lata temu kobieta dostała wózek.">- Respirator źle się kojarzy. Większość myśli: to już jest tak źle? Ale proszę spojrzeć inaczej. Ktoś ma osłabione mięśnie narządu wzroku i potrzebuje okularów, inny ma niewydolne mięśnie oddechowe, dlatego używa respiratora - mówi lekarz.

Niewydolność oddechowa jest częsta w chorobach nerwowo-mięśniowych. Prędzej czy później mariaż z drogim sprzętem do wentylacji staje się tu nieunikniony. Napęd centralny, czyli mózg, jest zdrowy, płuca są w miarę dobre, ale chory nie ma siły nabierać powietrza, bo jego mięśnie oddechowe są wiotkie, a kościec często zniekształcony. Wystarczy jednak dołożyć siłę fizyczną maszyny, która pomoże rozprężać płuca, by wszystko grało.

Doktor Wachulski o respiratorach wie wszystko, a chciałby wiedzieć jeszcze więcej. Jako szef Zespołu Domowego Leczenia Respiratorem, działającego przy bydgoskim Domu Sue Ryder, kontroluje inne zespoły medyczne w całym kraju, ma też kilkunastu pacjentów pod bezpośrednią opieką. Podkreśla jednak, że rola kontrolera mu nie odpowiada. Nie używa białego fartucha ani medycznego slangu, za którym lubią się okopywać inni lekarze.

<!** Image 5 align=left alt="Image 146859" sub="Specjalny program komputerowy zamienia wymrugane przez panią Teresę litery na dźwięki ">- Robię wszystko, żeby usłyszeć to jedno zdanie: „Wie doktor co? Jest fajnie”. Niestety, często

do „fajnie” jest bardzo daleko.

Pani Mieczysława jest zmęczona. Ma 70 lat. Mówiąc o mężu płacze. Najgorsze jest to, że nie mogą ze sobą porozmawiać, bo pan Stanisław nie mówi. W jego tchawicy tkwi rurka tracheostomijna połączona z respiratorem. Choroba powaliła go 3 lata temu i postępuje. W tej chwili chory może jedynie zgiąć lekko lewą dłoń w nadgarstku.

- Staszek, pan doktor przyjechał! - kobieta musi krzyczeć, ponieważ mężczyzna, oprócz stwardnienia zanikowego bocznego (SLA), ma niedosłuch. - Mąż nie może używać aparatu słuchowego, bo słyszałby tylko warczenie respiratora. Kupiłam nawet laptopa i ściągnęłam z Internetu program do porozumiewania się za pomocą mrugnięć, ale nie umiem go ustawić, a nikt mi nie jest w stanie w tym pomóc. Sama nie zrobię nic - znowu płacz.

Komputer zawiódł, ale za to przydaje się tablica, którą wymyśliła pani Mieczysława. Na zwykłą płytę pilśniową nakleiła dziecięce klocki z literkami w różnych kolorach. Gdy chce się czegoś od męża dowiedzieć, ustawia tablicę na wysokości jego wzroku i wskazuje po kolei litery. Gdy Stanisław mrugnie, to znak, że wybrał literę. Litery składa się w wyrazy, wyrazy w zdania. Metoda jest prosta, ale czasochłonna.

<!** Image 6 align=right alt="Image 146859" sub="Pani Teresa Głowska porozumiewa się za pomocą czujnika ruchu gałek ocznych. Pisze mrugając.">- O, pe, er, es, eś... „Ś” ma być? - dopytuje żona, bo przed chwilą mężczyzna dał znać lewą dłonią, że chce coś powiedzieć.

- Chyba tasiemka od rurki respiratora niezapięta - podpowiada pani Ela z opieki społecznej, która przychodzi dwa razy dziennie, aby pomóc Mieczysławie w czynnościach higienicznych przy mężu.

- Sama go nie dźwignę - kobieta znowu tłumi odruch płaczu.

Doktor Wachulski wymienia filtry w urządzeniu, sprawdza, czy wszystko działa prawidłowo. Wypija szybką kawę i smakuje sernik. Ciastka i kawa są w każdym domu. To obowiązkowy rytuał. Trzeba usiąść, spojrzeć w oczy, czasem

wziąć za rękę albo przytulić.

- Mógłbym wejść i wyjść. Można to robić rutynowo - mówi doktor zaciągając się papierosem po zakończonej wizycie.

Par takich jak pani Mieczysława i pan Stanisława, starszych małżeństw zdanych tylko na siebie, przybywa.

- Przykre jest to, że żaden z lekarzy specjalistów nie chce do pana Stasia przyjechać. A bywa, że potrzebna jest porada laryngologa czy neurologa. Czasem uda nam się kogoś namówić na konsultację telefoniczną - wyznaje z goryczą Wachulski.

<!** Image 7 align=left alt="Image 146859" >W Chomętowie niedaleko Łabiszyna wszyscy znają Stanisława Głowskiego. Jego dziadek był wśród tych, którzy 100 lat temu zakładali tutejszą remizę Ochotniczej Straży Pożarnej. Dziś synowie Stacha kontynuują rodzinną tradycję. W sieni ich domu od czasu do czasu ląduje strażacki agregat prądotwórczy, bo na wsi wyłączenia prądu to nie rzadkość, a na rezerwowy respirator, który stoi przy łóżku pani Teresy nie zawsze można liczyć. Zresztą prąd jest też potrzebny do uruchomienia ssaka, którym oczyszcza się drzewo oskrzelowe.

Dom ma sto lat i wymaga pilnego remontu, na który nie ma pieniędzy. W radiu lecą „Złote przeboje”, ulubiona stacja pani Teresy. Pan Stanisław jak zwykle krząta się w kuchni. Badania, w których wziął kiedyś udział, wykazały, że gotowane przez niego zupki są wartościowsze niż specjalne, drogie odżywki. Na kuchence gotuje się woda na kawę, za chwilę na ławie pojawi się talerz z ciastkami. Nagle, z pokoju dobiega przenikliwy pisk. Stanisław zostawia wszystko i pędzi do żony. - O, tu się zaczepiło - mruczy po chwili poprawiając jeden z przewodów respiratora. Musiał się zagiąć w czasie przenoszenia żony z wózka na łóżko. Sygnalizator przestaje piszczeć. Za moment buczy inne urządzenie. Mężczyzna znowu się podrywa. Wkłada jednorazowe rękawiczki i nachylając się nad głową kobiety wprawnymi ruchami ściąga wydzielinę z jej dróg oddechowych, pomaga mu w tym specjalna maszyna wielkości kartonu po butach.

- Służba

24 godziny na dobę

- mruży oczy Stanisław Głowski. Posiwiała broda, naznaczona głębokimi zmarszczkami twarz. Był odlewniczym, potem rolnikiem, od 7 lat opiekuje się chorą żoną. Nie narzeka. Chciałby tylko, żeby państwo przestało traktować takich jak on jak złodziei. - Do każdego wniosku o pomoc trzeba dołączyć stos papierków - mówi kręcąc głową.

Rozpoznanie choroby żony: stwardnienie boczne zanikowe, śmiertelne, nieuleczalne. Wentylacja inwazyjna przez tracheostomię od 4 lat, karmienie dojelitowe, czterokończynowe porażenie.

Malżeństwo porozumiewa się ze sobą za pomocą literkowania i czasem przez specjalny program komputerowy, który czyta ruchy gałek ocznych i mrugnięcia. Tej techniki używają jednak rzadko, bo pan Stanisław nie umie podłączyć sprzętu, a najmłodszy syn, który jakoś sobie z tym radzi, nie zawsze jest w domu.

- Przedstawiciel producenta przywiózł komputer i program, ale nie miał czasu, żeby pana Stasia porządnie przeszkolić - mówi Wachulski.

Łukaszowi Kłosowskiemu śnią się zwierzęta. W snach chłopak jest zdrowy, chodzi i biega.

- Twoje ciało, Łukaszu, osiągnęło najwyższy etap ewolucji. Jest stworzone do życia w warunkach nieważkości. Mięśnie nie są potrzebne w kosmosie, wystarczy sprawny mózg, tak jak u ciebie - Mariusz Wachulski zwraca się do drobnego chłopca w specjalnie wyprofilowanym wózku. Chłopiec jest kruchy. Nieostrożny ruch rehabilitanta może połamać mu kości. Jego dłonie o niezwykle długich palcach z najwyższym trudem są w stanie spocząć na klawiaturze komputera. Spod tych palców wyszło kilka opowiadań, które lada miesiąc ukażą się w druku. To kolejne spełnione marzenie Łukasza.

Chłopiec był w Kanadzie, zwiedzał polskie ogrody zoologiczne, mieszkał nawet kilka dni u państwa Gucwińskich. Chciałby zostać zoologiem. Lubi podróże i pisanie. Na razie jednak musi wszystko odłożyć, bo zbliża się próbna matura. Gdy o tym opowiada, oczy doktora robią się wilgotne. Mariusz Wachulski znalazł się w pierwszym opowiadaniu Łukasza pt. „Klotylda”. Był tam sobą, czyli dobrym lekarzem, który bada złą czarownicę.

U Kłosowskich spędzamy ponad godzinę. Znowu pijemy kawę i jemy ciastka.

Już po wyjściu doktor Wachulski mówi: - Łukasz jest moim wytrychem. Do innych pacjentów. Podaję go za wzór: Nie czekajcie, bijcie się, próbujcie.

Wieczór Autorski

Z fantazją „Łukiego”

Wkrótce ukaże się pierwsza książka Łukasza Kłosowskiego, dla przyjaciół „Łukiego”. To zbiór opowiadań, które zaczęły powstawać jeszcze w gimnazjum. Realne postaci przeplatają się wymyślonymi, rzeczywistość miesza się z fantazją. W „Porwaniu Grzywacza” główny bohater przenosi się za pomocą swego respiratora do świata psów. 28.04. w bydgoskim „Węgliszku”o godz. 17.00 odbędzie się wieczór autorski Łukasza Kłosowskiego połączony z prezentacją książki.

Łukasz choruje od urodzenia na rdzeniowy zanik mięśni. Nie ma na to lekarstwa. Jedną z metod terapii objawowej jest wentylacja z udziałem respiratora. Zniekształcony kościec i słabe mięśnie sprawiają, że zdrowym płucom potrzebne jest wspomaganie. Chłopiec wentyluje się w nocy i kilka razy w dzień. Mimo ciężkiej choroby, jest bardzo aktywny. Dzięki Fundacji Dziecięca Fantazja był w Kanadzie, w warszawskim zoo, a także wydał swoją książkę.

Chłopak uczy się w liceum w Szubinie. Przyznano mu stypendium marszałka województwa za wyniki w nauce.

Z wózkiem lub bez

Nie poddaje się

Mateusz Grabowski z Łabiszyna ma 20 lat. Zdał maturę, uczy się informatyki. Jest pełen energii i pomysłów. Przez 2 lata prowadził utworzoną przez siebie stronę kibiców lokalnej drużyny futbolowej Noteć Łabiszyn. Piłka nożna to jego pasja. Kibicuje swoim, ale też Lechowi Poznań i hiszpańskiemu FC Barcelona. Udało mu się odwiedzić stadion katalońskiego giganta piłki, obejrzeć mecz i trening, podczas którego uciął sobie pogawędkę z samym Ronaldinho.

Mateusz choruje na rzadką dystrofię mięśniową typu Duchenne’a. Porusza się samodzielnie na wózku elektrycznym. Myślał, że będzie w stanie studiować, lecz okazało się, że uczelnia nie sprostała wyzwaniu. Już pierwszy dzień na zajęciach w Kujawsko-Pomorskiej Szkole Wyższej był porażką. Ponad 2 godziny chłopak spędził na platformie windy dla wózków, która... zacięła się i zawisła w powietrzu. Mateusz się nie poddał. Próbował jeździć na zajęcia na zwykłym wózku, który jednak ktoś musiał pchać, co było dla chłopaka krępujące. Poza tym źle wyprofilowane oparcie nie pozwalało długo wysiedzieć na wózku.

Drugą namiętnością Mateusza jest muzyka klubowa. Bierze udział w festiwalach, próbuje też swoich sił jako didżej. Wkrótce rozpocznie praktykę w sklepie internetowym. Marzy o tym, aby swobodnie się przemieszczać. Brakuje mu autobusu przystosowanego dla niepełnosprawnych choćby na linii Łabiszyn Bydgoszcz.