Mała Zosia jest jednym z "Milczących Aniołów". Potrzebuje naszej pomocy

Justyna Wojciechowska-Narloch
Justyna Wojciechowska-Narloch
Zosia Kryszewska cierpi na zespół Retta. To rzadka, genetyczna i nieuleczalna choroba
Zosia Kryszewska cierpi na zespół Retta. To rzadka, genetyczna i nieuleczalna choroba Nadesłana
Udostępnij:
Zosia Kryszewska z Torunia należy do wąskiego grona tzw. "Milczących Aniołów". Tak nazywa się dziewczynki cierpiące na rzadką genetyczną i nieuleczalną chorobę - zespół Retta. Skąd ta nazwa? Bliscy Zosi nigdy już nie usłyszą jej głosu. Dziecko wymaga regularnej i kosztownej rehabilitacji. Stąd apel o pomoc dla toruńskiego "Milczącego Anioła".

Obejrzyj: Toruń. Most drogowy w nowej odsłonie

Zespół Retta dotyka tylko dziewczynki. W pierwszych miesiącach życia rozwijają się one normalnie i nic nie wskazuje na to, co wydarzy się wkrótce. Tak samo było z Zosią Kryszewską.

-Zanim usłyszeliśmy diagnozę, cieszyliśmy się każdym dniem. To była magia, były miesiące, w których co chwila pojawiała się coś nowego. Każda umiejętność była dla nas małym cudem — wspominają rodzice Zosi. -Wtedy nawet przez myśl by nam nie przeszło, że niebawem w życiu wydarzy się coś, co całkowicie zmieni nasze wartości, wprowadzi naszą codzienność w zupełnie inne ramy. Nigdy tego nie zapomnimy — obserwacji jak każdego dnia tracimy coś istotnie ważnego kolejną umiejętność Zosi, z której byliśmy dumni i szczęśliwi.

Warto przeczytać

Zosia się nie poddaje

Pierwsze wizyty u specjalistów i stwierdzenie opóźnienia psychoruchowego wciąż nie dawały odpowiedzi na to, co jest przyczyną cofania się w rozwoju. Właściwą diagnozę postawiono, gdy Zosia miała dwa lata. Wówczas rodzice usłyszeli, że ich malutką córeczkę czeka walka z neurologicznym zaburzeniem rozwoju, które prowadzi do głębokiej niepełnosprawności ruchowej oraz znacznie ogranicza możliwość komunikowania się ze światem. Innymi słowy, to zespół Retta. Jest to połączenie autyzmu, dziecięcego porażenia mózgowego, choroby Parkinsona, epilepsji i zaburzeń lękowych. Zmiany padaczkowe oraz hiperwentylacje - to wszystko trapi małą Zosię niemal każdego dnia. Rodzice musieli pogodzić się z tym, że dziewczynka nie będzie mówić.

- Te pierwsze słowa, które wypowiedziała, zanim choroba zaatakowała, muszą nam wystarczyć na resztę życia, bo już nigdy nie usłyszymy jej głosu – dodają Kinga i Remigiusz Kryszewscy. - Nie możemy zapytać, jak się ma, co lubi, czego potrzebuje. Kontaktuje się z nami tylko za pomocą oczu, komunikator to nasze zbawienie, bo dzięki temu poznajemy ją, choć odrobinę lepiej.

Warto dodać, że mimo swych ograniczeń Zosia jest pogodną, uśmiechniętą dziewczynką. To daje siłę jej bliskim, by wciąż walczyć z chorobą.

Warto przeczytać

Potrzebna pomoc

W grudniu 2020 roku - dzięki zbiórkom społecznym - udało się kupić urządzenie do rehabilitacji o nazwie Innowalk. Sprzęt kosztował aż 80 tys. zł. Najważniejsze jednak, że dzięki niemu dziewczynka czuje się lepiej. Jej choroba jest na tę chwilę nieuleczalną, a stan zdrowia małej wciąż się pogarsza. W związku z tym Zosia wymaga opieki i pomocy w każdej najdrobniejszej czynności oraz rehabilitacji i wielokierunkowej stymulacji. Odpowiednia terapia daje jej szanse na częściową poprawę zdrowia. Prowadzone są także badania kliniczne leków, które hamują postęp choroby. Mimo wszystkich przeciwności rodzice robią, co mogą, by nie tracić nadziei. Mimo ciągłej pracy potrzeby stale rosną. Dlatego bliscy Zosi proszą o przekazanie jej 1 procenta podatku (dziewczynka należy do Fundacji Złotowianka): KRS: 0000308316, cel szczegółowy: Zofia Kryszewska.
Gdy chcesz wesprzeć Zosię przelewem:
Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo, 25 8944 0003 0002 7430 2000 0010. W tytule przelewu wpisać należy: darowizna dla Zofia Kryszewska k/211.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na Twitterze!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na Twiterze!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

miejsce #1

Orifarm

Arthron Complex 60 tabl.

59,90 zł22,90 zł-62%
miejsce #2

Natur Produkt Zdrovit

Zdrovit Lactovirina 15kaps.

33,00 zł19,25 zł-42%
miejsce #3

USP Zdrowie

Iskial 120 kaps.

33,10 zł20,61 zł-38%
miejsce #4

ZF Polpharma S.A.

Alugastrin 3 Forte 20 Sasz

52,58 zł37,99 zł-28%
miejsce #5

Colfarm

2 KC 3 tabl

5,23 zł3,97 zł-24%
miejsce #6

Establo Pharma

Diaberol Control 30 kapsułek

25,89 zł20,34 zł-21%
Materiały promocyjne partnera

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Więcej informacji na stronie głównej Nowości Gazeta Toruńska
Dodaj ogłoszenie